Tout d'abord, je ne suis pas atteinte du kc : c'est mon futur mari qui l'est. diagnostiqué à l'âge de 11-12 ans, la maladie est chez lui à progression très rapide : il n'a que 22 ans, et il est déjà mûr pr la greffe... les lunettes n'ont aucun effet, et il ne supporte aucun type de lentilles rigides... nous avons pensé à la pose d'anneaux intra-cornéens, mais c'est horriblement cher : 2000 euros par oeil, remboursés seulement 300 par la sécu, et même si ns avons une mutuelle très chère, elle ne rembourse également que 300 euros par oeil...
Mon ami prend tout cela sereinement, du moins en apparence... mais moi qui ne vis pas avec depuis 10 ans, je suis extrêment inquiète et stressée par la situation : j'ai entendu que ni l'anneau IC ni la greffe ne durent à vie, et même s'ils tenaient 20 ans, sera-t-il aveugle à 40 ans
Nous avons tellement de projets, tellement de pays à découvrir, et s'ils ne pouvait pas les voir?
J'avoue que lire ce site m'a à la fois déprimé, tant les complications sont nombreuses, et les solutions ardues, et (tout de même !
) un peu remonté le moral : autour de nous, sinon par notre histoire, personne ne connaît cette maladie, et bien sûr je ne veux ni plomber l'ambiance ni trop en parler à mon mari : bien qu'il n'en dise pas bcp, je sais qu'il y pense énormément, c'est quand même le premier concerné !
Bon, c'est un gros pavé, mais ça fait du bien !!
Si quelques uns d'entre vous ont le courage de me lire jusqu'au bout, déjà merci, et si vous avez des conseils sur la façon d'en parler avec lui, ils seraient vmt bienvenus !!
En tous, bravo et merci pour votre humour et votre courage,
Marie
