Dur dur...

Dans ce forum, vous trouverez les témoignages des patients... qui vivent quotidiennement avec le kératocône.

Modérateurs: Anne, Bruce Robertson

Dur dur...

Messagede isis_isis le Jeu Sep 14, 2006 4:57 pm

Bonjour,

Tout d'abord, je ne suis pas atteinte du kc : c'est mon futur mari qui l'est. diagnostiqué à l'âge de 11-12 ans, la maladie est chez lui à progression très rapide : il n'a que 22 ans, et il est déjà mûr pr la greffe... les lunettes n'ont aucun effet, et il ne supporte aucun type de lentilles rigides... nous avons pensé à la pose d'anneaux intra-cornéens, mais c'est horriblement cher : 2000 euros par oeil, remboursés seulement 300 par la sécu, et même si ns avons une mutuelle très chère, elle ne rembourse également que 300 euros par oeil...
Mon ami prend tout cela sereinement, du moins en apparence... mais moi qui ne vis pas avec depuis 10 ans, je suis extrêment inquiète et stressée par la situation : j'ai entendu que ni l'anneau IC ni la greffe ne durent à vie, et même s'ils tenaient 20 ans, sera-t-il aveugle à 40 ans
Nous avons tellement de projets, tellement de pays à découvrir, et s'ils ne pouvait pas les voir?
J'avoue que lire ce site m'a à la fois déprimé, tant les complications sont nombreuses, et les solutions ardues, et (tout de même ! :wink: ) un peu remonté le moral : autour de nous, sinon par notre histoire, personne ne connaît cette maladie, et bien sûr je ne veux ni plomber l'ambiance ni trop en parler à mon mari : bien qu'il n'en dise pas bcp, je sais qu'il y pense énormément, c'est quand même le premier concerné !
Bon, c'est un gros pavé, mais ça fait du bien !! :D
Si quelques uns d'entre vous ont le courage de me lire jusqu'au bout, déjà merci, et si vous avez des conseils sur la façon d'en parler avec lui, ils seraient vmt bienvenus !!
En tous, bravo et merci pour votre humour et votre courage,

Marie
isis_isis
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Messagede Rachou le Jeu Sep 14, 2006 6:05 pm

Hello Marie,

Je pense que tu peux faire autant de projets que tu veux avec ton ami car il ne deviendra pas aveugle. Tu pourras lire sur le site que certains de nos membres ont des greffes depuis plus de 30 ans et tout va bien.

Donc profite de la vie et de ton ami :lol:

Rach
Dernière édition par Rachou le Ven Sep 15, 2006 2:00 pm, édité 1 fois.
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Messagede V2F le Ven Sep 15, 2006 1:02 pm

Rien de plus à ajouter à la réponse de Rachou.
KC: Non / OG=9/10 OD=0,05/10 Corrigés--- Bonne MAVAC !... =^.^=
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Messagede Claude le Ven Sep 15, 2006 3:54 pm

UNe petite remarque : Est ce que toutes les solutions lentilles ont été testées (lentilles souples en périphérie, piggy pack...) ? ou a t il des problèmes spécifiques qui empêchent toute adaptation (pauvreté des larmes, allergies...)

Ceci étant la greffe affiche un taux de réussite très élevé sur les KC.
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