Un nouvel arrivant dans ma vie : Le keratocone

C'est ici où est "abordé" et discuté le kératocône en général. Pour des sujets bien précis et argumentés, par exemple "le retrait des fils après la greffe" on ira sur le forum approprié...

Modérateurs: Anne, Bruce Robertson

Un nouvel arrivant dans ma vie : Le keratocone

Messagede Nicolasmaoum le Ven Juil 27, 2012 6:22 pm

Bonjour à tous !

Je m’appelle Nicolas, j’ai 23 ans et je viens d’apprendre avec enchantement que je rejoins la famille des gens qui vivent avec un keratocone. On notera la pointe d’ironie bien evidemment :)
Alors je vais vous raconté un peu mon histoire et mes attentes envers ce forum.

Tout a commencé il y a deux semaines quand j’ai enfin décidé d’aller chez l’ophtalmo après plusieurs mois. J’avais bien remarqué que j’avais un probleme de vue mais je suis atteint aussi d’une maladie qui s’appelle la flemme ^^
Après 10mn d’essai pour corriger ma vue afin que je puisse voir les petites lettres au mur, je me rend compte que j’ai une vue de taupe et lui se rend compte que j’ai un keratocone.
Un kerato… quoi ? Ah non connais pas. Ca a pas l'air sympa en tout cas.

Bref, il me redirige vers un centre spécialisé parisien : la clinique de la vision. (D'ailleurs si qqun connait ? C'est bien ? Interessant de continuer la bas ?)
J'y suis donc allé cette semaine, on m'a fait tous les examens et j'ai eu le droit a une consultation chez un medecin specialisé. Enfin si on peut appeler ça une consultation ... Même pas 5mn et il n'a regardé que la premiere page d'un dossier qui en fait 10 pour m'annoncer que c'etait à un stade avancé et que la seule solution était de faire un cross linking. Etonnant que ce soit la seule solution vu que pour les deux yeux j'en ai pour 1000e ! Bref j'ai trouvé son avis un peu expeditif (ne remettant aucunement an cause son diagnostic) et j'ai décidé de prendre un deuxième avis chez un autre ophtalmo histoire d'être sur de ce que je dois faire :)
Donc voila, si je viens ici c'est déjà pour avoir un avis sur tout ça ! Est ce que ca sent l'embrouille ou pas ? :)
Connaissez vous la clinique de la vision ?
Le cross linking est il vraiment efficace ?
Vais je devenir aveugle ? (Un petit côté dramatique)

Enfin voila j'ai juste besoin d'en savoir un peu plus sur ce nouvel arrivant dans ma vie :)

A par ça, j'ai totalement confiance dans le corps médical et tout simplement confiance aussi dans mon corps. Je sais très bien que tout arrive pour une raison. Il est absolument hors de question que je me gâche la vie pour ça. On m'a dit que c'était une maladie évolutive mais je vais pas commencer à faire des plans sur la comète (du genre commencer à chercher un donneur de cornée mdr), on verra bien quand ça arrivera et si ça arrive. Je prends malgré tout les choses très au sérieux, je veux etre pris en charge par des gens compétents et ne pas négliger ma santé mais rien ne sert non plus de se mettre martel en tête :)

Bref, soyons optimistes, et puis c'est sympa de voir les lettres en double ^^
Merci d'avance à ceux qui me liront et peut être me repondront ^^
Nicolasmaoum
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Re: Un nouvel arrivant dans ma vie : Le keratocone

Messagede newdino le Sam Juil 28, 2012 9:20 pm

Bonjour
quant au CrossLinking c'est une technique très efficace pour stopper soit disant l'évolution du kératocône. Donc faut prendre les choses au sérieux et surtout de ne pas tarder avant que tu te retrouves dans un stade plus compliqué. on tout cas il faut savoir vivre avec et surtout retrouver la joie de vivre. fait nous rappeler de tes nouvelles.
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Re: Un nouvel arrivant dans ma vie : Le keratocone

Messagede anis848 le Mar Aoû 07, 2012 12:05 am

Salut,
je trouve un peu rapide son avis de te proposer direct le crosslinking,
c'est bien que tu vas prendre l'avis d'un autr ophtalmo,
comment tu es corrigé maintenant? les lentilles rigides corrigent bien le kératocône..
Bonne soirée
anis848
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Re: Un nouvel arrivant dans ma vie : Le keratocone

Messagede Nicolasmaoum le Mar Sep 04, 2012 5:58 pm

Merci à vous de m'avoir répondu !
Je n'avais pas internet pendant les vacances et j'ai un peu oublié tous ces problèmes ces derniers temps. Mais voila demain je suis censé subir le cross linking à l'oeil droit ... Je suis un peu perplexe !
J'etais donc parti voir un ophtalmo qui m'a fait toute une batterie de tests ! Ma vision n'est pas si apocalyptique que ça (6/10 à l'oeil gauche et 3/10 à l'oeil droit il me semble) mais il m'a conseillé de subir le cross linking lui aussi ! Je me demande juste comment ils peuvent savoir que mon keratocone est evolutif alors qu'ils ne m'ont vu qu'une fois ...
Bref je suis perdu et un peu angoissé de subir cette opération car je n'ai pas envie de me retrouver avec un voile sur l'oeil pendant je ne sais combien de temps, d'avoir mal et tout ça alors que pour le moment ma vision est acceptable ... Je remets un peu en doute l'interet de tout ça ! J'ai vu parcontre qu'il existait un cross linking (qu'il pratique aussi dans la clinique ou je vais) sans abraser la cornée et donc qui evite les problemes post operatoires ... Est il judicieux de faire celui ci ?
Enfin voila je suis un peu perdu
Nicolasmaoum
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Re: Un nouvel arrivant dans ma vie : Le keratocone

Messagede Nicolasmaoum le Mar Sep 04, 2012 6:01 pm

PS : Pour anis848 , je ne suis actuellement pas corrigé ! Je vois pas trop mal on va dire que je vois un peu double mais je me suis habitué et ça ne me dérange plus vraiment :)
Nicolasmaoum
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