Liste des ophtalmos spécialistes kératocone

[Sabine83]

Bonjour,
je viens de trouver la liste des ophtalmos spécialistes du kératocone sur le site de la "Société française des ophtalmologistes" http://www.sfoalc.fr/reseau/keratocone/ ... eseau.html .
Je l'attendais depuis longtemps.
Cordialement.
Sabine

[franck]

Etonnante ta liste, car il manque plein de contacto trés connus (je parle sur Paris et RP)
A mon humble avis il ne s'agit que d'une liste d'adherents à une association d'ophtalmo.
Je te conseille de consulter la liste de l'association de ce site mais tu devras adherer.
Demande à Vincent il te donnera des codes d'accés tot ou tard

Tres serieusement la liste est beaucoup plus complete et à le merite d'avoir certains medecins mis en avant en fonction des retours des adherents.

[julien.faber]

Une liste d'ophtalmo acceptant les KC, devant être communiquée par la SFOALC, est annoncée pour novembre 2010 sur le site de l'association keratocone (http://www.keratocone.net/ressources/ac ... 40710.html).
Si il s'agit reellement de la liste donnée par Sabine83 je suis deçu de voir si peu de professionnels... 5 personnes pour la "Region" Est (soit Champagne Ardenne. Lorraine, Alsace, Bourgogne, Franche Comte) ca fait pasm lourd.

D apres Frank, une liste est accessible aux adhérents, reprennant plus de personnes. Si c'est le cas, pourquoi ne pas avoir communiquer sur ce sujet?
Je pense que beaucoup de personnes sont dans l'attente d'une telle liste et qu ils adhéreraint sans hesiter a l'association si ils savaient que cela offrait l opportunité d acceder a des infos si rares...

[franck]

Je réponds à titre personnel et sans lien avec les dirigeants de ce site.

Pour avoir par le passé créé un site sur une autre pathologie, je sais que cela prend du temps et de l'argent.
Il n'y a sur ce site que des bénévoles (sauf erreur). Il est donc logique de reserver des infos aux personnes ayant financé a minima .
Je le dis sans arriere pensée, mais on ne peut pas trouver partout de l'info et l'aide sans donner aussi un peu de soi (en argent ou en temps).
En effet, les bénévoles de ce site auraient peut etre pu marquer qu'on devenant adherent, on avait accés à des infos complémentaires. Mais ils n'y ont surement pas pensé et c'est (j'en suis totalement persuadé) totalement involontaire.
Alors adhérez en masse pour faire avancer le site !
Message perso : Bruce si j'ai créé des nouveaux adherents c'est toi qui remonte le bordeaux lors de tes prochains v oya ges

[Florence BERGER]

Merci Franck, pour tes précisions.
Il est indiqué sur la page d'ouverture du site de l'Asso que nous ne donnons pas de noms de médecins car c'est un acte médical qui nous mettrait hors la loi. Cependant nous échangeons des noms de patients entre adhérents. Et bien sûr nous nous sommes bâti une liste au fil des ans.
Cela dit, une liste officielle devrait bientôt être publiée en association avec le CNRK.

[FRANCOISE BESSON]

Bonjour,
Je viens de consulter la nouvelle liste et je suis aussi très étonnée du faible nombre d'ophtalmos intéressés par le réseau kc. A Grenoble, je connais des ophtalmos de la SFOALC qui acceptent de recevoir des patients porteurs du kc et qui ne figurent pas sur cette liste: comment a t'-elle été établie?

[V2F]

Salut les amis,

Quelques précisions sur le « Réseau Kératocône ».

La liste des ophtalmologistes disponible sur le site de la SFOALC ainsi que sur celui de l’association : http://www.keratocone.net/reseau_kc2011.php
n’est pas exhaustive et sera complétée dans le temps. L’idée de ce réseau était d’amorcer un maillage territorial pour améliorer la prise en charge globale du kératocône. Seule la SFOALC, qui est une société savante et pas un syndicat, je le rappelle, pouvait mettre en œuvre ce réseau. C’était aussi une recommandation de la HAS (Haute Autorité de Santé) pour le renouvellement du CRNK jusqu’en 2014.

Par ailleurs, le RK (Réseau KC) présente des avantages indirects :
- décharger les Centres de Références et de compétences qui sont actuellement saturés,
- moins d’appels téléphoniques chez les responsables régionaux de l’association qui sont parfois confondus avec des « call center » …,
- surtout, trouver une voie pour améliorer la prise en charge financière des lentilles pour kératocône. En effet, l’existence même du RK SFOALC ne devrait pas laisser insensible la CNEDiMTS (Commission Nationale d’Evaluation des Dispositifs Médicaux Et Des
Technologies De Santé) qui pourra nous aider à revoir une tarification de remboursement obsolète qui date de 1974… Ce sera probablement long, mais la HAS est disposée à aider l'association dans cette mission!

Alors, certains d’entre vous se demandent pourquoi l’excellent ophtalmologiste que vous consultez habituellement ne figure pas dans ce réseau. Plusieurs raisons sont possibles :

- il n’est pas membre de la SFOALC,
- il est membre de la SFOALC mais pour diverses raisons ne souhaite pas rejoindre ce réseau,
- il ne sait pas que ce réseau existe…

Pour améliorer la recherche des toubibs, nous fusionnerons le réseau SFOALC avec les adresses de spécialistes que nous avons et celles communiquées par les adhérents. Cette carte sera disponible uniquement en espace membres. Comme le souligne si bien Franck : « on ne peut pas trouver partout de l'info et l'aide sans donner aussi un peu de soi (en argent ou en temps) ». Des petits pictogrammes préciseront qui fait quoi et qui vient d’où.
De même, nous ajouterons les coordonnées d’ophtalmos spécialisés en chirurgie (greffes, CXL, anneaux, etc.) ainsi que celles d’opticiens amis qui, sur présentation de la carte d’adhérent, accorderont une petite ristourne avant de faire crépiter la CB…

Si vous avez le temps, je vous invite à voir la très intéressante vidéo de 75 minutes disponible en espace membres qui explique le réseau de A à Z. Vous découvrirez également l’arbre décisionnel de la consultation spéciale kératocône qui permettra de suivre au mieux les patients. De la prise de RDV, du diagnostic à la greffe? en passant par les CXL et les anneaux, vous serez incollables sur ce satané KC !

Voili, voilà
Amitiés
Vincent














PS/
Message à J d’Anglejean

[Florence BERGER]

Merci Vincent pour toutes ces précisions.