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11/02/2011- LE RÉSEAU KÉRATOCÔNE EST EN PLACE!


Dans le cadre du « Plan national maladies rares », le Centre National de Référence du Kératocône (CNRK), ayant pour centre principal Bordeaux et centre associé Toulouse, a reçu pour mission de mettre en place une filière de soins permettant de prendre en charge les patients de façon optimisée. De nouveaux centres ont été récemment labellisés : Les services d’ophtalmologie de Brest, Amiens, Nantes, Clermont-Ferrand, Rouen et Nice sont aujourd’hui intégrés dans le plan national des centres de compétence.

Afin de compléter ce dispositif et de permettre aux patients de trouver facilement un ophtalmologiste « contactologue » de proximité, la SFOALC a proposé à ses adhérents de participer à un « réseau du kératocône ». L’idée étant de créer un maillage de spécialistes du kératocône équitablement répartis dans toutes les régions françaises. Cette proposition a reçu un écho favorable, puisqu’une centaine d’ophtalmologistes se sont portés volontaires pour mettre en place ce projet. L’Association Kératocône remercie vivement la SFOALC et particulièrement sa Présidente, le Dr Marie-Noëlle GEORGES, qui a mené efficacement la mise en place de cette structure tant attendue des patients !



UN SERVICE INNOVANT CRÉE POUR LES PATIENTS ET LES OPHTALMOLOGISTES!

 

COMMENT EST NÉ LE RÉSEAU KÉRATOCÔNE ?

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La Société française des ophtalmologistes adaptateurs de lentilles de contact (SFOALC) a été sollicitée pour constituer sur le territoire français un réseau d’ophtalmologistes adaptateurs de lentilles acceptant de recevoir les patients porteurs d’un kératocône.
L’Association Kératocône, qui regroupe un grand nombre de patients porteurs de cette affection, est particulièrement concernée par l’existence de ce réseau. En effet, trop de patients se plaignent d’être adressés par leur ophtalmologiste à des opticiens pour leur adaptation de lentilles. Ils peinent souvent à trouver dans leur région un ophtalmologiste spécialisé en contactologie, ou se heurtent à l’absence de lisibilité de cette compétence. On comprend aisément que dans l’exercice de la profession d’ophtalmologiste, qui requiert  aujourd’hui des compétences ciblées pour chacune des multiples spécificités qui constituent l’exercice quotidien, tous ne puissent être au fait des actualités thérapeutiques, de leurs indications et de leur mise en œuvre dans le domaine du kératocône. Cependant il apparaît comme une perte de chance pour les malades de voir déférer leur prise en charge optique à une profession qui n’est pas spécifiquement formée à cela, et qui plus est, le ferait alors dans un cadre illégal puisque l’adaptation des lentilles de contact est, au regard de la loi française, un acte médical.

Les lentilles de contact ont une place prépondérante dans les moyens de correction optique du kératocône, et de la réussite ou de l’échec de leur adaptation découlent des conséquences majeures sur la vie personnelle, sociale et professionnelle de ceux qui sont susceptibles d’en bénéficier.
Chacun sait comme il peut être parfois ardu de réaliser ces adaptations, qui requièrent, outre des connaissances techniques particulières, une évaluation précise du contexte individuel du patient, et nécessitent une organisation spécifique pour un accompagnement et une prise en charge optimisés. Ces patients sont souvent éloignés de leur centre de prise en charge, anxieux de leur avenir visuel, mais sont largement rassurés dès lors qu’ils sont clairement informés des différentes étapes de leur prise en charge, et des rôles partagés de leur ophtalmologiste habituel, de leur contactologue, et éventuellement de l’équipe chirurgicale qui sera susceptible d’intervenir ultérieurement.
Il apparaissait donc essentiel au CNRK de pouvoir identifier dans chaque région des ophtalmologistes adaptateurs pouvant répondre aux exigences de l’adaptation des kératocônes.

LE RÉSEAU KÉRATOCÔNE: UN RÉSEAU NATIONAL D'OPHTALMOLOGISTES VOLONTAIRES

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Dans un  premier temps  les membres de la SFOALC ont été contactés par courrier pour se voir proposer d’intégrer ce réseau.
Près d’une centaine d’ophtalmologistes ont rapidement répondu à cet appel, se disant prêts à accueillir les patients, soit au sein de leur cabinet privé, soit dans le cadre de leur activité hospitalière. Mais il est évident que si la SFOALC est à l’origine de la constitution de ce réseau d’adaptateurs, elle n’exclut bien sûr aucun ophtalmologiste non membre de la SFOALC. Ce réseau est donc ouvert à tous, il exige simplement d’appliquer des procédures de prise en charge uniformisées, tout en laissant à chacun le libre choix de son organisation personnelle. Il exclut évidemment les pratiques illégales, comme de déférer l’adaptation à d’autres professionnels de santé non médecins (lire plus bas).

Le Réseau Kératocône a donc pour mission de faire connaître les ophtalmologistes  qui se sont portés volontaires pour y participer, et de leur apporter un protocole de prise en charge dont les modalités sont des aides efficaces pour optimiser l’adaptation des lentilles dans le kératocône.
Ces ophtalmologistes ont accepté de réaliser l’adaptation complète et le suivi des patients qui leur sont adressés par des confrères, ou qui les contactent directement après s’être informés de leur présence au sein de ce réseau de soins.

UNE EXIGENCE DE CONFORMITÉ

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Les centres de référence, ainsi que l’Association Kératocône, souhaitent que les patients bénéficient d’une procédure de prise en charge homogène quelle que soit leur région.
Une réunion d’harmonisation a donc eu lieu, grâce à une aide logistique précieuse de la SFO lors de son congrès annuel en mai dernier. Cette réunion visait à diffuser ce protocole et à aider les ophtalmologistes à optimiser cette prise en charge. Le programme abordait la totalité de la procédure de l’adaptation, dans tous ses détails:

puce_r Mise à disposition et gestion des boîtes d’essai (traçabilité et décontamination)
puce_r Accueil téléphonique et programmation des rendez-vous
puce_r Bilan pré-adaptation et informations légales
puce_r Evaluation des indications thérapeutiques (lunettes, lentilles, Cross-linking du collagène cornéen, anneaux intra-cornéens, kératoplasties).
puce_r Adaptation et prescription
puce_rContrôles et surveillance
puce_r Tarification des actes.

Le docteur Florence Malet, adaptateur de lentilles au sein du CNRK, a présenté des guidelines extrêmement complètes permettant le choix des premières lentilles d’essai. Ces guidelines ont été mises au point à partir de données statistiques, réalisées avec le concours d’un statisticien de l’hôpital Pellegrin de Bordeaux, et établies après analyse de 100 adaptations finalisées.

Les ophtalmologistes présents à cette réunion ont également reçu tous les documents nécessaires à la mise en œuvre de cette procédure, qu’il s’agisse de la décontamination des lentilles d’essai, des tableaux récapitulatifs des lentilles spécifiques à l’adaptation des kératocônes, du programme informatisé de calcul du rayon de la première lentille d’essai, des fiches d’information destinées au patient, de l’information sur les honoraires.
Cette réunion a connu un vif succès, puisqu’il a fallu doubler la taille de la salle initialement prévue, et nombre des médecins présents ont manifesté leur réelle satisfaction de pouvoir bénéficier des informations qui leur ont été délivrées, et de l’aide organisationnelle pour les consultations d’adaptation.

Les ophtalmologistes qui n’ont pu être présents à cette réunion, ou ceux qui auraient demandé plus tardivement à rejoindre ce réseau pourront participer à une Web-conférence, échange interactif sur internet, qui aura lieu après l’été.

Le CNRK et les différents centres de compétence, ainsi que l'Association Kératocône, demandeurs de ce projet, sont très attachés à cette harmonisation, et sont susceptibles de refuser d’inclure dans ce réseau les ophtalmologistes qui n’auraient participé à aucune des deux conférences (SFO ou Web conférence).

EN CONCLUSION

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Nous remercions très vivement tous les ophtalmologistes qui nous ont déjà rejoints, et tous ceux qui sont prêts à le faire. Nous espérons que l’existence du Réseau Kératocône va grandement faciliter l’accès des patients à des soins de qualité, et aider les ophtalmologistes non contactologues à trouver aisément un adaptateur compétent.
Peut-être permettra-t-il également de mettre en place un registre épidémiologique de cette pathologie en France, les données sur le sujet étant actuellement cruellement insuffisantes...


QUI PEUT PRESCRIRE DES LENTILLES DE CONTACT ?

 

L’adaptation des lentilles de contact est au regard de la loi française, un acte médical.
L’opticien qui adapte des lentilles de contact peut être poursuivi pour exercice illégal de la médecine.
Adresser un patient à un professionnel de santé n’ayant pas juridiquement la qualité requise pour réaliser l’acte qui lui est délégué est passible d’une action judiciaire pour complicité d’exercice illégal de la médecine (1 et 2).

1. Article 30 du code de déontologie / article R.4127-30 du code de la santé publique.
2. Arrêt de la Chambre criminelle de la Cour de Cassation du 16 décembre 2008 (no de pourvoi : 08-80453).
Références : www.droit-medical.com



OÚ TROUVER CE RÉSEAU ET COMMENT LE REJOINDRE ? *

 

IMPORTANT! : la liste SFOALC est réservée à ce jour aux seuls adhérents.

CARTE INTERACTIVE 2011 Version 2011  
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SITE DE LA SFOALC Pour les ophtalmologistes
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LENTILLES DE CONTACT INFO Informations sur l'adaptation  
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* Si vous êtes ophtalmologiste, n'hésitez pas à contacter le Dr Marie-Noëlle GEORGES au siège de la SFOALC.




 


     
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