avis aux cross linkés

[cocaroline]

Salut !
Etant atteinte d'un kératocone au stade encore débutant , j'ai decidé de tenter le cross linking sur mon oeil gauche en decembre 07 à Bordeaux . ca va donc faire bientot 6 mois .
Mon problème est que ma vue, apres avoir été stabilisée , a baissé ces dernières semaines de l'oeil opéré ... comme si le kétatocone s'etait empiré . En effet , je vois moins bien qu'avant l'opération :s
Est ce que ca vous est arrivé a certains d'entre vous aussi ?
Avez vous entendu parlé de ce problème ? J'etais motivée pour opéréer le deuxième oeil le plus vite possible , mais là j'avoue que je ne suis plus trop sure...

[V2F]

Hello Caroline,

Sympa de donner des nouvelles de ton CXL. J'espère que des visiteurs du forum te donneront des retours sur cette baisse soudaine de vision.
En attendant, je pense que tu devrais consulter un OPH : cette baisse de vision n'est pas nécessairement liée au CXL. Tu peux aussi expliquer par courriel ton souci au CRNK de Bordeaux. Ils te diront ce qu'il convient de faire. Si tu n'as pas les coordonnées, je te les enverrai par MP

Bon courage et tiens nous au courant
Vincent

[Chavel]

ton message me laisse perplexe....

Je dois me faire opérer ce lundi ou le suivant :s

Sinon opération = grosse galère et complications? = douleur? = ne plus vivre normalement pendant un mois terré chez soit?

Bonne suite

[V2F]

ton message me laisse perplexe....

Bah non, faut pas... pas de nouvelle, bonnes nouvelles!

Sinon opération = grosse galère et complications? = douleur? = ne plus vivre normalement pendant un mois terré chez soit?

Comme mille fois expliqué sur le forum: rien de cela...

Bon courage pour lundi prochain et tiens nous au courant!

[napoléon]

Bonjour,

Concernant les inquiétudes de Chavel, je ne peux rien rajouter que ce que je t'ai déjà dit sur MP ainsi que sur le forum.

Pour ce qu'exprime Cocaroline je suis très curieuse des raisons de cette baisse de vision.
Tiens nous au courant.

Byz'

[V2F]

Merci Napoléon!

[Chavel]

Bonjour à tous,

Petit feedback de mon cxl d'hier.

- Pendant l'opération: aucune douleur, si ce n'est "mal à la tête". C'est effectivement dur de rester immobile 60min sur un lit peu confortable. La prochaine fois je demanderai un coussin.

- Après l'opération: peu de douleur juste quelques picotements durant la nuit. Je n'ai pas eu besoin d'utiliser les différents anti-douleur, ni l'anesthésiant pour dormir.

- La vue: j'ai comme un voile sur l'oeil opéré. Cela va en s'améliorant

- L'aspect de l'oeil: un peu rosé, la paupière un peu enfle, mais rien d'inquiétant.

- Le premier contrôle: tout est OK, l'oeil est "calme" et cicatrise normalement.

- Prochain contrôle: dans deux jours, pour enlever la lentille protectrice et je l'espère.. confirmer la bonne cicatrisation.

- Bilan: plus de peur que de mal. Seul point négatif notoire, la non-prise en charge par l'assurance (en Suisse). J'espère bien les faire changer d'avis en leur écrivant.

Voilà... En espérant avoir pu rassurer les futurs clients!


Bonne journée à tous et merci à tous les intervenants qui, tant bien que mal, avaient tenté de me rassurer! J'aurais du plus vous écouter.

A bientôt.

Chav'

[V2F]

Merci Chav' pour ce "retour"!

- Bilan: plus de peur que de mal. Seul point négatif notoire, la non-prise en charge par l'assurance (en Suisse). J'espère bien les faire changer d'avis en leur écrivant.

Tu as raison de le faire et j'ai bien lu ton projet de courrier. Je pense que ta demande devrait-être entendue car le CXL est une procédure sûre. Dans la littérature médicale nous n'avons qu'un seul cas d'incident (lié à un malheureux problème nosocomial). Surtout, précise que le CXL est un traitement "spécifique" au kératocône. C'est à dire qu'il est envisagé pour des patients atteints de kératocône ou pour certaines formes rares d'ectasies cornéennes. Son but n'étant pas de soigner la maladie mais de ralentir son évolution et d'éviter en conséquence la greffe de cornée... qui n'est pas économiquement rentable et qui impose un suivi au long cours en plus des politiques de dons d'organes et de tissus qui ont parfois bien du mal à se faire entendre...

En attendant, bon rétablissement et tiens nous au courant de tes démarches!

Vincent

[napoléon]

Super Chavel... Contente que ton CXL se soit bien déroulé...

[cocaroline]

Salut à tous,

Tout dabord excusez moi de repondre un peu tardivement...
Pour revenir au sujet de la baisse de vision , je suis allée à bordeaux recemment et les resultats des tests n'ont rien mis de spécifique en évidence . Autrement dit ma baisse de vision serait subjective et non significative d'apres les mesures effectuées le 3 juillet 08 dernier lors du controle 6 mois post cross linking .
Donc quelque part c'est rassurant car les medecins n'ont pas mis de "complications " en evidence , ce que je craignais .
Neanmoins, la perte d'acuité visuelle est bien réelle à mes yeux . Enfin ,j'arrive toujouirs à 9/10 avec lunettes donc je ne suis pas la plus à plaindre , surtout si ca ne bougera plus .
En tt cas on peut dire que dans mon cas le CXL ne m'a pas fait gagner en acuité visuelle ! ( meme si ce n'est pas le but) .
En ce qui concerne le deuxième oeil le medecin a été formel et ne veut pas le cross linker . Deception . D'autant plus qu'il est encore à un stade peu evolué mais depuis 2 ans j'ai deja constaté que m'a vue s'etait deteriorée.
Il m'a parlé de complications qui survenaient plus frequemment suite au CKL du second oeil qd le premier a deja été opéré : il y aurait un risque de reaction allergique à la riboflavine qui se developprerait ...
A creuser...
N'empeche que j'ai l'impression qu'il m'en a dissuadé surtout parce qu'il a besoin que mon autre oeil serve temoin... en effet, si tout le monde commence à cross linker les 2 yeux , il ne pourra jamais publier son étude !
Que faire ?

[napoléon]

Je pense que le principal sont les trois points suivants après avoir subi un CXL :
1/ que ton KC n'est pas continuer à évoluer,
2/ que tu n'ai pas de problème lié au CXL,
3/ tu arrives malgrè tout à 9/10 avec lunettes ce qui est une vu tout à fait honorable...

Bon courage et donne des nouvelles.

Byz'

[fab06]

Moi aussi on me propose le cross linking. Beaucoup d'appréhension. Mais je crois que maintenant je n'ai plus le choix. Mon oeil droit est à peine à 2/10 avec correction lunettes et il me fait mal. Cependant j'aimerais connaître le prix d'une telle intervention car mon ophtalmo m'a annoncé 2400€ pour les 2 yeux et aucune prise en charge sécu ni mutuelle.
quelqu'un pourrait_il me dire si il est dans les tarifs.
Quels tarifs sont pratiqués au centre de Bordeaux.
Merci de votre réponse.

[cocaroline]

A Bordeaux c'est gratuit si tu es pris en compte dans l'etude .

[napoléon]

En effet, sur bordeaux c'est gratuit et tu es inscrit dans un protocole.

Bon courage

[V2F]

Effectivement ça me rassure un peu Mais concretement tu fais comment? Tu dois obtenir une consultation auprés de quel professeur? Pr C.? Etc
Perso j'habite nice mais ça me dérange pas d'aller a bordeaux. Et puis j'espere enfin revivre avec cette intervention. Pouvoir reconduire, pecher, lire enfin retrouver une vie normale.