Bonjour,
Voici le témoignage de A. qui évoque la forme familiale du KC. Cette dernière, bien que très rare, multiplie les difficultés.
Anne
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Bonjour,
Je suis la source de tous les problèmes que rencontrent mes 2 fils. Je leur ai transmis le mauvais gêne, à tous les deux. J'en suis malheureuse, mais personne n'y changera rien.
J'ai 46 ans et mon problème a été découvert il y a vingt ans. Personne ne savait que c'était héréditaire. La première mauvaise surprise est arrivée en août 2002 quand mon fils ainé (agé aujourd'hui de 24 ans) a passé une visite médicale pour renouveler son contrat à la gendarmerie. Le soir même il était réformé. Je ne vous raconte pas les misères pour trouver du travail demandant des déplacements professionnels. A chaque fois il fallait fournir une attestation du spécialiste.
La deuxième mauvaise surprise est arrivée il y a quinze jours quand mon second fils (agé aujourd'hui de 22 ans) a passé une visite médicale pour renouveler sa licence d'arbitre fédéral. Son oeil droit n'ayant plus que 5/10, l'ophtalmo lui a refusé le renouvellement.
L'un porte des lunettes, l'autre pas encore (à cause du foot), mais la maladie évolue encore chez eux. Pour moi ce n'est pas si grave, ma carrière est derrière moi. Pour eux, qui voulaient vivre leur passion à fond, c'est comme un coup de couteau dans le dos.
Et pour l'avenir ? Y a-t-il des risques qu'ils transmettent leur gêne à leurs enfants ? les recherches médicales avancent-elles à petits pas ou à grands pas ?
Si l'association a besoin de témoignages, nous sommes prêts.
Axxxxxx Hxxxxxxx et ses fils : Cédric et Laurent.