Besoin d'aide et dé réconfort....

[Stéph D]

Je sais depuis 2 jours que mon frère est atteint de kératocone. Il vit depuis six mois en espagne et le médecin qui a fait ce diagnostic lui a dit qu'il allait devenir aveugle s'il n'avait pas de greffe! Ce fut un grand malheur pour moi quand il m'a annoncé ca vendredi! et puis j'ai commencé à me documenté sur le sujet et j'ai remarqué que ce n'était pas une généralité et que tout n'était pas aussi horrible.
Par contre je n'ai pas tout compmris sur les différents stades de la maladie? pourriez vous me renseignez un peu? Ce qui continue à m'inquiéter c'est que mon frère a perdu 80% de sa vision en moins de 2 ans et je trouve ça très rapide? serait ce de mauvaise augure? ou il peut s'arrêter ici?
Merci de votre aide à une nouvelle dans le monde du kératocône

[Anne]

Bienvenue Stephanie D, sur le forum.

Ton frère doit changer urgemment de toubib, puisque pour ce dernier il semble qu’il n’y ait plus rien à faire ! Cependant, nous ne sommes pas des ophtalmos et nous ne connaissons pas le cas particulier de ton frère.

En effet, il n’existe aucune « généralité » dans le kératocône et faut être un sacré tordu de spécialiste pour dire à son patient qu’aucune solution n’est envisageable ! D’une part parce que c’est faux, d’autre part parce qu’un bon toubib se renseigne toujours auprès d’un confrère pour confirmer un diag aussi tranché ! Il existe de nombreuses solutions que ton frère doit s’empresser d’aller trouver ailleurs. Je suppose que sa baisse de vision en « moins de 2 ans » est confirmée par divers examens (topographies cornéennes, pachymétrie, etc…) et qu’une adaptation (lunettes et/ou lentilles) est en cours ? Il conviendrait donc qu’il mette la main sur son dossier médical pour aller confier ses mirettes chez un vrai spécialiste. Une solution existe obligatoirement!
Tu peux déjà lui dire!

Concernant les stades, il faut rester très prudent car il en existe plusieurs…
Pour faire simple :
Stade 1 Kératocône débutant, correction par lunettes possible
Stade 2 correction par lentille et/ou lentilles, non seulement la correction est bonne, mais le port ne pose pas de problème.
Stade 3 correction par lentille, mais si la correction reste encore satisfaisante, le port parfois mal ou très mal toléré.
Stade 4 La correction est impossible et il faut envisager une greffe.


Anne

[Xavier]

Tout d'abord, il est essentiel que votre frère puisse se faire examiner par un ophtalmologue expérimenté en matière de kératocône (KC). Il trouvera auprès d'un praticien compétent l'expertise nécessaire et l'écoute auquel il a droit pour comprendre sa maladie et les obligations qui y sont liées.
Dans la grande majorité des cas, le KC se corrige à l'aide de lentilles. La greffe n'est pas une obligation. La cécité n'est pas non plus le pronostic.
Ci-dessous le lien du Syndicat National des Ophtalmologues Français (SNOF) sur le KC
http://www.snof.org/maladies/keratocone.html
Il est vrai que l'adaptation des lentilles est un processus long qui réclame la patience du patient. Il n'existe pas de solution générale au KC. Chaque patient est un cas unique et cela réclame dextérité de la part du praticien et un engagement réel de la part du patient. Mais les membres du forum vous diront qu'au bout du compte, on finit par trouver les lentilles qu'il faut.
Aussi en consultant le forum, vous avez pu voir que les KC sont aussi des gens actifs. C'est vrai qu'ils ont appris à composer avec leurs yeux, sans pour autant se priver de jouir de la vie.
N'hésitez pas à revenir nous voir car il y aura toujours quelqu'un pour vous faire partager son expérience.

[Xavier]

Interresant de voir qu'Anne et moi écrivions des messages similaires en simultané sans se concerter..... Les grands esprits.....

[Anne]

Nous sommes rodés!

[Bruce Robertson]

Stéphanie

Je suis 100% d'accord avec ce qu'ont écrit Anne et Xavier. On ne devient jamais aveugle à cause du kératocône. Et seulement 10% des malades doivent se fraire greffer. Il n'en est pas encore là ton frère. Il faut impérativement qu'il trouve un ophtalmo spécialste du kératocône.

Mais tu peux d'ores et déjà le rassurer : son histoire (d'après ce que tu nous en as dit) est tout à fait classique. Il va trouver une solution à son problème et il pourra vivre très bien, comme la vaste majorité d'entre nous.

Bon courage et tiens-nous au courant de la suite.

[Florence BERGER]

Pas mieux.

[Stéph D]

Merci à vous pour vos réponses qui me conforte dans mon opinion sur cette maladie. Mon frère va revenir en France voir un spécialiste à Lyon dès que j'aurais pu prendre RDV. Entr temps, ma mère va aller voir un ophtalmo car il s'avère que dans sa famille sur trois génération, trois personnes ont également 2/10 à l'oeil gauche depuis leur naissance! On s'est interrogé sur le fait que c'était peut etre un KC non diagnosticé. Je pense qu'une fois qu'elle sera fixé ce sera toujours un élément de plus devant le spécialiste.
Merci encore à tous.......

[Xavier]

Haureux d'avoir rendu service
Pour en revenir à ton besoin d'info, un lien vers un document qui couvre de nombreux sujets sur le KC.
http://www.eschmann-contactlinsen.ch/ad ... ratoFr.pdf
Tu verras que le mot cécité n'est pas mentionné.

[Bruce Robertson]

http://www.eschmann-contactlinsen.ch/admin/media/KeratoFr.pdf

Merci pour ce lien que je ne connaissais pas. C'est très clair et complet.

[Stéph D]

Merci pour ce lien très intéressant et très instructif. J'avoue que mes peurs du départ n'étaient pas justifiées et je me rends compte que mon frère va avoir besoin de notre soutient....
Je lui ai donné l'adresse de votre site, et peut être que quand il sera prêt, il nous rejoindra sur le forum, mais pour l'instant, il n'est pas vraiment prêt à en parler.... Merci encore

[Florence BERGER]

Il faut le temps que l'idée fasse son chemin.

Personnellement, quand j'ai eu l'idée de chercher sur internet, j'étais au plus bas.
Une fois inscrite sur le forum, j'avais aussi du mal à parler de moi... mais je me suis bien rattrapée (trop même. )

[Invité]

On ne parle jamais trop de soi même... surtout après vous avoir tous lu un peu, je trouve que vous êtes très solidaire et puis les expériences de chacun font avancer les autres et comprendre ceux, qui comme moi sont des novices sur le KC.
J'aime bien venir sur ce forum, ça me rassure et me rend plus forte pour parler à mon frère et le réconforter quand il n'a pas le moral. Hier il essayait ses premières lentilles de contact..... je croise les doigts

[Stéph D]

Un petit oubli de connection... mais c'était moi ce message.

[Florence BERGER]

Merci Stéphanie. Tu es gentille.

Pour les lentilles de ton frère, ce serait vraiment un coup de chance que la première paire qu'il essaie soit la bonne. Dis-lui bien qu'il faut être patient et que cela peut mettre un certain temps avant de trouver les lentilles qui conviennent et pour s'y habituer. Mais une fois que c'est fait, c'est le bonheur.

Bon courage à vous deux.