la vie des proches

[Florence BERGER]

Je rouvre un sujet de ce type car le précédent était vraiment parti en ce que vous voudrez bien l'appeler...
Mais ça fait du bien de temps en temps de relire des sujets où on déconnait, surtout quand on a le moral à zéro.

On a parlé de comment les conjoints vivent le KC; on n'a pas encore parlé des enfants.
C'est quelque chose qui vient de me remonter en pleine figure ce soir.
On ne se rend pas toujours compte de la façon dont les enfants vivent le handicape d'un parents.
Personnellement, je suis bien placée pour le savoir puisque je suis moi-même fille d'handicapé.

Après avoir entendu à la réunion confessionnal de sa classe tous les professeurs d'Adrien dire qu'il était trop discret, qu'il ne participait pas assez, j'étais ce soir convoquée par son PP (prof principal pour les non initiés) pour la remise de son bulletin, pour m'entendre à nouveau dire les mêmes choses : Adrien est trop discret, Adrien ne participe pas assez et, cerise sur le gâteau, il faut laisser plus d'autonomie à Adrien.
Mes pauvres gamins, ils n'ont pas le choix que d'être autonomes!
Depuis quelques années, comme j'étais obligée d'enlever mes lentilles le plus tôt possible le soir, j'ai cessé de m'occuper de leurs devoirs. C'est Eric qui a pris la relève dans la mesure de ses disponibilités.
Ce qui signifie pour lui, faire ses journée de travail à 100 à l'heure pour ne pas rentrer trop tard et pour moi, essayer de tout caser : travail, maison, enfants entre 6h00 et 20h00. Donc une vie de dingues pour tous les deux.
Maintenant que ça va mieux, (quand ça va mieux ) avec mes nouvelles lentilles, je pourrais à nouveau m'occuper des enfants. Mais quelque chose s'est brisé. Ils ne me demandent même plus rien. Je me sents complètement "out".
Alors je me refugie dans le travail.

Alors quand on vient me dire que je ne laisse pas assez d'autonomie à mon gamin, ça fait mal, parce que je sais bien que s'il est comme ça, même si c'est aussi à cause de sa place de 2ème coincé entre n°1 et n°3, c'est certainement parce qu'à un moment j'ai dû lâcher prise.
J'ai même un jour entendu mon aîné dire à mes parents que je ne faisais même plus à manger le soir. Personne n'a eu l'idée de préciser que quand je ne peux plus mettre mes lentilles, je ne suis plus bonne à rien.

Bien sûr, sur la fiche de renseignements, à la rentrée, il n'est pas précisé "mère handicapée". D'ailleurs qui le croirait? Ca ne se voit pas. Et en public, j'essaie toujours de faire bonne figure, même quand j'ai très mal. Ce qui peut d'ailleurs me faire passer pour une fofolle hyperactive, parfois, à force d'être tendue tout en essayant de faire comme si tout allait bien et donc même d'en faire plus, histoire de ...

Bref, cette mère-là, elle n'est pas toujours très sortable!

Un autre proche, si l'on peut dire : le médecin de famille.
Lundi matin, j'arrive au boulot. "Bonjour tout le monde!" Et vlan! Les agents de service on laissé un endroit avec plus de cire qu'ailleurs et je glisse. Sentant que je pars en arrière, je rétablis et je pars en avant pour aller me fracasser le nez sur le dossier d'une chaise, pour terminer par terre emportée par le poids du cartable.
Visiblement rien de cassé mais des maux de tête ensuite en classe. Je fais une déclaration d'accident du travail au cas où.
Le soir, je vais voir le médecin. Il n'en revient pas de l'état de mon dos.
Je lui explique que la chute n'a certainement rien arrangé mais que je suis dans cet état depuis le mois de mars puisque j'ai eu très mal aux yeux depuis ce moment-là jusqu'en septembre et que j'étais donc très tendue. Visiblement, il a complètement oublié que j'avais un KC et il ne sait toujours pas ce que c'est.

Quand aura-t-il l'idée de prendre ne compte la bonne femme dans son ensemble et non pas seulement un dos, un estomac, des insomnies ...?

Pour couronner le tout, j'ai passé la journée de lundi avec une gêne à l'oeil droit pour me rendre compte le soir que j'avais perdu la lentille souple du piggyback. Il faut le faire!

Il ya des semaines où on ferait mieux de rester chez soi ...

C'était ma minute lâcher prise.
Bon, c'est bientôt Noël! La vie est belle!

[Invité]

Bon, en ce qui me concerne, visiblement , je ne vis pas les mêmes choses.

Mes enfants se font reprocher d'être trop expressifs. Il est vrai que chez nous, la communication, c'est de famille....

Par contre, moi aussi mes enfants me demandent de moins en moins. Même qu'ils aimeraient bien qu'on les laisse seuls plus souvent, mais c'est assez normal pour des ados.

C'est surtout ma plus vieille qui est inquiète. Elle est une reproduction de moi en 27 ans plus jeune et jusqu'à présent, elle n'a pas manqué de développer tout ce que je pouvais lui passer de problème médical héréditaire. Pourtant, jusqu'à présent, rien ne laisse penser que....

Tu sais Florence, il me semble qu'on en porte déjà assez large sur le dos avec nos enfants, il ne faudrait pas croire qu'on est responsable de tout. J'ai une fille extra-sociale (la no 2) et un fils extra-solitaire (le no 3) et je les ai pourtant élevé tous les deux de la même manière. La nature est ainsi. Ils sont comme ça et même si ça ne plaît pas à tous, ça ne les empêche pas d'être heureux comme ça. C'est ce qui compte.

[Florence BERGER]

Oui, mais se voir reprocher quelque chose que l'on regrette de ne pouvoir faire ... Non pas la discrétion du gamin (ça, en effet, c'est dans sa nature), mais le fait de ne pas lui laisser d'autonomie quand, par la force des choses, il est autonome et expliquer sa discrétion par ça!

[Bruce Robertson]

Tu as tout à fait le droit de "lâcher prise", Flo, et le forum est un endroit excellent pour ça.
Sûr qu'il y a des moments où tout se conjugue comme si les astres étaient contre nous (voir d'ailleurs l'étymologie du mot "désastre" ). Pour ce qui est d'Adrien, tu fréquentes d'assez près les profs pour savoir que certains manquent de finesse dans leurs propos et aiment donner des leçons aux parents...
Tu me pardonneras d'avoir ri quand j'ai lu ton arrivée fracassante au travail lundi dernier. J'imaginais la scène et j'ai éclaté de rire !
Profite bien des vacances pour te refaire une santé dorsale, oculaire et morale !

Bises,
Bruce

[Rachou]

Bonjour Flo,

Je voulais simplement te dire qu'avec ou sans parents atteints de KC, les profs vont toujours te dire des trucs completement hors contexte.

"Il est tres discret, laissez lui plus d'autonomie", tu aurais souris si tu n'avais pas eu le KC vu que je ne vois pas le lien entre les deux.

Je suis desolee de te poser la question mais ne penses-tu pas que dans ton cas une greffe serait peut-etre la fin de ton handicap?

Je ne vois pas pourquoi s'acharner a essayer de trouver des lentilles si tu perds les meilleurs annees de ta vie a vivre entre 6H et 20H.

Je ne veux surtout pas emmetre le moindre jugement , c'est simplement que je me pose la question de pourquoi tant de souffrance lorsque tu peux avoir recours a d'autres solutions.

Je me pose peut-etre cette question car grace a l'assoc, j'ai eu l'occasion de parler avec plusieurs greffes et qu'en generale les feedbacks sont plus que positifs

Bizzz, bizzzzz,
Rachounette

[Invité]

Je dois quand mëme avouer que, à la lecture du message de Florence, je suis resté sans voix. Derriére tous nos échanges amicaux et optimistes se trouvent des personnalités au moral fluctuant. Je ne peux que faire preuve d'empathie. Il est vrai que les proches ne comprennent pas toujours nos difficultés à voir normalement. Je me suis surpris à m'enerver contre ma femme qui s'impatientait car je mettais trop de temps, en tant que passager, à lire une carte routière ( c'est pas de ma faute, non seulement les caratères étaient petits, mais en plus ils "dansaient" dans tous les sens)

Contre qui aurais-je dü m'énerver, contre elle ou contre la maladie ?
Difficile de garder son calme quand on sait que l'on arrive pas à trouver une correction contre un astigmatisme tordu. On a l'impression d'errer dans le "royaume d'Hadés".

Pour moi, il est hors de question que le KC m' affecte moralement et contribue à détériorer mes relations avec mes proches. Déja qu'il m'a obligé à passer d'un appareil photo à mise au point manuel à l'autofocus.

Ceci constitue autant de raisons qui m'ont fait opter sans hésitations pour la greffe de cornée et des deux yeux si nécessaire.J'ai l'impression de maîtriser mon destin.

D'ailleurs, il me tarde de refaire de la photo comme avant et je lorgne sur le Nikon FM3A

[Nedjar2]

Je dois quand mëme avouer que, à la lecture du message de Florence, je suis resté sans voix. Derriére tous nos échanges amicaux et optimistes se trouvent des personnalités au moral fluctuant. Je ne peux que faire preuve d'empathie. Il est vrai que les proches ne comprennent pas toujours nos difficultés à voir normalement. Je me suis surpris à m'enerver contre ma femme qui s'impatientait car je mettais trop de temps, en tant que passager, à lire une carte routière ( c'est pas de ma faute, non seulement les caratères étaient petits, mais en plus ils "dansaient" dans tous les sens)

Contre qui aurais-je dü m'énerver, contre elle ou contre la maladie ?
Difficile de garder son calme quand on sait que l'on arrive pas à trouver une correction contre un astigmatisme tordu. On a l'impression d'errer dans le "royaume d'Hadés".

Pour moi, il est hors de question que le KC m' affecte moralement et contribue à détériorer mes relations avec mes proches. Déja qu'il m'a obligé à passer d'un appareil photo à mise au point manuel à l'autofocus.

Ceci constitue autant de raisons qui m'ont fait opter sans hésitations pour la greffe de cornée et des deux yeux si nécessaire.J'ai l'impression de maîtriser mon destin.

D'ailleurs, il me tarde de refaire de la photo comme avant et je lorgne sur le Nikon FM3A

[Xavier]

Le message de Flo nous rappelle que ce forum est avant tout un "espace de paroles et d'écoute" car qui mieux qu'un porteur de KC peut soutenir un autre porteur de KC. Gérer la maladie c'est partager les bons moments et les coups de blues afin faire son chemin.

Merci aux membres de ce forum, car il y a toujours une oreille bienveillante pour recueillir certains tumultes de nos vies.

[Nedjar2]

Allez Florence, nos enfants ne sont si terribles et pour se remonter le moral, voici une petite chanson de Dylan


A Hard Rain's A-Gonna Fall

Oh, where have you been, my blue-eyed son?
Oh, where have you been, my darling young one?
I've stumbled on the side of twelve misty mountains,
I've walked and I've crawled on six crooked highways,
I've stepped in the middle of seven sad forests,
I've been out in front of a dozen dead oceans,
I've been ten thousand miles in the mouth of a graveyard,
And it's a hard, and it's a hard, it's a hard, and it's a hard,
And it's a hard rain's a-gonna fall.

Oh, what did you see, my blue-eyed son?
Oh, what did you see, my darling young one?
I saw a newborn baby with wild wolves all around it
I saw a highway of diamonds with nobody on it,
I saw a black branch with blood that kept drippin',
I saw a room full of men with their hammers a-bleedin',
I saw a white ladder all covered with water,
I saw ten thousand talkers whose tongues were all broken,
I saw guns and sharp swords in the hands of young children,
And it's a hard, and it's a hard, it's a hard, it's a hard,
And it's a hard rain's a-gonna fall.

And what did you hear, my blue-eyed son?
And what did you hear, my darling young one?
I heard the sound of a thunder, it roared out a warnin',
Heard the roar of a wave that could drown the whole world,
Heard one hundred drummers whose hands were a-blazin',
Heard ten thousand whisperin' and nobody listenin',
Heard one person starve, I heard many people laughin',
Heard the song of a poet who died in the gutter,
Heard the sound of a clown who cried in the alley,
And it's a hard, and it's a hard, it's a hard, it's a hard,
And it's a hard rain's a-gonna fall.

Oh, who did you meet, my blue-eyed son?
Who did you meet, my darling young one?
I met a young child beside a dead pony,
I met a white man who walked a black dog,
I met a young woman whose body was burning,
I met a young girl, she gave me a rainbow,
I met one man who was wounded in love,
I met another man who was wounded with hatred,
And it's a hard, it's a hard, it's a hard, it's a hard,
It's a hard rain's a-gonna fall.

Oh, what'll you do now, my blue-eyed son?
Oh, what'll you do now, my darling young one?
I'm a-goin' back out 'fore the rain starts a-fallin',
I'll walk to the depths of the deepest black forest,
Where the people are many and their hands are all empty,
Where the pellets of poison are flooding their waters,
Where the home in the valley meets the damp dirty prison,
Where the executioner's face is always well hidden,
Where hunger is ugly, where souls are forgotten,
Where black is the color, where none is the number,
And I'll tell it and think it and speak it and breathe it,
And reflect it from the mountain so all souls can see it,
Then I'll stand on the ocean until I start sinkin',
But I'll know my song well before I start singin',
And it's a hard, it's a hard, it's a hard, it's a hard,
It's a hard rain's a-gonna fall.



Bob Dylan | A Hard Rain's A-Gonna Fall

Paroles de chansons » B » Bob Dylan

[Bruce Robertson]

Allez Florence, nos enfants ne sont si terribles et pour se remonter le moral, voici une petite chanson de Dylan

Euh, pour nous remonter le moral, il y a mieux. Je vois que tu connais tes classiques, mais franchement, je préfère un p'tit coup bien de chez nous plutôt qu'une chanson qui, pour être belle, n'est pas moins déprimante...

[Invité]

Pour ce qui est d'Adrien, tu fréquentes d'assez près les profs pour savoir que certains manquent de finesse dans leurs propos et aiment donner des leçons aux parents...

Bien que kératocônique, j'ai été prof d'EPS pendant 20 ans dans un collège « huppé » de la région parisienne et je peux témoigner de milliers de leçons irrecevables données à des parents qui repartaient souvent avec le cœur gros comme un ballon de foot ! Mon avis ne comptait pas souvent … Enfin aujourd’hui je suis en province et je dois dire que les choses se passent très bien. J’organise à chaque rentrée scolaire une rencontre avec les parents et mes collègues. Bon courage Florence. L’avis des profs est important pour aider le mieux possible nos élèves, lorsqu’il se transforme en jugement familial ça devient inacceptable.

Remy
Menton

[Xavier]

Oui, mais se voir reprocher quelque chose que l'on regrette de ne pouvoir faire ... Non pas la discrétion du gamin (ça, en effet, c'est dans sa nature), mais le fait de ne pas lui laisser d'autonomie quand, par la force des choses, il est autonome et expliquer sa discrétion par ça!

L'auteur de ce commentaire a tout simplement faux. Comme disait Rémy, cela fait parti des leçons irrecevables données à des parents par des profs qui se trompent.

Pour info, en terminale, mon PP a déclaré à mes parents que j'étais inapte aux études supérieures. Tu peux imaginer les dégâts sur eux qui, d'origine modeste, se sentaient déjà tellement complexés aux réunions de parents.... J'ai quant même fait bac+5....

Flo, tu es une mère impeccable

[Invité]

Faut pas non plus en permanece se culpabiliser pour les effets désagréables et parfois innatendus de notre maladie. Mes deux enfants (12 et 16 ans) ne sont pas concernés Il faut aller au-dela eEt je remercie l’asso et spécialement V2f qui m’a rencardé patiemment sur le kératocône. J’espère venir à votre prochaine AG !

Joyeuse fetes de fin d’année à vous tous !

Remy

[Florence BERGER]

Vous êtes tous des amours.

Heureusement que vous êtes là.

Pour ce qui est d'Adrien, tu fréquentes d'assez près les profs pour savoir que certains manquent de finesse dans leurs propos et aiment donner des leçons aux parents...

Oui Bruce, mais quand un des parents est prof avec bac + 5, comme dit Xavier, et ingénieur avec bac + quelque chose comme 6 ...
Cela dit, on peut avoir fait des études et ne pas savoir élever ses enfants ...

Tu me pardonneras d'avoir ri quand j'ai lu ton arrivée fracassante au travail lundi dernier. J'imaginais la scène et j'ai éclaté de rire !

Tu es tout pardonné Bruce. J'en ri aussi. Il paraît que la chute était spectaculaire.

Passe aussi de bonnes vacances, Bruce, en espérant que tu pourras aussi reposer tes yeux.

les profs vont toujours te dire des trucs completement hors contexte.

Ca me fait d'autant, Rachou, plus râler que je fais partie de cette race!

"Il est tres discret, laissez lui plus d'autonomie", tu aurais souris si tu n'avais pas eu le KC vu que je ne vois pas le lien entre les deux.

Entre la discrétion et le manque d'autonomie ou la discrétion et le KC?

Je suis desolee de te poser la question mais ne penses-tu pas que dans ton cas une greffe serait peut-etre la fin de ton handicap?

Je ne vois pas pourquoi s'acharner a essayer de trouver des lentilles si tu perds les meilleurs annees de ta vie a vivre entre 6H et 20H.

En fait, c'est ce que j'ai souffert pendant des années avant de trouver le bon ophtalmo, et à nouveau de mars à septembre, le temps qu'il me trouve les bonnes lentilles puisque mon KC avait bougé. Mais je suis tenace. j'attendrai encore de ne plus avoir du tout de solution avant de passer à la greffe.

Je me suis surpris à m'enerver contre ma femme qui s'impatientait car je mettais trop de temps, en tant que passager, à lire une carte routière ( c'est pas de ma faute, non seulement les caratères étaient petits, mais en plus ils "dansaient" dans tous les sens)

Et moi donc, Cédric ou Rémy, sauf que c'était avec mon mari. Et comme en plus les femmes sont réputées pour ne pas savoir lire les cartes ...

Pour moi, il est hors de question que le KC m' affecte moralement et contribue à détériorer mes relations avec mes proches.

Moi non plus, mais il y a des moments où il faut bien se rendre à l'évidence. J'ai passé la main à Eric pour les enfants et ça, personne ne peut le nier.

Déja qu'il m'a obligé à passer d'un appareil photo à mise au point manuel à l'autofocus.

Moi aussi...

Merci aux membres de ce forum, car il y a toujours une oreille bienveillante pour recueillir certains tumultes de nos vies.

Oh que oui Xavier!

Merci Nedjar, pour la chanson de Dylan. Elle est en effet très belle bien que tristounette comme dit Bruce.

Rémy:

Un collège « huppé » de la région parisienne … Enfin aujourd’hui je suis en province et je dois dire que les choses se passent très bien.

Sauf que mes enfants sont dans un collège "huppé"de province ...

J’organise à chaque rentrée scolaire une rencontre avec les parents et mes collègues.

Eh oui, heureusement qu'il y a des profs qui assurent encore mais il y en a, j'espère peu nombreux, qui sappent le boulot des autres, sans parler de notre réputation. Ce que nous vivons actuellement dans la profession n'est qu'un retour de bâton. Enfin, c'est en partie ainsi que j'analyse la situation ...

L’avis des profs est important pour aider le mieux possible nos élèves, lorsqu’il se transforme en jugement familial ça devient inacceptable.

Surtout qu'il existe des COP (Conseiller d'orientation psychologues) dont un a d'ailleurs refusé de voir notre fils aîné il y a quelques années car soit disant il n'avait pas de problème ... Résultat : nous sommes allés dans un cabinet privé (égalité des chances vous avez dit?)

Pour info, en terminale, mon PP a déclaré à mes parents que j'étais inapte aux études supérieures.

Sauf que là, le PP est persuadé qu'Adrien fera une bonne seconde. Quand je vois mes élèves de seconde et les résultats qu'ils ont par rapport à la 3ème ... j'en doute fort. Je lui ai dit (au PP): "d'accord : rendez-vous dans un an".

Euh ..., on s'éloigne du sujet. Mais je reste persuadée que les enfants souffrent quand je ne suis pas en état d'assurer. Ils ne disent rien et assurent. Bref, ils sont autonomes ... En tout cas, il y a bien quelque chose qui s'est cassé quelque part ... C'est ça le plus triste.

[Florence BERGER]

Faut pas non plus en permanece se culpabiliser

Je ne culpabilise pas en permanence non plus. C'est juste qu'on me reproche quelque chose qui est faux tout simplement à cause du KC.

Joyeuses fêtes à toi aussi. A l'AG donc.