Protocole de recherche

[BRAULOTTE]

Bonjour,
J'ai déjà pris contact avec un ophtalmo cité dans votre brochure sur le protocole de recherche du KC afin de participer. Cependant, je n'ai pas tout compris concernant les prélèvements sanguins : suffit-il d'aller dans un labo avec les ordonnances reçues dans le dossier (pour moi et mon conjoint qui souhaite être rémoin)? Mais qui fait parvenir les tubes et le reste des éléments demandés dans le COLISSIMO? Il me semblait que tout était pris en charge alors si le patient doit faire les envois, comment cela se passera-til pour le rembousement?

Par ailleurs, les examens du témoin doivent-ils faire partie du même envoi car j'ai vu que finalement la topographie cornéenne est nécessaire pour lui aussi?
Jusqu'à quelle date pouvons-nous prétendre participer compte tenu de nos contraintes différentes et respectives? Merci de bien vouloir me répondre

[Florence BERGER]

Le plus simple est d'aller dans un CHU participant à l'opération : ils font tout sur place (topo, prélèvement et envoi).

Sinon, il faut demander à Purpan qu'ils t'envoient les tubes. Pour le remboursement des frais de port, c'est aussi Purpan qui le fait me semble-t-il d'après les expérience diverses relatées ici. Il faudrait que je prenne le temps de les relire.

Sinon, il est aussi possible de poser directement la question à Frédéric Lecerf sur ce forum puisque c'est lui qui est en charge du protocole.

Mon témoin n'a pas fait sa topo et ses prélèvements en même temps que moi. Il suffit de préciser qui est le témoin de quel malade et pour quel malade le témoin se présente.

Je pense qu'il est encore temps de participer : le plus tôt sera le mieux. On ne nous a pas donné de date limite. Plus nous sommes nombreux plus la recherche a de chances d'aboutir.

[Frederic Lecerf]

plusieurs questions dans ce post...

1. pour les remboursements, autant le dire directement, c'est très difficile pour nous (voir même impossible)... On préfère prendre en charge les envois en vous faisant parvenir une enveloppe à bulle pré-timbrée pour le retour des tubes de sang.

2. Pour obtenir les tubes, contactez-nous au 05.62.74.45.09, on vous fera parvenir le kit.

3. Le témoin et le patient peuvent faire leur examen séparemment, seulement, il faut nous le préciser pour que 2 enveloppes de retour vous soient fournies. Par contre, comme le disait Florence Federspiel, il faut absolument préciser pour quel malade est le témoin.

4. Pas de date limite... Le protocole cas-témoin ne sera pas mis en place de suite, car il faut réaliser d'autres études génétiques avant et que l'objectif d'effectifs n'est pas encore atteint (un minimum de 300 couples cas-témoins sera nécessaire).

[melanie]

Une petite question au sujet du protocole. Faut-il prévenir si l'on sait qu'on a un autre problème d'ordre génétique?
J'ai participé à la recherche mais ce n'est que maintenant que je pense à cette question.

[V2F]

Bonne question Mélanie car ce point n'est pas évoqué dans la FAQ. A mon avis non, cela ne doit pas poser de problème particulier. Frédéric Lecerf confirmera. Mais le prochain questionnaire qui sera envoyé par la poste aux adhérents posera, entre autres, cette question.

V2F

[Frederic Lecerf]

Une petite question au sujet du protocole. Faut-il prévenir si l'on sait qu'on a un autre problème d'ordre génétique?
J'ai participé à la recherche mais ce n'est que maintenant que je pense à cette question.

Il n'y a pas de réponses définitives... Tout dépend de la maladie génétique... Mais globalement, je dirais que l'on ne recrute pas des personnes avec d'autres maladies pour éviter de fausser les résultats. Discutons du reste en privé, svp.