Samedi 4 février sur France 5 reportage sur le KC

[Xavier]

Avis a tous les membres,

Je voudrais vous dire qu'il y a un an de ca, je venais d'apprendre que j'avais ou pas le KC

Une tres bonne amie a moi est allee sur le net et m'a appelee en disant que ce n'etait une maladie grave vu qu'on pouvait greffer en cas de besoin!! Et elle a ajoute "il y a une asso" et elle m'a refile le site.

Je suis arrivee sur le site avec comme premier post "la mauvaise nouvelle"!!
Je n'arretais pas de pleurer et je voulais mourrir!!!!! Voila pourquoi le "Chamallow".

Et miracle, je suis tombee (ouille, aille) sur vous tous qui m'avez de temps en temps donne quelques coups au ... et m'avez enormement soutenue.

Grace a vous, j'ai eu envie de me battre et d'avancer avec cette chose que j'ai dans les yeux!!!

Je vous assure que sans vous je n'aurais jamais avancee aussi vite!!!
J'essaie maintenant de rendre la pareille en partageant les petites infos que j'arrive a recolter ici et la!!!!

Je vous remercie enormement et je suis tres heureuse de vous connaitre!!!!

Bizz, bizzz,

Le petit chamallow

Ma chère Rachou,

Que voilà un beau complimemt pour nous tous... même si je reste persuader que quelqu'un comme toi aurait finalement retrouvé suffisament d'énergie pour passer le cap.

Je range ton post dans les catégories des posts positifs qui contribuent à prouver que le KC n'est pas un obstacle à tout.

[Xavier]

Il y a deux petits trucs qui me chiffonnent :
Le Dr Malet dit qu'on ne devient jamais malvoyant à cause du KC. Il y a pourtant des gens qui le sont, souvent parce qu'ils n'ont pas trouvé lentille à leur oeil, ce qui rejoint la 3ème remarque de Xavier. Et puis, il y a parfois des rejets de greffes ...

Peut-être parce que des périodes de malvoyance succèdent à des périodes où le kératoconien ne fait plus paertie de la catégorie: la malvoyance est "temporaire" et pas définitive et qu' à plus ou moins brève échéance, on trouve une lentille adaptée ou une cornée qui permette de sortir de la malvoyance. C'est dans ce sens-là que je l'ai compris.

Comme Florence, cette opinion exprimée par Madame Malet m'a étonné. Je me considère comme mal-voyant car mes yeux ne peuvent pas m'assurer une vision suffisante sans lentilles pour mener une existence sans encombres comme bien d'autres (e.g. sans lentilles je ne suis pas capable de faire mes courses, comme la dame du reportage). Le fait que les lentilles réduisent les effets du KC ne change en rien mon statut qui continue à induire des obligations et des contraintes pour lesquelles il y a un coût pécuniaire et surtout non-pécuniaire.

Un manchot, même s'il a la meilleure prothèse du monde pour se substituer à son membre perdu, reste un manchot quand même dont le handicap a des conséquences directes sur sa vie quotidienne.

Pour les mêmes raisons, un greffé du coeur reste un cardiaque.

Lors de l'AG, un membre du CS a qualifié le KC de "maladie invalidante". Je pense qu'il a raison et la reconnaissance de ce fait est importante et ne signifie pas que nous recherchions pitié et plainte. Une reconnaissance juste de notre maladie est importante.