J ai peur...

[Marie7340]

Bon voila, ce que je ne voulais surtout pas entendre m est tombé dessus il y a 2jours... Mon second oeuil aurait besoin d une greffe... Deja 3 medecins me l ont dit. Seulement voila, je n ai que 25 ans, on m a dit que la durée de vie moyenne d un greffon est de 20 ans et que le greffon d une seconde greffe est de 7 ans... Je fais quoi a 52 ans??? J ai peur et je ne veux pas greffer mon second oeil ...

Je m adresse au greffés, comment gérez vous votre greffe? Avez vous peur vous aussi?

Je vais aussi prendre mes renseignements pour une greffe lamelaire (voir si c est possible...) depuis combien de temps ce type de greffe est il pratiqué?

[nanou]

Salut Marie,
Moi jais fait une greffe en 1998 pour l’œil gauche et malheureusement ca na pas était réussi
Et le pire c que on ma opéré alors que je voyais a 9/10 avec ma lentille dommage j’ai était très mal informé mais se qui ests fait et fait, et pour mon OD je porte une lentille qui me fait de plus en plus mal ,en résumé depuis 1998 je ne voie qu’avec mon OD « avec lentille » et aucune correction pour l’OG
Et je me pose tout le temps des question sur mon avenir jais très peur moi aussi je comprend parfaitement ta peur
Et c la première foie que je sache q’un greffon a une duré de vie je pensé que c’était pour la vie puisque il y a plus de kératocône ca me fait très peur
Il ne passe pas une journée sans que je pense a ca , je ne sais pas si j’aurai de la force pour continué ?????
Pardonne moi Marie d’être si désespérai c plus fort que moi
J’espère que tout ira pour le mieux et que tu trouvera une solution le plutôt possible
Sache que je te comprends très bien et je suis de tout coeur avec toi bon courage

[Marie7340]

Nanou,

un greffon a une durée de vie et les statistiques parlent de 20 and... Mais aujourd'hui, j'ai rencontré des gens de l'association qui m'ont rassurés en me disant que certains étaient greffés depuis 30 ans et que ça allait... Il ne faut pas perdre espoir je crois même si c'est difficile parfois...

[corinne]

Salut Marie!

Je pense bien à toi...
Ne panique pas et renseigne toi calmement sur toutes les techniques.
Je sais que tous les cas sont différents, mais pour mon OG on m'a proposé de mettre un anneau "INTACT" pour éviter la greffe(En plus c'est reversible, donc une greffe peut toujours être envisageable)

Les 3 médecins que tu as vu sont-il à Zurich?

Sinon, je me suis posée la même question que toi.
Il peut tout arriver en 20 ans et dans 20 ans, même si une deuxième greffe est possible.
C'est pour cela que j'ai déciser d'apprendre le braîl, je me dis qu'il vaut mieux anticiper et je me dis que ce n'est qu'une plus value quoi qu'il en soit.

Je suis avec toi

Corinne

[Rachou]

Hello Marie,

Dans 20 ans? Desolee mais si tu ne seras peut-etre plus sur cette terre pour une deuxieme greffe

Blague a part, je voulais simplement dire que dans 20 ans on beneficiera certainement des avancees technologiques et que la greffe sera une intervention aussi facile que les remplacement de cristallin pour cataractes.

Profite bien de ta vie et qui vivra verra

Bizzz, bizzzz,
Rach

[yarsky]

A mon avis, il faut pas aller jusqu'au greffe...Il faut se renseignier sur l'autre technique qui promet d'eviter la greffe. C'est mon sujet principale car j'ai pris exectemant ce chemin. Bien sur, C3R n'a pas existe il y a 20 ans. Mais ca existe depuis quasiment 10 ans. Et ce qui m'ettonne c'est que les gens sont hyper mal informé sur le sujet

[Marie7340]

Merci pour votre soutien!

Je suis suivie en France (je préfère!), on m'a parlé d'une greffe laméllaire, je vais suremenet aller voir ce qui se passe à Rouen et prendre un avis, si c'est possible, je la tente!

[corinne]

Yarsky,

c'est quoi C3R???

[yves]

20 ans!!!!!!!!!

mes greffes datent de 1977 et 1978. On a largement dépassé le cap.

Tout va bien........

courage
Yves

[yarsky]

corinne,

C3R c'est "corneal colagen cross-linking avec riboflavin et UVA". Tu peux le regarder, par exemple sur le forum d'adherents, ici, dans la rubrique
"Nouvel axe thérapeutique, le Cross-Linking"
http://www.forum.keratocone.net//viewtopic.php? ... osslinking
sinon tu peux poser tes questions au Pr. Malekaze directement.

[françois]

bonjour

1) sauf erreur, je ne crois pas qu'il y ait de statistique effectuée sur une population de greffés importante qui démontre que la durée de vie d'un greffon est de 20/25 ans.

2) Certains greffés doivent être re greffés. (il y en a même dans l'association), mais de la à en faire une généralité, c'est un peu rapide. Certaines greffes ont duré 50 et + (cf pouliquen)

3) pour ma part ca fait 21 ans que j'ai été gréffé, ma vue à évolué à la baisse, j'ai eu quelques opérations complementaires d'appoint, comme beaucoup de greffés.Cependant, l'état de mes greffes ne suggère pas pour l'instant de greffe complémentaires

4) je sais pas qui c'est "on" mais la durée de vie de 7 pour un greffon de greffon ca me parait tiré par les cheveux.

[V2F]

Je m adresse au greffés, comment gérez vous votre greffe? Avez vous peur vous aussi?

Marie, ton inquiétude me parait injustifiée car comme le souligne Yves et François (bien d’autres greffés pourraient te le confirmer ici par expérience) la durée de vie d’un greffon va sûrement bien au-delà de 20/25 ans. D’après ce que nous savons, la greffe cornéenne est celle qui réussie le mieux parmi toutes les « implantations » de tissus extérieures. L’essentiel étant de vérifier chaque année la qualité et le nombre des cellules du greffon. C’est important. Au pire et si nécessaire, il suffirait de refaire une greffe, ce qui ne pose aucune difficulté particulière. Te voilà donc rassurée!

Je suis suivie en France (je préfère!), on m'a parlé d'une greffe laméllaire, je vais suremenet aller voir ce qui se passe à Rouen et prendre un avis, si c'est possible, je la tente!

Concernant cette méthode chirurgicale, n’hésite pas à contacter sur le forum Khadija qui te renseignera utilement ainsi que le Pr Muraine.

[Marie7340]

merci pour toutes ces infos!
Je suis plus calme depuis hier mais il fallait que je digère lol
J'ai RDv à Rouen chez le Pr Muraine le 11 octobre, je verrai si la greffe lamélaire est possible!

[corinne]

MERCI...
Je suis moi aussi moins inquiéte