nouvelle venue, mère d'un fils ayant un kc

[ménard]

bonsoir,

mon fils de 20ans et demi a un kc qui a été diagnostiqué il y a 10 mois. lui dit qu'il voit "bien"..... je pense plutôt qu'il a compensé et qu'il s'est adapté......

est-ce que cela débute ainsi????? et quels sont les autres stades???? pour passer une topographie de la cornée, faut-il aller à une consultation spécialisée????

comme il est métallier-serrurier de métier, l'ophtalmo a dit qu'il ne pouvait porter de lentilles... il n'a que des lunettes qu'il doit mettre pour conduire.....

elle l'a revu au bout de 6 mois mais cela n'avait pas bougé..... elle devait nous envoyer voir un professeur à St Etienne si cela se dégradait.

de plus, mon fiston est "papa" d'un p'tit bonhomme de 4 mois. elle nous a dit qu'elle souhaitait le voir à 9 mois pour faire des examens.

devant tout cela, nous sommes un peu perdus et votre site m'a permis de comprendre un peu cette maladie.

merci de répondre à mes interrogations.

patricia

[Anne]

Bonjour Patricia,

est-ce que cela débute ainsi????? et quels sont les autres stades????

Il faut se souvenir que chaque KC est un cas particulier. L’évolution dépendra donc d’un patient à un autre. Concernant les stades, ils existent différentes classifications que vous retrouverez sur le forum «kératocône-généralités ». En résumant, il existe quatre principaux stades :

1) Le kératocône débutant.
La déformation de la cornée entraîne le plus souvent une myopie avec un astigmatisme. Tant que l’astigmatisme est régulier, ceci nécessite une simple correction optique par verres de lunettes. Il n’existe pas de signe clinique autre que la baisse d’acuité.

2) Le kératocône peu avancé.
Lorsque l’astigmatisme devient irrégulier, parfois au bout de plusieurs années, et en cas de correction insuffisante par lunettes, des lentilles de contact peuvent devenir nécessaires.

3) Le kératocône avancé.
A ce stade, la cornée s’est amincie au point que la correction par lunettes est extrêmement difficile. Il s’agit alors d’équiper le patient à l’aide de lentilles spécifiquement adaptées par un spécialiste. Plutôt que les lentilles souples hydrophiles, qui ne peuvent corriger la déformation de cornée, on utilise des lentilles rigides, composites (souple et dures type « Janus », « SoftPerm ») ou superposées (une lentille rigide sur une lentille souple) en adaptation « piggy back ». Beaucoup plus rarement, l’intolérance progressive aux lentilles de contact du fait d’une déformation extrême, requiert la réalisation d’une chirurgie de la cornée, laser excimer thérapeutique, anneaux intra-cornéens. On note des opacités cornéennes sous épithéliales.

4) La greffe de cornée.
L’adaptation par lentilles est devenue impossible. La cornée est excessivement amincie et on observe, le plus souvent, de nombreuses cicatrices (œdèmes profonds). La greffe de cornée (lamellaire ou perforante) est alors indiquée.

pour passer une topographie de la cornée, faut-il aller à une consultation spécialisée????

La topographie est un examen simple, rapide et indolore qui sera passé chez les ophtalmologistes spécialisés en contactologie et qui disposent de cette machine. Sinon tout les services d’ophtalmologie des CHU possèdent des machines.

Concernant votre fils, comme il a la chance de pouvoir être corrigé par lunettes et que son acuité est bonne, il n’a aucune raison de s’inquiéter, d’autant qu’il semble être très bien suivi et que son KC n’a pas évolué en 10 mois. Le KC fragilisant les cornées, il faudrait qu’il soit prudent lors de ses activités professionnelles et porter un masque ou des lunettes spéciales pour protéger ses cornées (ce qu’il fait déjà probablement ?). La limaille ambiante des ateliers est redoutable!

Bon courage pour la suite. L'idée de votre ophtalmo de surveiller la vue de votre petit-fils ne doit pas vous inquiéter une seconde! Normalement le pédiatre surveille obligatoirement la transparence des cornées des bébés mais la visite chez l'ophtalmo ne sera pas inutile non plus.

Anne

[ménard]

merci Anne de m'avoir répondu si vite.

l'ophtalmo n'a pas precrit de lentilles à cause de son métier. elle lui a dit qu'elle prescrivait des lunettes qui ne lui apporteraient pas d'amélioration dans le quotidien mais qu'il était souhaitable de les mettre pour conduire.

c'est la raison pour laquelle je n'arrive pas à savoir à quel stade il en est.

si j'ai bien compris c'est la baisse de sa vision qui est le signe de l'évolution.

en tout cas je suis contente de vous avoir trouvé et je lui parlerai de votre site et il fera comme il voudra s'il souhaite vous contacter.

[Anne]

Bonjour Pat,

Pour le stade précis de votre fils, je pense que les topos ainsi que les autres examens vous renseigneront utilement. La baisse de l’acuité est en effet la conséquence majeure de l’évolution d’un kératocône mais ne détermine pas à elle seule le stade d’un KC. D’autres paramètres sont imoprtants, comme l’épaisseur de la cornée, son élasticité ainsi que les soucis oculaires connexes que rencontrent certains patients en plus du KC (allergies, sécheresse oculaire, etc.). Ceci dit, bien que l’évolution d’un KC peut se mesurer à la difficulté de la correction et surtout de l’adaptation lorsqu’il s’agit de lentilles, la qualité des matériaux évolue (perméabilité, courbures, etc…) et des patients « réputés inadaptables » finissent par trouver une correction satisfaisante. Comme le rapporte tant de visiteurs sur le forum, c’est souvent beaucoup d’efforts et de difficultés, mais le jeu en vaut la chandelle !

Je pense également que si l’ophtalmo ne songe pas aux lentilles pour votre fils, c’est bien parce qu’il n’en a pas besoin actuellement et non pas uniquement pour des raisons professionnelles ! De plus, si les lentilles lui sont, un jour proposées, rien ne lui interdira d’en porter et de continuer son activité avec le port d’un masque de protection.

Anne

[ménard]

Anne,

merci de toutes ces précisions concernant les différents paramètres qui rentrent en ligne de compte pour savoir à quel stade il en est. cela me permettra de poser des questions plus précises au prochain rendez-vous.

c'est sur que s'il doit porter des lentilles, pour exercer son métier, des lunettes de protection seront pour lui obligatoires....

pour l'instant, il ne réalise pas très bien toutes les conséquences de cette maladie.

en tout cas merci de m'avoir répondu si gentiment et aussi complètement que possible.

[Florence BERGER]

... et j'ajouterais : aucune inquiétude à avoir pour le bébé. Juste qu'il est bien que les enfants soient suivis le plus tôt possible quand au moins un des parents à un problème oculaire, quelqu'il soit. Mes trois enfants sont suivis depuis l'âge de 9 mois tous les ans : seul l'aîné est myope astigmate. Le suivi régulier à permis de détecter cela dès le début et de l'équiper en lunettes dès l'âge de 4 ans.

[ménard]

merci Florence. de me rassurer concernant le p'tit.....

c'est à partir d'une visite médicale du travail qu'on l'a alerté sur ses pbs de vision.
du coup l'ophtalmo qui le suit, a diagnostiqué le KC assez tôt et c'est un bon point en espérant qu'ainsi il sera bien soigné.

peux-tu me donner en MP les coordonnées d'ophtalmo qui connaissent bien cette affection sur rhône alpes. l'ophtalmo m'a parlé d'un professeur sur St Etienne.....mais j'ai pas retenu son nom.....