Bonjour de corse

Dans ce forum, vous trouverez les témoignages des patients... qui vivent quotidiennement avec le kératocône.

Modérateurs: Anne, Bruce Robertson

Bonjour de corse

Messagede Ricky Larsen le Jeu Oct 05, 2006 4:28 pm

Bonjour a tous

comme vous mes cornées se sont rebellées contre la domination des cornées spheriques pour rejoindre le groupuscule des cornées coniques :evil: ( ce que j avoue ne pas du tout les avoir influence car evidement j étais plutot contre mais bon on choisit pas!!! :?: )

J ai donc 23 ans et je porte des lentilles rigide depuis l age de 17 ans officiellement ( car officieusement ca fait que 4 ans ce que je reviendrais sur ca plus tard) :wink:

Mon KC a ete detecte par mon oph lors d une visite de routine car cela faisait quelques temps que j avais de gros maux de tete et avant d attaquer ma rentree en premiere un petit controlle ne faisait pas de mal (c est ce que je croyais !!! :evil: ) apres quelques examen la sentence tombe je dois porter des lentilles mais elle ne m a pas trop explique ce que j avais. Allons donc se faire equiper en lentille, essai sur essai aie ca fait mal aux yeux la premiere fois mais bon apparement pas le choix.

le contacto me dit porte les regulierement pour ty adapter mais l adaptation dur dur alors on redescend le voir encore et encore et encore
mais a cette epoque j avais encore une bonne vu donc petit a petit je ne les mettais plus car je voyais bien sans. Malgre que mes parents essayaien de me forcer (ben :evil: non pas envie) descente chez le contacto pour demander si lunette possible et c est a ce moment que j avoue avoir eu 1 peur peur car il m a repondu impossible de mettre des lunettes tu as une maladie de la cornee (tout en faisant un dessin sur un papier) ca c est une cornee normale et ca c est ta cornee la lentille est le seul moyen de lutter contre la maladie et si tu les mets pas tu peux perdre ton oeil (et oui a ce moment la je n etais plus tres fier :( )

Alors on reessaye de les remetre mais toujour pas et toujour la tentation du a la bonne vu de ne pas les mettre et ca a durer comme ca pendant 2 ans (voila le pourquoi du officiel et du officieux)

Ce fut bien beau mais la chute de vision ne c est pas fait attendre et elle fut severe en plus donc la plus eu le choix mais je devais changer de contacto sur conseil suis parti sur paris en voir 1 premier il m equipe avec des LRPG ouh le top j y revois et je les sent pas du tout c parti !! ouais mais c est pas parti longtemps 6 mois apres impossible de les remetre des que je les mettais 10 minutes apres une douleur affreuse et devais les enlever donc retour sur paris chez lui et chez un autre contacto d apres un autre conseil.

Et chez ce dernier, c est la que je fais equiper depuis, je change environ tous les ans car ces dernieres années ma cornee a evolue sans cesse entrainant des coups de moins sur le port des lentilles et sur le moral evidement a chaque changement de lentille ca va mieux mais y a toujours des coup de moins bien ne peut plus pouvoir les mettre pendant quelques temps mais qui dit ne pas les mettree dit ne pouvoir rien faire mais quand on bosse ca craint donc moral qui baisse. quand j etais en fac a la limite ca m etais egal ca permis de louper quelques court avec excuses en plus ( faut bien que ca servent a quelques choses quand meme :lol: ) mais la que je bosse quand je peux pas les mettre je dois me faire accompagner au boulot et la ca m enerve vraiment et si on rajoute a ca les fois ou je les ai perdu ou casse et le temps d en recevoir une autre dependance encore de quelqu un.
heureusement mon entourage a tres bien compris ce que j avais et pour ca ca ne les derange pas de faire mon chauffeur a l occasion mais c est moi que ca enerve. mais bon on fait avec et on garde espoir

Au dernier controle qui date d avril ma vue avait encore et baisse et le cone evolue si bien que c etais la premiere fois qu on m envisageait la greffe sur l oeil gauche car du voile commence a recouvrir la cornee, cote droit c est peu mieux (tout est relatif :roll: ) et pourtant c est avec lui que j ai le plus de probleme pour les lentilles.

J en profite pour poser 2 ou 3 questions puisque j y suis :
- je porte des LRPG mais j ai vu qu il existait d autre possibilite (semi rigide, piggy back... ) y a t il une grande difference niveau confort car on me les a jamais propose ?
- le fait de ne pas avoir mis mes lentilles au debut est ce que ca a joue 1 role dans mon evolution et dans ma vision pour atteindre aujourd hui OG = 0.5 et OD = 1/10 ?
- derniere, j ai vu 1 reportage disant qu il y a en preparation des greffes de cornee a partir de cellules souches non embryonnaire est ce que ca revolutionne la greffe de cornee ?
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Messagede Rachou le Jeu Oct 05, 2006 5:22 pm

Hello,

Je vais vite repondre a certaines de tes questions:

1/ Ne culpabilise pas concernant le port ou le non port des lentilles au debut. Aucune etude scientifique serieuse ne demontre que le port de lentille freine ou stop l'evolution du KC.

2/ Je porte des lentilles rigides et je ne les sens pas du tout. C'est aussi confortable que des lentilles souples.
Certaines personnes portent des piggy back et sont tres contents car le confort est pratiquement si pas le meme qu'avec des lentilles souples.
J'ai egalement essaye les semi rigides et elles sont tres confortables aussi

Bref, certaines personnes pourront le confirmer, j'ai fait le tour de la terre pour trouver les bonnes lentilles et aujourd'hui, je suis tres satisfaite de mes lentilles. Confort super et vu presque super!!!!

Tenacite et perseverance!!!!

P.S. les cellules souches c'est tres bien mais je pense qu'il faudra encore quelques annees avant que ce soit au point. Quel etait le reportage?

Bizzz, bizzz,
Rach
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Messagede Ricky Larsen le Jeu Oct 05, 2006 10:47 pm

Merci rachou pour tes renseignements

pour le reportage c est celui de France 5 qui est en lien sur le site

@+
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Messagede Anne le Ven Oct 06, 2006 2:39 pm

Merci Ricky pour cette nouvelle expérience avec le KC et bienvenue sur le forum,

Ta coexistence avec le KC est significative et correspond bien au parcours habituel…
Comme tu le rappelles, l’adaptation est longue et difficile mais elle est indispensable avant de passer à l’étape greffe. Il existe bien d’autres possibilités comme les lentilles semi-rigides ainsi que les dispositifs piggy-back qui consiste à porter une lentille souple sous une lentille rigide. Comme tu ne les as pas encore essayé, tu pourras éventuellement en toucher un mot à ton oph lors d’une prochaine visite. Si tu ne l’as pas déjà lu, je te recommande ce sujet :

http://www.forum.keratocone.net//viewtopic.php?t=1108

Mais n’oublie jamais que chaque KC est un cas unique… La lentille miracle n’existe pas. Celle qui sera confortable chez un patient sera un véritable enfer chez un autre !
Pour le voile qui recouvre ta cornée, ton oph a-t-il donné des précisions ? Connais-tu son épaisseur en microns ?
- le fait de ne pas avoir mis mes lentilles au debut est ce que ca a joue 1 role dans mon evolution et dans ma vision pour atteindre aujourd hui OG = 0.5 et OD = 1/10 ?


Même si des études existent, il n’est pas prouvé, avec certitude, que le fait de ne pas porter de lentilles aurait une conséquence quelconque dans l’évolution du KC. Il est encore moins démontrer le contraire ! ;-)
- derniere, j ai vu 1 reportage disant qu il y a en preparation des greffes de cornee a partir de cellules souches non embryonnaire est ce que ca revolutionne la greffe de cornee ?


Concernant la technique des cellules souches évoquée dans l’émission de France 5, il est possible qu’elle révolutionnera, un jour, le traitement du kératocône. Le laboratoire du Pr Legeais (Hôtel Dieu) travaille beaucoup dans ce sens. Mais il faudra encore patienter quelques années…

Voilà bon courage , tiens nous au courant et bravo à ton entourage qui semble très bien te soutenir dans la vie quotidienne ! :!:

Anne
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Les bonnes lentilles travaillent TARD le soir!...
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Messagede Ricky Larsen le Ven Oct 06, 2006 4:29 pm

Merci anne pour tes renseignements

Pour le voile qui recouvre ta cornée, ton oph a-t-il donné des précisions ? Connais-tu son épaisseur en microns ?


desole m en rappelle plus, mon prochain rendez vous avec mon oph est en fin d annee je pense que je vais de nouveau la harceler de question, elle va finir par me detester :D
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Messagede V2F le Ven Oct 06, 2006 5:05 pm

KC (Nolwenne Leroy)

:P



{Refrain:}
KC, oh oh KC!
Ça passera avec le temps
Ou quelqu'un d'autre
KC, oh oh KC!
Ça passera, ça prend du temps
Pour être une autre,
Je laisse la place à qui voudra

KC: Non / OG=9/10 OD=0,05/10 Corrigés--- Bonne MAVAC !... =^.^=
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Messagede NADIA le Ven Oct 06, 2006 5:23 pm

Merci Vincent :lol: je comprend mieux maintenant, c est pas facile de suivre par moment... :?
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Messagede Ricky Larsen le Ven Oct 06, 2006 6:11 pm

desole pour la feinte mais quand j ai reentendu cette chanson j etais oblige de la faire :D
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