Rejet et sauvetage in extremis: août 2006 à Pékin.

Dans ce forum, vous trouverez les témoignages des patients... qui vivent quotidiennement avec le kératocône.

Modérateurs: Anne, Bruce Robertson

Rejet et sauvetage in extremis: août 2006 à Pékin.

Messagede OddEye le Mer Déc 06, 2006 5:46 am

OddEye, 27 ans, greffé à l'oeil droit depuis janvier 2005, en attente d'une opération de la cataracte.

Je suis nouveau sur le forum et je voulais raconter une petite histoire, ça s'est passé en août 2006 à Pékin lors d'un séjour d'études.

J'étais à Pékin depuis février pour étudier le chinois (faites du chinois!) équipé d'une cornée neuve très jolie, d'une très légère cataracte et de lunettes.
Quand j'avais besoin de me faire enlever un point j'allais dans une clinique réservée uniquement à l'ophtalmologie, bien classe, réputée et très chere.
Un jour l'ophtalmo a décrété qu'il fallait m'en enlever trois, m'a fait revenir le lendemain pour me mettre sur un fauteuil roulant et m'emmener au bloc où il m'a torturé 20 bonnes minutes.
Après cette épreuve il a aussi décrété que je n'avais plus besoin de corticoïdes et m'a juste donné un antibiotique inconnu (un truc exclusivement chinois).
Environ une semaine après, un matin, j'ai constaté que mon oeil était un peu rouge et coulait mais je ne me suis inquiété que quand je suis repassé devant un miroir en milieu d'après-midi et que je n'ai plus vu que du rouge.
Frissons et sueurs froides, je téléphone illico à la clinique, les infirmières mettent 15mn à comprendre que c'est urgent et que je dois parler au docteur. Finalement je n'ai pas le docteur au téléphone et je dis que je saute dans un taxi pour rejoindre la clinique, on me dit "on vous attend!".
2 heures d'embouteillages après j'arrive à la clinique: plus personne.
Le service était vide, tout le monde était rentré chez soi à 17h. Les infirmières n'avaient ni compris ni relayé le message au docteur.
J'ai dû fouiller le bâtiment jusqu'à ce que je trouve un ophtalmo moi même, un type plus jeune que moi qui ne s'affolait pas et ne savait pas ce que j'avais, il souriait et me disait que ce n'était rien.
J'ai presque dû le menacer pour qu'il me refile au moins des gouttes, il ne savait pas trop quoi et de toute façon on ne se comprenait pas très bien. Je lui ai dit de me donner quelque chose de très fort en croisant les doigts pour que ça fasse l'affaire. J'ai eu de la prednosilone (pred forte) une goutte toutes les deux heures. Paniqué j'ai doublé la dose au moins pour les deux premières prises.
Ouf, trois heures après l'énorme zone rouge a commencé à rétrécir, le lendemain j'ai vu mon ophtalmo habituel, qui a fait venir le jeune de la veille, constat: j'ai évité un rejet complet, attrapé une maladie dont ils n'ont pas pu me traduire le nom, et le médicament n'était pas adapté.
Furieux j'ai demandé des explications sur l'absurdité de tout ça mais tout ce que j'ai obtenu c'est que le jeune s'est fait engeuler et l'ophtalmo de me sortir qu'il va me retirer tous mes points, plus d'une dizaine, sous anesthésie générale.
Je suis sorti de cet asile d'aliénés avec mes gouttes, j'ai téléphoné à mon ophtalmo en France qui n'en revenait pas (pour l'avoir au téléphone j'ai dû contacter mon assurance qui s'est débrouillée pour la retrouver en vacances).
J'ai posé la question de savoir si je devais me faire rapatrier pour me faire soigner, mais mon ophtalmo et l'assureur ont préféré me laisser là où j'étais avec mon flacon de prednosilone.
Après deux semaines environ à me demander ce que j'allais faire, je constatai l'évidence: ma cataracte s'était sensiblement aggravée.
Je décidai alors de rentrer en France, abandonnant mon année d'études. Trois semaines pour trouver un vol, au moins 14 heures d'avion en correspondance: l'oeil assez rouge malgré les gouttes quand j'arrive à Roissy (tous les hôtels pleins, pas de trains pour redescendre vers Montpellier, je passe la nuit par terre, je prends trois trains. au total il m'a fallu 2 jours pour rentrer chez moi).
Deux semaines après mon retour je vois mon ophtalmo 'officiel', diagnostic: des morceaux de fils restés dans ma cornée et une sale cataracte.

Bilan: une année d'études ,que j'ai préparé longtemps et qui a coûté beaucoup d'argent: à l'eau. Une vue minable et une nouvelle opération prévue. Impossible de prendre le volant. En bonus la spirale assédic-rmi-cmu (qui est au point mort d'ailleurs, je n'ai toujours pas la sécu ni le rmi et ça fait deux mois que je me démène) et obligé de vivre chez ma mère puisque je n'ai rien. A la base je n'étais pas censé être là et handicapé par dessus le marché...

Tout ça à cause de ces imbéciles de la clinique à Pékin et de l'indifférence des gens, professionels ou pas. Voilà où ça peut mener un KC quand on est mal suivi et mal conseillé.

Pour résumer les erreurs:
L'ophtalmo de pékin n'aurait jamais dû me faire arrêter les corticoïdes, surtout après avoir retiré des points, il n'aurait jamais dû confier tous les appels à ses infirmières, il n'aurait jamais dû être ophtalmo tout court.
Mon ophtalmo en France aurait dû mieux m'informer, elle était totalement ignorante des risques que je courrais dans un pays qui a encore beaucoup à apprendre dans le domaine médical. Pourtant je l'ai longuement interrogée avant de partir, je l'ai prévenue des conditions difficiles, de la pollution, du manque d'hygiène et de l'accès difficile aux médicaments, elle n'a rien fait pour me retenir ou me préparer.
Moi: je n'aurais pas dû partir avant d'en avoir fini avec les points et avoir une confiance aveugle en mon docteur, qui même si elle est un très bon chirurgien ne peut pas tout savoir.

Voilà la petite histoire ! C'est pas que je sois aigri mais forcément cette aventure me restera en travers de la gorge pour un bon moment :? .
J'ai l'impression que le KC n'est pas vraiment considéré comme un handicap dans notre société, m'enfin vu les conséquences que ça peut avoir alors je vois pas comment on doit appeler ça.

Mon conseil: si vous partez dans un pays qui n'offre pas un confort médical à la hauteur, préparez vous à fond ou évitez tout simplement si vous avez le moindre doute !

OddEye :wink:
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Messagede stephanie Gomez le Mer Déc 06, 2006 4:19 pm

bonjour Oddeye.

Je comprend en effet l'angoisse que tu as du vivre sur place. Ce n'est jamais simple de partir à l'étranger et encore moins simple quand il y a le barrage de la langue.
C'est vrai que tu as du abandonner tes études mais tu n'as pas perdu ton oeil, ce qui veut dire que rien ne t'empêchera + tard de recommencer.

Concernant la confiance aveugle en ton docteur, on ne le dit jamais assez mais il faut également être sa propre sentinelle, quelque soit la maladie. d'ailleurs, tu avais apparemment déjà ce propre doute avant de partir...Je crois de toute façon q'un médecin ne peut pas "empêcher" une personne de vivre ses choix ? elle peut par contre conseiller et aiguiller son patient.

Grâce à l'association, je pense que maintenant cela sera possible avec le référencement du keratocône et toutes les possibilités que cela va offrir en matière de diffusion de la spécialisation keratocone , d'abord en France, puis pourquoi pas à l'étranger ? il y a bcp de choses qui ont été faites depuis la création de l'association et tout cela dans un même but, que nous trouvions tous notre solution.

Reste avec nous et courage. Stéphanie.
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Messagede Anne le Mer Déc 06, 2006 4:57 pm

Bonjour OddEye,

Voici un témoignage qui illustre bien les difficultés que l’on peut rencontrer lors d’un voyage (surtout lorsqu’on a été greffé). Ce serait à mon avis une bonne chose, avant de partir à l’étranger, de connaître les adresses de spécialistes du KC ou d’avoir au minimum le numéro de téléphone d’un centre hospitalier spécialisé en ophtalmologie. Avec les autres associations européennes et dans le monde, nous étudierons la possibilité de connaître ces numéros utiles qui seront fréquemment réactualisés sur le site. Pour ceux qui ne pratiquent pas une langue étrangère, on pourrait réaliser un document (petit carnet) qui précisearai le stade du kératocône, la correction, l’usage de collyres et si le patient a été greffé ou non. En cas de pépin ce carnet pourrait rendre service

Si c’est bien du Prednisolone que le médecin chinois t’a administré, cet anti-inflammatoire est réputé favoriser, dans certains cas, des cataractes secondaires . Il est donc possible que son utilisation ait aggravé celle que tu avais avant ? Et j’espère qu’on a bien regardé ton oeil avant de te proposer ce collyre, car comme le Chibrocadron : jamais de corticoïdes dans un OEIL ROUGE sans diagnostic précis !
L'oph doit vérifier, au minimum, si le patient ne présente pas certaines infections bactériennes ou virales (kératite herpétique).

Mais comme le mal est fait, j’espère que ta prochaine opération de février permettra de régler ce problème de cataracte et de reprendre tes études normalement.

Bon courage !
Anne
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