Journal d'un KC nouveau venu

[toutou]

Bonsoir à toutes et tous. Je suis vraiment très heureux d'avoir découvert votre site hier soir. J'ai longuement parcouru les témoignages, coups de blues et espoirs de chacun. Bien sûr, cela ne soignera pas mon double KC, mais au moins, cela me motive à recontacter le spécialiste qui m'a greffé il y a qqs années et que j'ai ...tenté d'oublier, vu l'échec de l'intervention. Allez j'vous raconte.
Je suis Belge, 36 ans, marié et ai 3 supers enfants (les 2 plus grands, Maxime 7 ans et Sarah 4 ans ont déjà inauguré l'ophtalmo histoire de "voir" si papa ne leur avait pas laissé un héritage visuel précoce !).
Vers l'âge de 15 ans, j'étais surpris de voir dédoublés les chiffres rouges de ma super monte électronique... avec mon seul oeil gauche svp !
Bah, l'ophtalmo de famille eu bien vite fait de prendre ma maman à part pour lui demander si je ne fumais pas de quelconques substances hallucinogènes (véridique). Bref, incompris de tous ! Je suis donc resté avec ce défaut de l'oeil gauche pendant +/- 3 ans. A l'unif, grandeur d'auditoire oblige, j'y voyait de moins en moins de cet oeil gauche....
2d ophtalmo tout aussi largué et 3ème qui me lance un terme de kératoquoi? Ouf, j'ai vraiment qqchose et en plus, on peut m'aider ! Génial. Sauf que ..ahhhh les essais des lentilles rigides, qui f.. le camp sous la paupière lorsque vous manoeuvrez en voiture en marche arière en pleine agglomération !!!! Bref, après de nombreux essais infructueux de types de lentilles, j'ai préféré ne plus fréquenter le spécialiste et ai préféré vivre avec mon mal. Conduite nocturne périlleuse(un accident dû à ma mauvaise apréciation des distances a failli nous coûter la vie sur autoroute il y a 12 ans, la voiture n'a pas eu notre chance), travail sur ordi fatigant, humeur versatile.....
2000 : promotion de fonction (n'ai jamais expliqué ma"déficience" à mon employeur) en tant que directeur d'agence bancaire. Génial, naissance de notre petit premier en même temps et on venait d'acheter notre maison à 90 km de là ! Une promo, cela ne se refuse pas,alors, on fera gaffe sur la route lorsque le soir tombera et qu'en plus, il pleuvra....
Grosse chance tout de même, ma nouvelle agence étant située à Bxl, j'apprends qu'il est posible d'y opérer le KC !!! Je reprends espoir: ce serait chouete que je puisse mieux voir mon nouvau-né !!! Rendez-vous pris, KC confirmé à gauche et ... en progresion à droite. Les lentilles rigides ne tenant plus du tout sur ma cornée gauche, je m'inscris sur une liste d'attente pour greffer le gauche (un à la fois svp). Eté 2001, opération. Petite blague du chirurgien avant de poser le masque "euh, c'était le gauche ou le droit ?" help ! Le lendemain de l'opération, miracle, je vois !!! Le surlendemain retour case départ. "cela peut prendre qqs mois, patience..". Je vous passe les bains oculaires douloureux et les séances zens à écouter de la musique classique pour se calmer. Incapacité de travail de 5 semaines. Bon ben maintenant, ils savent au boulot que j'ai un petit stress, mais ils savent pas encore trop bien ce que c'est. Pour eux, tout sera ok à mon retour. Et puis bien sûr les visites où le chirurgien s'amuse à vous retirer un fil par ci par là (je pense au témoignage de Julien scotché sur sa table de torture...).
Résultat : 2/ 10 "la cicatrisation ne prend pas toujours bien..." et mon ras-le-bol total. 5 ans à refouler mon problème dans mon subconscient, en tentant de ne pas me ridiculiser lorsque je verse à côté d'un verre (il est déjà bourré ou quoi),à ne pas me faire passer pour un impoli lorsque je ne reconnais pas tout de suite qqn que je croise, à surévaluer les distances en voiture, à éviter les déplacements clients trop tardifs en hiver ou lorsqu'il pleut, à supporter de plus en plus de maux de crâne,...,et à ..constater que l'oeil droit empire ! Ce qui est assez marrant, c'est que tout mon entourage privé et profesionnel se demande comment je parviens à rester positif en toute circonstance (sans qu'ils ne sachent pour le KC), réaction de défense sans doute.
Bon STOP !!! avant de me faire virer par mon assureur ou mon employeur et afin de mieux voir à quoi ressemblent mes enfants et mon épouse, j'ai décidé de me reprendre en main. Après tout, c'est incurable, mais on n'en meurt pas !!
Je tél. demain au spécialiste qui m'a opéré pour fixer un rdv.
C'est bête, mais le fait de vous l'écrire, cela me forcera à le faire.
Je vous tiens au courant.
Bon courage à tous. Solidairement. David

[V2F]

Hello David,

OOpps ! Ce témoignage est « best of post » !

[vince]

Effectivement !!
Best + best Of Post !!!!

David ! Tiens nous au courant !

[Florence BERGER]

Oui! Bon courage David : il existe des solutions en lentilles, pour yeux greffés et non greffés. Le tout est de "tomber" sur le bon contactologue : il ne faut pas y aller au hasard.

[endymion]

Courage David, moi aussi je me sentais assez incompris avec cette maladie mais la deouverte de ce site m'a redonné un peu d'espoir sur la suite des evenements, je viens de repartir hier avec mes premieres lentillles "Keratocone" ce n'est pas encore le confort optimum mais au vu des temoignages du forum j'y crois... j'espere que tu trouveras une solution pour ton keratocone bilateral (au fait pour les ophalmo ce n'est qu'au bout du troisieme que l'on m'a diagnostiqué un keratocone et au 5ème que l'on m'a prescrit des lentilles rigides donc je n'ai qu'un mot à ajouter pour toi et tous les autres "perseverer!!!"
A bientot
Nicolas

[toutou]

Merci à tous pour votre soutien !

J'ai tél. ce matin au CHU qui m'avait opéré. Le spécialiste qui avait mon dossier en charge a changé d'hôpital. Qu'à cela ne tienne, je contacte son nouvel employeur après-midi pour booker un rdv avec lui. Au fait, avez-vous des références de bon spécialistes en Belgique ? Je n'ai en effet plus l'intention de me contenter d'un seul avis...
Bien à vous.
David

[Florence BERGER]

Il faut voir ça avec Rachou.

[Anne]

C'est bête, mais le fait de vous l'écrire, cela me forcera à le faire.

Voici une très bonne résolution pour 2007! Nous te souhaitons bonne chance et surtout tiens nous au courant!

[falagar]

ALlez Toutou ! tu vas trouver une solution pour améliorer ton acuité visuelle. Nombre d'entre nous avons eu notre lot de difficultés mais ily a des solutions.( pour ma part il a fallu que j'attende 16 ans pour que le KC soit diagnostiqué alors que je presentais bon nombre de symptomes et qu'aucun opthalmo n'a su entre temps me dire ce que j'avais ! ) c'est sûr qu'il faille perseverer ! mais ca vaut le coup de mieux voir. !