Je m'appelle Sylvain, j'ai 25ans et voila bientôt 7ans qu'on m'a découvert un kératôcone... Et lorsque je l'ai su, à l'inverse des autres messages que j'ai pu lire, cela ne m'a absolument pas choqué. En effet, ma mère a également cette maladie, depuis bien plus longtemps et c'est comme si c'était normal en quelque sorte.
Lorsque l'ophtalmo du coin me l'a diagnostiqué, pour ma mère ça a été un drame, pour moi un embêtement supplémentaire rien de plus. Elle a alors pris un RDV avec son ophtalmo qui la suit depuis 15 ans et je suis allé avec elle. Elle(ma mère) me disait que c'était grave, handicapant, elle m'a parlé de port de lentille difficile parfois, moi ça ne me faisait pas plus peur que ça... Après tout plein de gens autour de moi portent des lunettes, des lentilles. Je ne voyais pas pourquoi c'était plus difficile pour elle que pour les autres...
Depuis 7ans que je suis suivi, j'ai été 3 fois chez cet ophtalmo, ce que j'en savais de cette maladie?? Juste ce que m'expliquait ma mère... Une déformation de la cornée, peut-être port de lentille mais apparemment de ce que j'ai appris de l'ophtalmo pour moi, ce sera assez difficile vu que le kératôcone est décentré. Depuis, je porte des lunettes et la vie est belle...
Me voilà maintenant sur Toulouse depuis trois mois, et hier un coup de fil de ma maman et je lui parle de prendre un RDV à Nantes. Je lui dis que moi ça me faisait un peu loin de rentrer sur Nantes et je lui parle d'aller sur Toulouse, que c'est une grande ville et qu'il doit bien avoir quelqu'un qui connait ce truc.
Je tape alors kératôcone Toulouse sur Google. Je suis alors tombé sur un site, le vôtre, avec une annonce officiel du ministre indiquant le centre de référencement du kératocone??? Je vais donc voir l'hopital en question et je suis dirigé, vers la page maladie rare.
Quoi?? J'ai une maladie rare et je ne le sais même pas??? je me suis donc dirigé vers votre forum vers 20h00 hier soir, et je me suis couché vers minuit. Je l'ai parcouru de long en large...
J'ai été très étonné et abasourdi de voir que j'avais certains symptômes mais en fait je m'y suis accomodé : larmoiement dans mon ancien job sur des tâches précises (à ce titre mon chef me disait que je n'étais pas capable de faire cette tâche si mes yeux pleuraient...) difficultés à conduire la nuit surtout lorsqu'il y a des source de lumière, phares de voitures... Ce forum a été pour moi une vrai révélation sur la maladie (je me disais avant que personne n'est malade s'il porte des lunettes ou des lentilles
). En fait je me suis plus que familiarisé avec ça, si j'éprouve des difficultés à conduire la nuit c'est que certainement cela vient de moi... Beaucoup de gens autour de moi portent des lunettes et conduisent sans problème la nuit....
Vraiment ça m'a soulagé de savoir que nous n'étions pas seuls à avoir ce problème (bien que je ne lui ai jamais parlé de ces petits désagréments, que je prenais pour une faiblesse psychique de ma part). Alors qu'en fait ces problèmes sont bien réels et ne sont pas de ma faute...
Ca soulage, et ça m'inquiète à la fois, depuis quelques temps je sens que ma vue baisse...
Voilà je ne sais pas si quelqu'un a déjà aussi bien vécu que moi les débuts de cette maladie (ça me fais bizarre de le dire
).
Merci à ce forum d'exister, j'en ai appris plus en quelques heures que en 7ans...
Au revoir.
Si tu prends rdv au CRK (Centre de Référence du Kératocône) de Purpan, précise bien à la secrétaire que tu viens pour un KC. Si tu as besoin de tuyaux, n’hésite pas aussi à contacter Claude qui représente l’association dans ta région. 
