de V2F le Lun Oct 16, 2006 4:14 pm
Résumé du colloque du 3 février 2006 au Ministère de la santé concernant les maisons départementales du handicap (ancienne COTOREP):
La prise en compte des maladies rares dans le dispositif des maisons départementales du handicap
Dr Pascale Gilbert
Département « Compensation du handicap et de la perte de l’autonomie », Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA)
Le 8ème axe du Plan national 2005-2008 est : « répondre aux besoins spécifiques d’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares » .
Les maisons départementales des personnes handicapées ont été créées par la loi du 11 février 2005 et remplacent les CDES et les COTOREP. Elles deviennent le « guichet unique » pour l’ensemble des personnes handicapées d’un département, dans l’objectif d’améliorer l’accès aux réponses en matière de compensation du handicap. Il convient donc de préciser en quoi les personnes porteuses de maladies rares peuvent être concernées par un tel dispositif.
La loi du 11 février 2005 introduit pour la première fois dans notre législation une définition du handicap, largement inspirée du modèle proposé par l’OMS dans la CIF (Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé).
« Art. L. 114. - Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».
Les mesures de compensation sont diverses et possèdent chacune leurs règles spécifiques d’attribution basées notamment sur des critères de handicap, mais l’origine des troubles de santé n’entre pas en ligne de compte. Qu’il s’agisse d’une maladie rare ou pas ne modifie pas le processus, qui comporte une évaluation individualisée de la situation de la personne handicapée, prenant en compte ses besoins, aspirations et souhaits inscrits dans son projet de vie, et visant à l’élaboration du plan personnalisé de compensation.
Parfois cette évaluation peut être rendue complexe si l’équipe pluridisciplinaire n’a pas une connaissance suffisante des conséquence de l’état de santé de la personne dans sa vie quotidienne. C’est pourquoi, dans le cas de handicaps ou de maladies rares, la loi a prévu explicitement que les équipes chargées de l’évaluation prennent l’avis des centres de ressources ou centres de référence.
Cependant, il est nécessaire de rappeler qu’une maladie rare n’est pas nécessairement à l’origine d’un handicap, mais dans cette éventualité, le handicap qui en résulte n’est pas forcément rare.
Les dispositifs médico-sociaux sont prévus pour permettre la compensation des divers besoins en rapport avec le handicap.
La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) est chargée au niveau national de répartir les ressources attribuées à la compensation du handicap et de la perte d’autonomie, en fonction de critères paramétriques pour ce qui concerne les prestations individuelles, et sur la base des PRIAC (Programmes interdépartementaux d’accompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie) en favorisant l’équité géographique. A ce titre, elle aura également un rôle à jouer au niveau national dans le développement de dispositifs adaptés à l’accompagnement des personnes porteuses de handicaps rares.
Elle a également un rôle d’animation du réseau des maisons départementales des personnes handicapées : équité et qualité sont ses deux préoccupations.
La CNSA contribuera au développement par le réseau des maisons départementales des personnes handicapées de bonnes pratiques et d’outils visant à les améliorer : dans cette logique, la diffusion en direction des équipes pluridisciplinaires d’une information ciblée sur les conséquences des maladies rares semble une première action à mener, grâce notamment au site internet de la CNSA.
Les modalités de relation entre les équipes pluridisciplinaires et leurs partenaires extérieurs comme notamment les centres de référence seront analysées et partagées.
Des outils spécifiques à la prise en compte des besoins particuliers des personnes porteuses de maladies rares invalidantes ou de handicaps rares pourront être développés, en lien non seulement avec les professionnels des équipes d’évaluation et des centres de références concernés, mais également avec les nombreuses associations représentant ces personnes : ce mouvement avait été esquissé en direction des COTOREP pour la SLA, qui avait fait l’objet d’une fiche spécifique.
Les maisons départementales des personnes handicapées se mettent progressivement en place à compter du 1er janvier 2006. Les actions qui seront menées demandent à être évaluées pour apprécier leur impact et leur pertinence.
KC: Non / OG=9/10 OD=0,05/10 Corrigés--- Bonne MAVAC !... =^.^=
