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Pour nous, le quotidien n'est vraiment pas facile. Nous vivons dans la pénombre car le soleil lui fait très mal. Il n'a plus envie de rien: il ne peut plus lire, plus sortir seul dans la rue sous peine de se cogner dans les gens, lorsqu'il prend le tramway, il doit repérer la station à laquelle il doit descendre par la couleur et la forme des bâtiments autour (quand il ne connait pas l'endroit où il va, ou quand il fait nuit, c'est génial). Il regarde la télévision pour se détendre, mais il ne voit aucun détail. Il doit se faire emmener partout où il va car il a son permis mais ne peut plus l'utiliser comme avant.
J'ai lu quelques post sur le choix d'en parler au travail ou non. Pour lui, c'est impossible de ne pas en parler car il fait des erreurs qui sont dues à son problème de vue et qui sont embêtantes (erreurs de chiffres, notamment). Un de ses supérieurs lui a quand même signifié que son problème serait un frein à son avancement professionel. A la maison, il se cogne dans les meubles et au travail il n'arrête pas de se blesser.
Bien sûr, il a porté des lunettes (au bout d'un mois il ne pouvait plus les utiliser car sa maladie a évolué très vite). Bien sûr, il porte des lentilles, en particulier lorsqu'il doit conduire. En 10 minutes, il a les yeux écarlates. Mais si ca n'était que ca, ca ne serait pas un problème. Le problème, c'est la douleur. Les lentilles lui font terriblement mal malgré les larmes qu'il se met dans les yeux régulièrement. Il a fait 1000 essais de lentille, et il faut toujours réajuster.
C'est un homme volontaire et il ne supporte pas de rester assis sans bouger. Il ne veut surtout pas être "assisté" et il se surpasse encore et toujours plus. Mais sa douleur le rend parfois irritable (c'est un faible mot!) ou, parfois, il n'a plus envie de rien.
Ses amis, sa famille, sa belle-famille sont au courant depuis longtemps, mais il fait tout pour cacher le problème, du coup, même moi, ca m'arrive d'oublier et de faire des gaffes. ("oh, tu as vu comme c'est beau, là-bas?")
La greffe commence à être envisagée et ca serait un soulagement pour nous (enfin surtout pour lui, mais pour moi aussi), mais en même temps ca fait peur. Le problème, c'est que la correction avec les lentilles est encore assez bonne, mais ca lui fait vraiment trop mal, il ne les supporte plus.
J'en peux plus de le voir souffrir chaque jour. Qu'est-ce que je peux faire, concrètement, pour rendre son quotidien plus facile? Avez-vous des conseils à me donner, des idées pour le soutenir? Merci.
