Un p'tit nouveau ayant besoin de conseils

[Philippe92110]

Bonjour à tous,
Comme le laisse supposer mon pseudo, je m’appelle Philippe et suis nouvel adhérent de l’association et du forum.
Il y a un peu plus d’un an maintenant, un ophtalmologiste a détecté ce qui lui semblait un kératocône. Habitant la très proche banlieue de Paris il m’a envoyé dans un magasin spécialisé en contactologie situé dans le 17e arrondissement pour faire une photokératoscopie et tenter une adaptation de lentilles.
La simple topographie cornéenne n’a pas pu mettre en évidence que j’avais un kératocône - plusieurs ophtalmo que j’ai eu l’occasion de consulter par la suite n’étant pas tout à fait d’accord – en revanche il a été établi une assez forte déformation de la cornée sur l’œil gauche (un peu moins importante sur l’autre œil)
Les différents essais que j’ai fait par le biais de ce magasin – 3 dont un essai de Piggy back – se sont soldés par un échec, le plus marquant étant le premier essai de lentille rigide où à chaque battement de paupières ma vue se troublait
A la suite de cet échec, j’ai réussi avec un peu de mal à avoir un rendez-vous à l’hôpital des Quinze-Vingts où l’ophtalmo m’a refait une topographie cornéenne et m’a orienté vers le service contactologie.
Afin de ne pas alourdir ce topic déjà un peu long, je ne vais pas m’appesantir sur les différents essais qui ont été réalisés en trois rendez-vous.
Je suis actuellement en période d’essai (si je puis dire) avec des lentilles Ocellus OCK11 en HydroGP.
Concernant la correction de mon œil gauche, même si on m’a fait comprendre qu’il était illusoire de revoir parfaitement, je note quand même une nette amélioration. Là où le bât blesse, c’est que malgré la correction supérieure à mes lunettes, je vois tout brouillé, car il semble que j’ai une très mauvaise qualité de larmes et qui plus est, très grasses. De fait, j’ai un peu la vision qu’on aurait en ayant fait la cuisine avec ses lunettes et après si on les avait essuyés avec un sopalin sans les laver.
Lors de la précédente paire que j’avais eu au Quinze-Vingts, l’ophtalmo avait détecté des microbulles, mais il semble que maintenant ça ne soit plus le cas.
Un peu démoralisé, je me tourne vers l’association où j’espère pouvoir glaner quelques infos qui me permettront d’avancer dans mon parcours du combattant, car ayant eu une visite de contrôle hier, la contacto m’a dit que pour elle tout était bon et qu’elle ne pouvait pas faire mieux. Elle m’a dit qu’elle ne niait pas le fait que je pouvais être gêné (encore heureux, je ne vois pas l’intérêt que j’aurais à raconter des histoires), mais que de son côté, elle ne pouvait pas faire plus.
Avant de me lâcher, elle a appelé un autre docteur qui lui a conseillé d’essayer de mettre matin et soir une goutte dans chaque œil d’Indocollyre.
Je dois préciser qu’avant, elle avait également essayé le Cromedil en unidose et le Cromabak sans plus de succès.
Les questions que je me pose sont les suivantes :
J’ai 47 ans. Mon kératocône peut-il encore évoluer ? (Je me doute que personne ne peut répondre à cette question.)
Le fait de porter ou de ne pas porter des lentilles peut-il aggraver mon kératocône ou au contraire à défaut de le guérir, le stabiliser ?
Le fait de mettre des collyres plusieurs fois pas jour (Cromedil en unidose et le Cromabak et Indocollyre) peut-il engendrer une accoutumance ? REMARQUE : à ce sujet, j’ai lu dans la notice de l’Indocollyre que le port de lentilles était déconseillé pendant le traitement. Je suppose que les spécialistes savent quand même ce qu’ils font…
Je me suis aussi légitimement posé la question de savoir si certains ophtalmo travaillaient avec certains labos. Je me permets cette remarque parce que lorsque que j’ai émis avec des mots très choisis l’idée que c’était peut-être ce type de lentilles qui ne me convenait pas et que chez un autre fabricant il y avait peut-être le modèle qui me convenait, j’ai cru que j’avais dit un gros mot, car ma contacto a eu l’air un peu offusquée. Sur le site et dans le kératoscope, j’ai pourtant vu des informations qui m’ont paru intéressante sur les lentilles Rose K. Quelqu’un les a-t-il essayés ?
En bref, l’idée que je me fais de lentilles, c’est d’améliorer ma vision par rapport à mes lunettes. La correction apportée par les lentilles est certes meilleure, mais est gommée par ce problème de vue brouillée et pour l’instant je ne retrouve pas le confort visuel qu’on peut avoir avec des lunettes.
Si vous avez des renseignements qui pourraient m’être utiles ou me faire part de votre parcours, qui pourrait éclairer le mien, je suis preneur.
Merci à tous ceux qui ont eux le courage d’aller jusqu’au bout de ce message et encore plus à ceux qui voudront bien me répondre.

Philippe.

[V2F]

Bienvenue Philippe à l’association et sur le forum,

Je suis actuellement en période d’essai (si je puis dire) avec des lentilles Ocellus OCK11 en HydroGP.

L’Ocellus OCK11 est comme son nom l’indique une lentille rigide spéciale KC de 11mm préconisée dans les stade 1 à 3. Précision: elle est en Fluocarbone- silicone Acrylate, pas en HydroGP L’HydroGP est un composant ajouté ou pas au matériau afin d’améliorer l’indice de mouillabilité de cette lentille déclinée en différents Dk (indice de perméabilité à l'oxygène) allant de 30 à 140 (30/50/72/92/140). Connais-tu le DK de ta lentille ?

J’ai 47 ans. Mon kératocône peut-il encore évoluer ? (Je me doute que personne ne peut répondre à cette question.)

Si, on peut répondre à cette question mais d’une manière mesurée. Il est constaté que le kératocône a une tendance à se stabiliser passé le cap des 30/35 ans. Comme tu as franchi d’un « poil » ce cap là, tu peux donc te sentir un peu rassuré ! Mais il existe des KC moins paresseux que d’autres… Et sans parler d’évolution du kératocône, c'est-à-dire du passage d’un stade vers un autre, il faut aussi considérer l’épaisseur de la cornée qui pénalise bien des patients lorsqu’elle est très fine.

Le fait de porter ou de ne pas porter des lentilles peut-il aggraver mon kératocône ou au contraire à défaut de le guérir, le stabiliser ?

A l’heure actuelle, on ne sait pas. Ce n’est vrai, ni dans un sens, ni dans un autre… L’avenir le dira peut-être ? Comme le rappelait le Pr Malecaze à notre dernière AG de Paris, et contrairement à ce qui enseigné en fac de médecine, on commence à se demander si le kératocône ne serait pas un petit peu « inflammatoire » sur les bords… Si cette hypothèse était démontrée, les effets des lentilles sur la cornée et l’évolution du kératocône seraient étudiés à la loupe. En attendant, une chose est admise : il faut absolument éviter de se frotter les yeux…

Le fait de mettre des collyres plusieurs fois pas jour (Cromedil en unidose et le Cromabak et Indocollyre) peut-il engendrer une accoutumance ? REMARQUE : à ce sujet, j’ai lu dans la notice de l’Indocollyre que le port de lentilles était déconseillé pendant le traitement. Je suppose que les spécialistes savent quand même ce qu’ils font…

Pas de souci d’accoutumance avec ces trois produits
Le Cromabak unidose ne contient pas de conservateur. On peut l’utiliser avec les lentilles de contact. Cela dit, chez certaines personnes allergiques, ce sera sur avis du toubib.
Même chose pour le Cromedil 2% unidose. Mais pas en flacon car il contient du chlorure de banzalkonium dont l'usage n’est pas recommandé avec les lentilles (surtout souples). Au passage, on notera que certains collyres sont compatibles en unidose et pas en flacon...
L’Indocollyre n’est pas recommandé avec le port de lentilles. Mais si ton oph le propose, c’est qu’il a sûrement des raisons de le faire. La posologie indiquée, une goutte matin (avant la pose) et une le soir (après le retrait) semble normale. A noter que ta lentille OCELLUS est fabriquée sans "surfaçage", c'est à dire qu'elle est fabriquée directement dans le matériau et sans traitement particulier après le tournage de la lentille. Ca limite grandement les effets des collyres sur ce type de lentilles.

Afin de compenser la mauvaise qualité de tes larmes et leur viscosité importante, peut-être pourrais-tu essayer le Larmabak ou le Fluidabak ? Beaucoup de patients sont très satisfaits de ces deux produits qui sont compatibles avec le port des lentilles. De plus, tu peux t'en mettre à gogo dans la journée! Un collyre étant un médicament, n’hésite pas à filer un petit coup de fil à ton oph pour lui demander ce qu’elle en pense. !

Je me suis aussi légitimement posé la question de savoir si certains ophtalmo travaillaient avec certains labos.

Vaste problème ! Comme tu pourras le lire sur le forum, c’est malheureusement trop souvent le cas… Et le rappeler à certains contactos, même avec des mots bien pesés, provoque parfois des réactions bizarres (quinte de toux, pâleurs ou rougeurs, énervements, etc…) ;-)
Je persiste à penser qu’un bon contacto est celui qui essaiera sur les cornées kératocôniques de ses patients toutes les lentilles proposées sur le marché.

Sur le site et dans le kératoscope, j’ai pourtant vu des informations qui m’ont paru intéressante sur les lentilles Rose K. Quelqu’un les a-t-il essayés ?

La rose K2 est, d'après son fabricant, la « lentille pour KC la plus vendue au monde ». C’est probablement un argument commercial (justifié ? Je n'en sais rien...) car des ophtalmologistes n'hésitent pas à la déclarer lentille de « première intention » ! Mais il faut toujours garder à l’esprit qu’il n’existe pas de lentille miracle… le kératocône étant intrinsèquement « unique ». Ceci dit, certaines lentilles pour KC ont la particularité d’offrir des géométries extrêmes pouvant convenir à des cornées très déformées ou problématiques. C’est le cas de la Rose K2 et si tu souhaites l’essayer, je te donnerai par MP des coordonnées.

En bref, l’idée que je me fais de lentilles, c’est d’améliorer ma vision par rapport à mes lunettes. La correction apportée par les lentilles est certes meilleure, mais est gommée par ce problème de vue brouillée et pour l’instant je ne retrouve pas le confort visuel qu’on peut avoir avec des lunettes.

C’est déjà bien que tu as encore la possibilité de pouvoir porter des lunettes sans être dans le brouillard total. Je te souhaite de trouver des lentilles qui t’apporteront à la fois le confort et l’acuité. Tu finiras bien par trouver.
Bon courage et merci pour ton témoignage qui est très précis et que je place en « best of post » !

Vincent

[MARICHA]

"Je persiste à penser qu’un bon contacto est celui qui essaiera sur les cornées kératocôniques de ses patients toutes les lentilles proposées sur le marché. "

Depuis 25 ans jamais je n'ai pas encore rencontré cette perle rare.....

Cordialement

PS comment faire les "citations"

MERCI

Maricha

[V2F]

Depuis 25 ans jamais je n'ai pas encore rencontré cette perle rare.....

Et oui, malheureusement, ils sont trop rares... et ça favorise le "nomadisme" de consultations.

PS comment faire les "citations"

C'est très simple, dans la rédaction de ton message, tu sélectionnes le texte à citer puis tu cliques sur le bouton "quote".

[MARICHA]

MERCI

Je progresse à petits pas....

[V2F]

De rien. Et si tu veux personnaliser ta citation, tu modifies et ajoutes (comme le texte en rouge) la première balise QUOTE de la manière suivante:

[quote="MARICHA"]...

ce qui donne:

Je progresse à petits pas....

[Florence BERGER]

Je confirme que ça vaut la peine d'essayer des lentilles de fabriquants différents. Personnellement, je suis passée en quelques années de la Janus II à la Menicon z alpha et au piggyback Focus Night & Day + Menicon z alpha au piggyback avec Rose K2 parce que tout simplement mon kératocône a bougé. (donc maintenant je me retrouve avec une Menicon d'un côté - avec lunette additive j'oubliais - et un piggyback avec RoseK2 de l'autre). A chaque KC sa lentille.
Je précise que je vais bientôt avoir 45 ans et que je compte bien toujours trouver lentille à mon oeil, même si mon KC bouge. (non mais des fois! Ca, c'est pour dire que ce n'est pas mon KC qui m'aura, c'est moi qui l'aurai! et s'il faut, j'"embêterai" tous les ophtalmos de la terre)

Cela dit, j'ai un ophtalmo qui se donne beaucoup de mal, et qui n'hésite pas à faire tous les essais possibles et imaginables. Le jour où il prendra ça retraite, il va falloir que j'aille en "embêter" un autre.

[Philippe92110]

Un grand merci pour vos réponses et surtout à toi Vincent pour les tiennes qui sont d’une extrême précision
Concernant le DK de mes lentilles, j’ai un petit doute dans la mesure où la précédente paire avait un DK 72.
Plus précisément, l’ordonnance avait les infos suivantes : OCK11 DK 72
OD Ro 7.40 et P -7.25
OG Ro 7.20 et P -11.50
Comme ces lentilles s’encrassaient et que la droite générait plein de micro-bulles, l’optalmo a revu la prescription par un mot au labo en demandant des lentilles en HydroGP (d’où ma confusion car c’est ces propres termes)
L’œil droit a été modifié comme suit : OCK11 diamètre 11, Ro 7.30, P -7.25 et resserrage du R3 de 0.10
Pour la gauche, la même que précédemment…
Sur les boites envoyées par le labo, j’ai bien pour la gauche indiqué la mention HYDRO à côté du DK.
Pour la droite en revanche, je viens de m’apercevoir qu’à l’emplacement où c’est marqué OCK11 pour la gauche, il y a K11HN sur la droite. J’espère que le labo ne s’est pas planté. Sinon pour le reste c’est bien Ro 7.20 et P -11.50 ainsi que comme pour la gauche la mention HYDRO à côté du DK.
J’ai bien noté tes remarques concernant les collyres. Dommage que manifestement cette histoire de surfaçage minimise l’effet des gouttes.
Je crois que je vais avoir de la lecture pour le week-end prochain, car j’ai vu sur le site plein d’infos intéressantes, notamment sur le Fluidabak et le Larmabak. Il faudra que je regarde si je dois me les faire prescrire ou s’ils sont en vente libre.
En attendant, j’essaye d’être objectif et rester factuel et je mets une goutte dans chaque œil matin et soir d’Indocollyre, ainsi que du Cromabak dès que ma vue se brouille trop. Je vais bien voir si ça va arranger mon problème.
En ce qui concerne le Cromabak, on ne me l’a pas donné en unidose (contrairement au Cromédil 2%), mais il est sans conservateurs.
Concernant mon ophtalmo, c’est là que je me sens un peu esseulé , car en me disant au revoir mardi matin après mon dernier rendez-vous, elle m’a dit : je vous revois dans un an ! Je lui ai demandé comment je faisais si ça ne s’arrangeait pas pour obtenir le remboursement auprès de mon opticien. Elle m’a répondu : Appelez le secrétariat et je vous ferai un mot.
En tant que membre, j’ai donc pu avoir accès à la liste des spécialistes dans laquelle elle figure d’ailleurs. Si je dois rechercher un nouveau contacto, même habitant sur Paris, je ne suis pas sûr que ça soit si facile à trouver, car j’aimerais si possible éviter de retomber dans une structure hospitalière où il y a minimum deux mois d'attente entre chaque rendez-vous. J’avais bien demandé à celle qui me suivait au XV-XX si ça n’était pas possible de la voir dans son cabinet. Elle m’a répondu que pour un renouvellement, il n’y avait pas de problème, mais que pour une adaptation, il fallait des appareils qu’elle n’avait pas dans son cabinet. J’imagine que cette problématique d’équipement doit un peu être la même partout.
En tout cas, merci à tous pour vos réponses.
Philippe.

[Philippe92110]

Après vérification le Larmabak étant disponible sans prescription, je vais l’essayer dès ce week-end. Il semble qu’il n’y ait de plus pas de contre-indication comme c’est le cas du Cromabak pour les personnes allergiques (et j’en suis une).
Vincent si tu passes pas là et comme tu me l’as proposé, je veux bien que tu m’envoies par mp (ou mail ?) des coordonnées pour essayer des Rose K2.
Je suppose qu’en tant qu’admin du site, tu dois avoir mon adresse, sinon, comment dois-je procéder pour te la communiquer ?
D’avance, merci et bon week-end à tous.

[V2F]

Ooulalala ! Ca m’a l’air très compliqué toutes ces références. Une erreur est toujours possible…et il faut visiter un labo de fabrication de lentilles pour constater que toutes les lentilles se ressemblent! Alors une simple erreur de manipulation en les mettant dans les boites et hop ! c’est la cata pour le patient…
Tu devrais peut-être téléphoner directement chez Ocellus (société qui a d’ailleurs été créée par un ancien de chez 2M contact qui fabrique et distribue la Rose K). Ils sont plutôt disponibles et te renseigneront avec plaisir :
LABORATOIRE OCELLUS. 8, place Louis-Jouvet 77124 Crégy lès Meaux Tél. : 01.64.33.74.84 Fax : 01.60.23.40.48

Pour les collyres, tu as parfaitement raison de suivre les indications de ton ophtalmo et comme je te le disais plus haut, touche lui un mot au sujet du Fluidabak et du Larmabak (laboratoires Théa) et n’oublie pas que même si ils sont en vente libre, ça reste des médicaments. Au sujet de tes lentilles, n’oublie pas que de nombreuses adaptations sont compromises par inobservance des conseils d’entretien… Faut jamais plaisanter avec l’entretien des lentilles. Pour le Cromabak, il est en effet sans conservateur et je ne crois pas qu’il soit disponible en uni-dose. Il est en 10ml et tu dois pouvoir le conserver 8 semaines après ouverture à une température inférieure à 25°C. Un lien utile sur le couple « lentilles/collyres » : http://www.pharemed.com/download/collyre.pdf

Concernant mon ophtalmo, c’est là que je me sens un peu esseulé, car en me disant au revoir mardi matin après mon dernier rendez-vous, elle m’a dit : je vous revois dans un an !

C’est bien triste ça… une vraie déchirure !
Elle est amusante ta toubib car elle doit bien savoir que le KC est une maladie de la vue qui est évolutive. Fixer un rdv un an à l’avance c’est du n’importe quoi. Un bon ophtalmo devrait dire : "vous revenez me voir dès que votre lentille déconne ou que votre vue baisse". Rien ne dit que dans trois mois tu ne devras pas changer de lentilles ou que tu n’auras pas une complication cornéenne nécessitant une nouvelle adaptation (ce que je ne te souhaite pas). Je te donne par MP quelques adresses sur Paris ainsi que des coordonnées pour la Rose K

Bon we
Vincent

[Florence BERGER]

Fixer un rdv un an à l’avance c’est du n’importe quoi. Un bon ophtalmo devrait dire : "vous revenez me voir dès que votre lentille déconne ou que votre vue baisse". Rien ne dit que dans trois mois tu ne devras pas changer de lentilles ou que tu n’auras pas une complication cornéenne nécessitant une nouvelle adaptation

Ben oui.

Au fait, il faut bien faire la déprotéinisation des lentilles toutes les semaines. J'ai failli abandonner les lentilles car je ne savais pas qu'il fallait faire cette déprotéinisation. C'est bête.

[Philippe92110]

En ce qui concerne l’entretien quotidien et la déprotéinisation des lentilles toutes les semaines, pas de problème, j’avais bien noté les consignes que l’on m’avait donné, encore que l’ophtalmo des XV-XX m’avait dit qu’il fallait faire une déprotéinisation tout les 15 jours. J’utilise du Progent comme on me l’a dit et la notice d’utilisation parlant plutôt d’une déprotéinisation toutes les semaines, c’est ce que je fais.

Côté entretien, donc pas de problème, je suis très rigoureux. Petite question : à votre avis avant de mettre mes lentilles, dois-je les rincer au sérum physiologique comme me l’a conseillé l’ophtalmo ou plutôt utiliser le multifonction « Ménicare plus » comme me l’a conseillé l’opticien. Pour l’instant, je rince au sérum phy…

Elle est amusante ta toubib car elle doit bien savoir que le KC est une maladie de la vue qui est évolutive. Fixer un rdv un an à l’avance c’est du n’importe quoi. Un bon ophtalmo devrait dire : "vous revenez me voir dès que votre lentille déconne ou que votre vue baisse". Rien ne dit que dans trois mois tu ne devras pas changer de lentilles ou que tu n’auras pas une complication cornéenne nécessitant une nouvelle adaptation (ce que je ne te souhaite pas). Je te donne par MP quelques adresses sur Paris ainsi que des coordonnées pour la Rose K

Vincent, j’ai pas reçu par mp tes adresses. J’ai fait un test en m’envoyant un mp à moi-même et ça a l’air de marcher. As-tu eu le temps de me les envoyer ?
Bonne journée à tous.

[Florence BERGER]

Personnellement, j'utilise le Menicare pour rincer ma lentille rigide et pour celle que je mets sur la souple pour le piggyback, le Menicare étant incompatible avec la souple, j'utilise du Lensplus, mais du sérum physiologique ferait aussi bien l'affaire. Donc, tu peux rincer tes lentilles rigides avec du sérum physiologique mais en l'employant sous une forme qui lui permet de rester stérile.

[V2F]

Vincent, j’ai pas reçu par mp tes adresses. J’ai fait un test en m’envoyant un mp à moi-même et ça a l’air de marcher. As-tu eu le temps de me les envoyer ?

C'est dans ta boite!
Et pour les solutions d'entretien de lentilles et le rincage avec du sérum phy (en uni-dose), tu trouveras un lien vers un excellent dossier du Dr Leblond dans le forum adhérent (le 4ème dossier):

http://www.forum.keratocone.net//viewtopic.php?t=1899

Bonne semaine

[MARICHA]

Vincent



Comment se fait-il que lorsque je clique sur le lien un message me dit qu'il n'existe pas???

http://www.forum.keratocone.net//viewtopic.php?t=1899[quote][/quote]