Un pas en avant, trois pas en arrière...

[Chris]

Bonjour à tous !

D'abord à tous sur ce forum, qui, en plus d'être utile, "transpire" la bonne ambiance, et ça fait tellement de bien qu'il devrait être classé "utilité publique" !

Depuis 2 mois, je vous lis, et cela me suffisait pour me rassurer, mais là, j'ai un peu plus besoin de vos avis...

Je résume : j'ai 33 ans, et un kc bilatéral diagnostiqué depuis 3 mois seulement (alors que je portais des lunettes depuis l'âge de 15 ans puis des lentilles souples depuis 2 ans - pour des considérations à la base plus ésthétiques qu'autre chose, même si je fus heureuse de constater qu'elles me corrigeaient bien mieux que mes lunettes !)

Il y a 3 mois, donc, l'opthalmo a commencé à se poser des questions sur le fait que je lui dise depuis quelques temps déjà que je voyais de plus en plus trouble (je bosse dans l'informatique, et c'est un peu génant de ne pas arriver à lire correctement ce qu'il ya à l'écran, non ?). Examen dans un centre spécialisé, où on m'a prise pour une patiente venue faire un bilan pré-op pour du lasik (euh... non, j'ai pas les moyens).
Là, j'apprend que j'ai un KC "frustre" bilatéral, mais plus développé à droite. Ah. Pas trop grave, alors, puisqu'il s'agit de la forme atténuée et non évolutive...

Mon ophtalmo me dit alors "je peux quand même vous faire du lasik"..??? Euh, je suis pas venue pour ça, et puis, je croyais que le KC était une contre-indication formelle ?
Oui mais non, là, on peut...
Ben oui mais moi, de toutes façons, je peux pas, financièrement parlant. Donc on fait quoi ?
Ben gardez vos lentilles, et revenez quand vous serez décidée.
merci Docteur...

Depuis, je fais avec ma vue qui se brouille de plus en plus, jusqu'au mois dernier où je m'endors avec mes lentilles (ça m'arrive souvent... )
et quand je me réveille, j'ai l'oeil droit d'un albinos, qui pleure, qui brule... Je vire la lentille, je rassure mon mari qui veut m'emmener aux urgences, et j'attend (on est dimanche) le lendemain pour filer voir l'opthalmo.
Je tombe sur sa collègue, qui a l'air un peu affolée (alors que l'oeil est bien moins rouge déjà), qui me bombarde de collyres et me dis de revenir voir "mon" ompthalmo qui rentre de voyage dans 2 jours.

Entre temps, l'oeil droit se calme, mais c'est au tour de l'oeil gauche de me faire le coup (alors que je n'ai pas osé remettre les lentilles...)
Je le soigne avec le restant de collyre, et quand j'entre le lendemain dans le cabinet, tout semble ok. Je pense que j'ai juste fait une réaction au produit de nettoyage, je viens juste de changer de marque.

Mais mon ophtalmo me dit "vous avez la cornée abimée, il fazut impérativement arréter les lentilles, et vous faire faire du lasik"
Ouin.
Je PEUX pas, Docteur, je PEUX pas...
"Revenez me voir quand vous serez décidée"...

J'ai repris mes lunettes, qui ne me suffisent pas pour bosser convenablement. Quand vraiment j'en peux plus, tant pis, je remet les lentilles pour une heure ou deux (après avoir racheté mon ancienne marque de produit nettoyant...)
Mais, fait nouveau, maintenant elles me gènent, et finalement, je n'y vois pas mieux, au contraire, c'est devenu pire qu'avec les lunettes. Quand je sors, je ne supporte plus la luminosité ambiante, même quand le ciel est voilé.
Donc je vire mes lunettes de "vue" contre des lunettes de soleil, et je me colle le nez aux affiches devant l'école pour voir si la maîtresse de mon fils est absente. Joli tableau, les autres parents me regardent de tracers, croyant que je frime avec mes lunettes de soleil alors qu'il menace de pleuvoir, ou que je devrais prendre des cours d'alphabétisation.
Je vais quand même pas écrire sur mon t-shirt "j'ai mal aux yeux et j'y vois plus rien, merci d'arréter de me toiser !"... Mais c'est pas évident à gérer.

D'où la quantité de questions que je me pose :
est-ce que j'ai vraiment la cornée abimée à cause de la conjonctivite ? A cause des lentilles ? Ou est-ce que c'est le kc qui s'est "défrustré" et qui évolue ?
Si le lasix est vraiment la seule solution, je pourrais en réalité essayer de le financer, mais j'ai vraiment eu l'impression que mon opthalmo essayait de me vendre l'opération, et ce que j'ai lu de partout quant au lasik/kc me font vraiment douter du bien-fondé de sa proposition...

J'essaye de trouver un autre ophtalmo compétent pour un deuxième avis, mais quand j'appelle, les rendez-vous ne sont pas avant juillet.
Et je commence un peu à craquer d'être obligée de me scotcher à mon écran ou de me coller à 30 cm des choses pour distinguer les détails...
Surtout quand l'entourage ne comprend pas (ben oui, ça se voit pas...)

S'iou plait, s'iou plait... donnez-moi votre avis ! Et si vous avez des tuyaux pour gérer le quotidien, des p'tits trucs pour faire comprendre aux autres sans avoir à faire une déclaration publique ni à s'étaler, ou mieux, des p'tits trucs pour faire croire à tous (et surout à soi-même) qu'on à 10/10 aux 2 yeux...


PS : Quelqu'un sait ce que signifie une excavation papillaire ? (c'est noté sur le compte-rendu d'une angioagraphie que j'ai passé après la topographie)

[V2F]

Bonjour Chris et bienvenue sur le forum!



C'est le mega post de la mort et rudement bien écrit... Best of post !

Il appelle un grand nombre de réponses et même des très longues..., mais également d’autres questions dont une me vient à l’esprit : pourrais-tu me filer par MP le nom du « ponte » qui te conseille un Lasik ?

Un "kératocône frustre non évolutif" c'est de toi ou du toubib ?
Si c’est de toi, c’est pas grave, mais si c’est de ton toubib, je l’invite à s’inscrire en formation ici : http://www.keratocone.eu/

En ce moment même, Laure, une adhérente est en train de tourner avec une équipe de France 5 un reportage sur l'ectasie post Lasik sur un KC passé inaperçu... elle témoignage pour dire à quel point cette opération lui a pourri la vie. Le sujet passera le 28 mai prochain dans le journal de la santé.

@+
Vincent

PS/ Pour l'excavation papillaire, ça concerne la rétine et/ou le nerf optique. Ce qui est indiqué sur ton examen angiographique est probablement complété par une valeur ou une indication ?

Tu trouveras des infos ici:
http://www.ophtalmo.net/bv/GP/IndexGP/G ... /chap3.htm

PS2/

rien que vous écrire m'a fait du bien... merci aussi pour ça !!!

... et nous te te lire!

[Xavier]

Chris,
La recommendation de ton ophtalmo de faire un Lasik sur un KC me surprend beaucoup. D'autant plus que c'est sur des KC frustes que l'on a remarqué les ecstasies cornéennes après Lasik.
A mon avis, va voir un autre ophtalmo avant d'aller plus loin pour avoir un autre avis
Pour le reste, dormir avec des lentilles qui ne sont pas du type Jour & Nuit est source de conséunces très facheuses. Il ne faut pas plaisanter avec cela comme tu as pu le constater.
Enfin, tes récents problèmes quand à ton confort à supporter tes lentilles m'incitent à penser que tu aurais besoin de voir un ophtalmo pour qu'il s'assure que ta cornée a évolué ou non ( en principe, un KC évolue avec ou sans lentille). Je sais les délais d'attente sont une horreur (+6 mois dans ma région et encore faut-il être client) mais explique ton cas, car un KC n'est pas une broutille, quitte à demander à parler personellement au médecin ouà lui écrire pour qu'il comprenne l'acuité de ton problème.

[Rachou]

Salut Chris,

Aux USA, un banquier a gagner des millions de dollars lors du proces qu'il a intente contre son medecin qui lui avait fait un laser sur une un KC ou KC frustre.

Il ne FAUT SURTOUT PAS te faire un lasik sur un KC frustre.
Et je sais de quoi je parle vu que j'ai developer une forme de KC suite au laser!!!!!

Ton medecin est criminel!!!!! La plus grande crainte des medecins est de pratiquer un laser sur un KC frustre et ton medecin te pousse a faire quelque chose que tous les autres medecins normaux fuient!!!!!!

P.S. Desolee mais cela me touche trop pour que je puisse rester zen!!!!


Bizzz, bizzz,
Rach

[Marie7340]

Rachou a raison! Et le conseil de Xavier est à suivre: prends un deuxième avis avant de faire quoi que ce soit...

Le KC, c'est loin d'être un handicap quand on est suivi par des gens COMPETENTS. Quand tu auras trouvé de bons médecins (et il y en a), le reste suivra tout seul et tu n'en auras plus rien à faire du regard des autres!

Courage!

Marie

[Florence BERGER]

Pas mieux que Vincent, Xavier, Rachou et Marie!

In lasik sur un KC !!!!!!!!! Non mais ça va pas?!!!!!!!!!!

Vu de loin il se peut que tes lentilles ne soient plus adaptées à la forme de ta cornée. Il faut voir un ophtalmo contactologue spécialisé en KC qui :
1. Examinera l'état de ta cornée et te donnera le traitement nécessaire si besoin;
2. te fera une adaptation tip top en lentilles.
Et tu verras la vie sera belle à nouveau.

[Chris]

Je suis impressionnée... Non seulement vous êtes là, mais en quasi instantanée en plus...
Le "frustre, non évolutif", c'est l'opthalmo qui me l'a sorti, comme ça, sans m'expliquer.
Frustre, je veux bien, mais je chez moi, une évolution (ou non-évolution) se mesure d'après un état initial et à distance de celui-ci... Or, je n'ai passé qu'une seule et unique topographie...

Bon, admettons... Mais vu vos conseils, je crois que j'ai bien fait de ne pas annuler mon rendez-vous chez un de ses confrères au mois de juillet !

Pour l'excavation, pas de mesure sur le compte-rendu : "aux deux yeux, les clichés objectivent surtout une excavation papillaire. Rien à signaler par ailleurs" (SIC)
Ben là, on est bien avancés... Mais je pense que s'il y avait eu une grosse anomalie, le toubib qui m'a fait l'angio en aurait marqué un peu plus.

Merciii encore

Chris, frustrée par son KC (désolée, mais fallait que je la sorte, celle-là... ), dans le brouillard mais contente de vous lire !

[V2F]

Je viens d'avoir au bout du fil un membre de notre Comité Scientifique qui s'est frotté les côtes à la lecture du message de Chris. Ce médecin qui propose un Lasik sur KC (frustre ou pas) doit revoir sa copie ou cesser ses activités.

Hop! Je vous transmet le courriel que Laure m'a envoyé il y a deux jours:

Chronologie des événements :

Avant mon opération de la myopie par la technique du Lasik j’avais une myopie de -8 -9 aux deux yeux et un très léger astigmatisme. J’ai également un terrain propice aux allergies. Avant de me faire opérer j’ai fait tous les tests dans les règles et tout semblait normal, j’étais un sujet « opérable » au regard des critères et des technologies disponibles en 2003.

Juillet 2003 : opération de la myopie au Lasik- j’effectue les examens post opératoires dans les règles et ma vue se dégrade progressivement, le chirurgien qui m’a opéré et que je vois en consultation après chaque examen ne semble pas inquiet de la situation et me dit de revenir plus tard pour une éventuelle « ré opération ».

Décembre 2003 : détérioration de ma vision – je vais dans une chaîne de magasins d’optique pour essayer des lentilles de contact, on ne trouve aucune lentille qui aille…je me fais faire des lunettes en dépannage

juillet 2004 : je pars habiter en Italie et en décembre 2004 ma vision se détériore encore, je décide de prendre rdv avec un chirurgien pour avoir un avis sur l’éventuelle faisabilité d’une ré opération visant à améliorer la situation. Il m’annonce que j’ai une « ectasie cornéenne post-Lasik » à l’œil droit et un œil plat à gauche à cause du Lasik, et qu’il ne faut surtout pas toucher à mes yeux chirurgicalement, que cela pourrait tourner à la catastrophe si on y touchait ;
Petite explication : l’ectasie cornéenne post-Lasik est une déformation de la cornée qui se traduit par un astigmatisme irrégulier.
Seule solution : porter des lentilles de contact, de préférence hautement perméables à l’oxygène et qui pourront corriger la myopie et mon astigmatisme post opératoire.
Ma surprise a été lorsqu’il a fallu trouver des lentilles adaptées à mon problème: il est très difficile de porter des lentilles après une opération au Lasik. Dans mon cas, l’œil est plat sur les extrémités (à cause du Lasik) et part en pointe au centre (en forme de cône) ce qui transforme l’adaptation lentilles en véritable casse-tête. Peu d’ophtalmo connaissent ce problème même s’il devient de plus en plus fréquent…
Je tiens également à souligner que je dois constamment me réhydrater les yeux avec des larmes artificielles (une vingtaine de fois par jour), car l’opération au Lasik m’a considérablement desséché les yeux.
Pour trouver des infos sur cette maladie, je me suis renseignée sur Internet et je suis tombée sur le site de www.keratocone.net, le site de l’association du kératocône. J’ai pu très rapidement discuter en direct avec Vincent, le webmestre de l’association qui m’a donné des informations précieuses à ce sujet et notamment différentes pistes pour consulter des spécialistes.

Que s’est-il passé ? s’il est vrai que certains chirurgiens (très rares heureusement…) opèrent des sujets non opérables c’est à dire des personnes qui ont un kératocône visible sur la topographie, il semblerait et c’est mon cas qu’il existe des kératocône dit « frustres » c’est-à-dire des cornées d’apparence saine mais qui en réalité sont beaucoup trop fragiles pour être opérées. Diagnostiquer ces formes sont très difficiles et nécessite de la part du chirurgien une grande connaissance du kératocône.
Depuis un an il existe un appareil permettant de mesurer l’élasticité de la cornée, ainsi que des moyens diagnostics (Orbscan, Pentacam…) plus précis. Ces moyens et examens pré-opératoires permettent d’écarter des candidatures à haut risque… mais tous les chirurgiens sont loin d’en être dotés.

Mon message à tous les gens qui souhaitent se faire opérer :
1/ prenez plusieurs avis : aller voir 2 voire 3 chirurgiens pour savoir si vous êtes oui ou non opérable – si l’opinion des 2 premiers diverge allez voir un 3ème qui tranchera sans doute.
2/ Assurez vous de trouver un chirurgien qui vous mette en garde contre les risques de l’opération, il est essentiel d’aller se faire opérer en toute connaissance de cause
3/ Car si cette opération est miraculeuse pour ceux qui retrouvent la vue et ne portent plus de lentilles, elle est un vrai cauchemar pour ceux qui, comme moi, doivent, en plus de la déception liée à l’échec de l’opération, vivre avec ce que j’appelle un « compromis » car les lentilles rigides sont difficiles à tolérer, ma vue est pire qu’avant, j’ai de nombreux halos lumineux à cause de la déformation de mes cornées. La conduite de nuit est devenue difficile et les conséquences d’un Lasik raté coûtent affreusement chères…

Laure

[V2F]

Pour l'excavation, pas de mesure sur le compte-rendu : "aux deux yeux, les clichés objectivent surtout une excavation papillaire. Rien à signaler par ailleurs" (SIC)
Ben là, on est bien avancés... Mais je pense que s'il y avait eu une grosse anomalie, le toubib qui m'a fait l'angio en aurait marqué un peu plus.

Absolument. Faut pas t'inquiéter pour ça.
Gère ton KC avec tous les excellents conseils qui t'ont été donnés plus haut!

Bon courage!
Vincent

[Florence BERGER]

Le témoignage de Laure est super précieux et je m'en vais l'imprimer et le faire lire autour de moi...

[Anne]

Ce témoignage est hallucinant! J'espère qu'il va pas me donner une poussée de kératocône...

Je comprend la colère de Rachou ainsi que celle de Laure. Chris, je n'ai pas d'autres conseils à ajouter que ceux donnés : change d'oph et même gratuit ne va pas t'aventurer dangereusement avec ton kc dans la chirurgie Lasik.

Anne

[Chris]

Gloups...

Pis ça va, plus je d'avoir un jour trouvé ce forum, et plus je contre cet affolé du laser...
Ce qui me fait le plus flippé, c'est qu'il travaille "la main dans la main" avec un autre grand ponte marseillais, à qui il a (soit-disant, je n'étais pas non plus derrière lui) demandé son avis avant de me dire "je vous opère..."

D'où, un petit message pour tous les KC marseillais : évitez un certain ophtalmo du côté de Dromel, et une certaine clinique allée Turcat-Méry...

Par contre, je voudrais saluer l'équipe du Pr. Malecaze du CHU de Toulouse, qui a pris le temps de répondre à un mail que leur ait envoyé ; répondant à ma demande d'infos sur la technique du Cross-linking par les UV. J'ai apprécié la réponse, claire et précise, bienveillante mais sans équivoque.
Très sympa de leur part.

Si l'un d'entre vous s'intéresse au cross-linking et aux "conditions" qu'il faut remplir pour en bénéficier, je tiens d'ailleurs ce mail à disposition.


Chris

[V2F]

Ce qui me fait le plus flippé, c'est qu'il travaille "la main dans la main" avec un autre grand ponte marseillais, à qui il a (soit-disant, je n'étais pas non plus derrière lui) demandé son avis avant de me dire "je vous opère..."

Ya peut-être dans cette histoire de "l'arrondissement de fin de mois", car officielement ton toubib en question est "EN RETRAITE AVEC PETITE ACTIVITE LIBERALE"

Par contre, je voudrais saluer l'équipe du Pr. Malecaze du CHU de Toulouse, qui a pris le temps de répondre à un mail que leur ait envoyé ; répondant à ma demande d'infos sur la technique du Cross-linking par les UV. J'ai apprécié la réponse, claire et précise, bienveillante mais sans équivoque.
Très sympa de leur part.

Héhé! C'est précisément le Pr Malecaze que j'avais au tel cet après-midi.

Pour ton email sur le CCL, je suis preneur par MP

[falagar]

je suis horrifiée de ce que peuvent prescrire certains toubibs.

Tu as eu le bon reflexe en postant ici !
Bienvenue parmi nous !

[Chris]

officielement ton toubib en question est "EN RETRAITE AVEC PETITE ACTIVITE LIBERALE"

Euh... c'est pas vraiment l'impression qu'on a vu la salle d'attente de son cabinet...

C'est de source officielle ???

Gloups...
J'imagine alors qu'il ne doit pas être assuré comme un "praticien en activité", donc bonjour les dégats en cas de problème...

Je suis de plus en plus soulagée de vous avoir croisé...