kc diagnostiqué hier : je suis perdue!

[isa302]

Bonjour a tous , voila je vais vous faire un petit topo et j'espere pouvoir avoir de l'aide... j'ai une grosse myopie surtout a droite depuis toujours qui s'est bien aggravée ces dernieres années (ma correction de lunette est de -11 dioprie a droite et -1.5 a gauche).
Et depuis un certain temps j'ai enormement de maux de tetes (quasi tous les jours) et parfois des migraines tres violentes , bref d'apres mon medecin c'est mes yeux : j'ai une trop grosse difference.

Je decide donc de prendre un rdv a Dijon pour voir si une operation au laser est possible et en finir avec ces maux de tete , bon batrie de test, j'y est passé plus de 4h pour finalement voir un medecin 5 min en partant qui me deconseille fortement l'operation "c'est bcp trop risqué , je ne le ferais pas" et la ca y est il me parle de maladie de la cornée et la dans son jarguon et sans meme me regarder balance ses mots "stade avancé" "oeil perdu" "evolution d'année en année"... bref je suis perdue et je lui dis " je comprend pas ce que vous dites la , bon ok pas de laser mais avec cette maladie et apres??? " pas de reponse.... bref aucun conseil , rien!!

Il a fallu que j'attende aujourd'hui pour appeler la bas et gueuler pour qu'on m'envois mon dossier et la j'ai quand meme eu le nom de cette maladie "keratocone" et me voila ici...

Je ne sais meme pas a quel stade je suis , si c'est au deux yeux ou pas, qui allé voir.. j'ai tj mes pupilles dilatées depuis hier et je vois tres flou (enfin plus qu'avant) est ce normal???

J'attend de recevoir mes resultats et peut etre voir mon ophtalmo ou prendre un rdv avec un autre centre hospitalier a besançon mais cela semble tres long... bref je ne sais pas quoi faire?

J'espere etre enceinte bientot (j'ai 25 ans) cela va t'il poser un pb par rapport a la maladie?? j'ai deja eu un gros accident de voiture de nuit (je pense que la maladie etait deja la avec le recul) mais pour le permis?? et au travail je fais bcp d'informatique....

Enfin voila je n'ai vraiment pas le moral la... merci

[V2F]

Hello et bienvenue,

Le moins qu’on puisse dire, c’est que cet ophtalmo n’est pas très loquace avec le kératocône… Si j’ai bien compris, tu échappes à une chirurgie réfractive. Ce qui déjà est une très bonne chose !

je ne le ferais pas" et la ca y est il me parle de maladie de la cornée et la dans son jarguon et sans meme me regarder balance ses mots "stade avancé" "oeil perdu" "evolution d'année en année"...

Non tu ne perdras pas ton œil avec le kératocône. Au contraire, tu aurais eu plus de chance d’avoir de sérieux problèmes si on t’avait fait un Lasik (par exemple) qui reste LA contre-indication absolue avec le KC. Comme tu le liras ici, il ne te reste plus qu’à envisager une bonne adaptation en lentilles ou les autres solutions qui existent pour traiter le KC.

Je ne sais meme pas a quel stade je suis , si c'est au deux yeux ou pas, qui allé voir.. j'ai tj mes pupilles dilatées depuis hier et je vois tres flou (enfin plus qu'avant) est ce normal???

Pour le stade, demande copie de tes topographies cornéennes. Elles pourront servir ultérieurement. Pour tes pupilles dilatées, rien de bien méchant. C’est probablement l’effet d’un collyre «mydriatique» destiné justement à les dilater pour un examen genre fond d’oeil… Si c’est bien ça, pas de souci, les choses vont revenir dans l’ordre très rapidement.

J'espere etre enceinte bientot (j'ai 25 ans) cela va t'il poser un pb par rapport a la maladie??

Non!

Voili, voilà, bon courage et ne désespère pas inutilement à cause d'un chirurgien indélicat qui a "perdu un La$ik" et "gagné du temps" en ne t'expliquant rien... et surtout pas l'essentiel : on peut vivre parfaitement bien avec le KC lorsqu'il est bien pris en charge !

Vincent

Va regarder la video de Laure en page d'accueil de www.keratocone.net

[Claude]

Bonjour,

J'ajouterai une chose : comme tu vas etre équipée en lentilles, plus de différence entre les deux yeux ! donc plus de migraines etc... D'ailleurs les lentilles sont aussi une indication dans le cas d'ambliopie, et déjà prise en charge par la sécu pour ce cas de figure.
Donc ne désespère pas et même si l'adaptation de lentilles peut être longue car complexe selon les cas, tu risques de gagner en confort visuel, et rien d'indique que la maladie doive évoluer ( le contraire non plus malheureusement) mais bon, les techniques évoluent et les solutions se multiplient pour que les malades atteints soient soignés de mieux en mieux.

[Xavier]

Isa,
Je t'ai adressé un Message Personnel. Je ne peux que confirmer les messages précédents.
Pour le travail en informatique, la plupart des modérateurs de ce forum passent de nombreuses heures sur leur écran à titre privé et professionel.... Donc tu peux être rassuré. Pense à avoir un écran de bonne qualité. Cela est ma recommendation.
Pour obtenir un RDV chez un ophtalmo dans l'est de la France, c'est une horreur.... Je le sais... N'oublie pas d'aller voir mon MP.
A+
Xavier

[Xavier]

P.S. Fais des bébés, c'est génial

[Florence BERGER]

Même avis que tous les autres.

Bien suivie et bien équipée en lentilles, tu pourras profiter de la vie au maximum et ne t'en prive pas.

Bon courage et tiens-nous au courant.

[isa302]

merci bcp pour vos reponses , je me sent bien moins seule face a tout ca! pour les lentilles j'en ai deja eu , a l'epoque j'avais essayé des rigides et ca a eté la cata, puis j'ai eu longtemps des souples pendant des années pour finir par ne plus bien les tolerer non plus... et les lunettes bah ca fais pas terrible un verre enorme et pas l'autre... enfin on verra.

J'ai une autre question : mon oeil myope et malade a aussi un leger strabisme (deja operé a 2 reprises dans l'enfance) puis je un jour esperer le corriger??

bonne soirée!!

[V2F]

J'ai une autre question : mon oeil myope et malade a aussi un leger strabisme (deja operé a 2 reprises dans l'enfance) puis je un jour esperer le corriger??

C'est à voir avec ton oph, mais passé un certain age, la correction d'un strabisme (souvent associé à une ambiopie comme le précise Claude) pose parfois des difficultés. C’est pas toujours simple et nos chir préfèrent greffer ou faire d’autres merveilleux prodiges ophtalmologiques plutôt que de redresser l'axe d'une mirette! C'est une des limites de la chirurgie des yeux. Je le sais très bien...
L’essentiel c’est ton acuité. Ta petite coquetterie dans l’œil, n'est rien, tu auras bien le temps de la gérer plus tard.
Hiérarchise les prios et le reste suivra!
V2F