Je m’appel Vincent, j’ai 28 et je souhaite témoigner concernant ma femme, Gwenaëlle (25 ans), afin de vous faire partager notre quotidien rempli d’incompréhensions. Je tiens également à ce que ce témoignage vous fournissent également un maximum d’informations pour les personnes qui en recherche. Aujourd’hui, Gwé ne préfère pour l’instant pas intervenir de sa propre initiative mais je pense que cela va venir très vite.
Alors voilà, elle a appris sa maladie en mars 2005 suite à la visite chez un ophtalmo en souhaitant effectuer une opération au laser pour résoudre un problème de myopie. Bien évidemment l’opération laser a été exclue.
Elle a un Kc bilatéral que nous dirons de forme atypique.
Je dis atypique car j’estime qu’il s’agit là d’une forme rare de Kc car elle a perdu la vue en moins d’un an…
Je vais essayer de faire court mais il y a tellement de choses à dire que cela ne va pas être évident.
De mars 2005 à juin 2005, Gwé a essayé d’adapter sa vision avec des lentilles rigides avec l’aide de 2 ophtalmos (2 techniques différentes), mais les ulcérations (lésions inflammatoires à la cornés qui en cicatrisant laissent des opacifications blanches rendant le port de lentilles douloureuse – A noter que la cicatrisation ne peut pas se faire en portant la lentille) à répétition ont nécessité de se tourner vers une autre solution d’autant que les résultats ne dépassaient pas 5/10 sur chaque œil.
En juin 2005, elle a consulté pour la 1ère fois un chirurgien spécialisé (Nantes) qui après avoir indiqué à Gwé qu’elle était au stade trois sur quatre, nous a redirigé vers sa contactologue attitré. En effet, il faut savoir qu’avant toute greffe, un chirurgien voudra avoir la garantie que tout a été essayé en matière de lentilles de contact.
Cette contactologue (Nantes) nous a fais connaître une solution en piggy-back (1 lentille souple + 1 lentille rigide par dessus) permettant ainsi de protéger un peu mieux la corné. Malheureusement, elle n’a pu donné à Gwé un résultat allant au delà de 5/10 sur chaque œil.
Mais voilà la maladie ne se stabilisait pas du tout et il a fallu se déplacer de nombreuses fois et essayer plusieurs lentilles de prêts (lentille d’essaie ne nécessitant pas d’engager de frais avant d’être sûr qu’elle convienne bien).
A la fin de l’année 2005 sa vue n’était plus que de 4/10 OD et 3/10 OG en piggy-back. A cette époque, il restait encore 4 mois de formation d’infirmière à Gwé sur les 3 ans que dure ce genre de formation. Je vous laisse imaginer le combat qu’il a fallu livrer lorsque vous avez en plus une directrice d’école qui n’a jamais voulu faire d’aménagement particuliers et qui a été à 2 doigts de l’exclure de la formation. Heureusement son courage fut payé puisqu’en mars 2006, elle a obtenu son diplôme.
En avril 2006, le chirurgien a donné son aval pour une greffe sur l’OG (A noter qu’aujourd’hui, il n’y a plus de délai d’attente de greffon). Nous nous sommes marié en juin 2006 et l’opération a eu lieu en septembre 2006. Il y aurait forte à dire sur l’accueil et la prise en charge du patient dans cette établissement nantais (les informations, la douleur, l’état psychologique, …) mais je ne souhaite pas m’étaler sur ce sujet (si vous le souhaitez nous pourrons revenir dessus dans un autre article). Je résumerais seulement que la greffe est douloureuse contrairement à ce que nous avaient dis les spécialistes de l’établissement...
Après la greffe, une longue attente commence. Dans le cas de Gwé, 18 mois (opération prévue le 21 janvier 2008 – sans AG) sont nécessaire avant d’enlever ce que l’on appel le surjet (fil principal qui fait le tour du greffon). J’ai l’impression que ce délai est fonction du cas et/ou du chirurgien. Vous me direz, ce n’est pas bien grave étant donné qu’il est possible d’avoir un résultat même avec la présence d’un surjet. Et bien dans son cas, non, et même après avoir enlever 2 fils en juillet 2007 afin d’essayer de détendre un peu le greffon, aucun résultat n’est survenu. Aujourd’hui encore, Gwé n’a que 0,5/10 sur l’OG et tant que le surjet n’est pas enlevé, il est inutile d’envisager une correction par lunette et encore moins pas lentille (le surjet tend le greffon donc lorsque celui-ci est enlever il se détend et modifie progressivement sa cartographie).
Comme si cela ne suffisait pas, lors d’une visite de routine chez le chirurgien en août 2007, celui-ci annonce à Gwé (sans la regarder !!!) qu’elle commence à développer un cataracte sur l’œil greffé. Il s’agit d’une cataracte sous-capsulaire postérieure située en plein milieu du cristallin. A la question est-il possible d’opérer la cataracte sur un œil greffé, le chirurgien répond : « Je sais que ça se fait ». J’aurais envie de dire ‘No Comment’ ! Aujourd’hui nous ne savons pas à quelle vitesse va se développer la cataracte.
La vision de l’OD, toujours en piggy-back, est aujourd’hui de 1,5/10 et il n’est plus possible de trouver une meilleur « combinaison » de lentilles tant la cornée est déformée. La greffe arrivera forcement un jour mais il faut attendre de connaître les résultats du 1er.
Reconnu à 50% d’invalidité (à l’époque où elle avait encore 4/10 avec ses lentilles), Gwé ne peut pas travailler, conduire, sortir toute seule... (je vous fais grâce de cette très longue liste que vous connaissez sans doute bien). L’Aide au Adulte Handicapé nous verse très généreusement 7€ tous les mois (nous nous passerons de commentaires). La phase d’acceptation de la maladie n’a toujours pas été franchie. Nous sommes, comme certains le savent et comme beaucoup d’articles de ce forum le disent, constamment incompris de l’entourage. L’heure de l’attente est révolue car nous en avons marre de cette maladie de m**** qui lui pourrie la vie. Nous ne savons pas comment sera l’avenir et c’est pour cette raison que nous sommes en pleine démarche auprès de la MDPH, du centre de basse vision et d’une association de chiens guide.
A vous tous que venez de me lire, je vous en remercie beaucoup. Vous ne vous imaginez pas combien cela m’a fait du bien d’écrire son parcours qui d’ailleurs ne se finira jamais. J’espère n’avoir choqué personne autrement que par mes fautes d’orthographes et de grammaires. N’hésitez à nous faire des remarques, des commentaires ou à poser des questions, ils/elles seront les bien venus. J’aurais des tas d’autres sujet à lancer plus tard (plus court je pense
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Je terminerais en transmettant toute mon amitié aux personnes atteinte du kératocone mais également aux maladies entraînant toutes formes de handicap, ainsi qu’aux personnes qui comme moi essaye de rendre le quotidien des personnes malades un peu moins triste.
Vincent
) Bravo!!!
