Attendre le diagnostic final....

[azerty]

Bonjour,

Tout d'abord, je me présente:
27 ans, pilote de ligne. Il y a encore 3 ans, une vue de lynx, mais depuis une légère myopie de -0.75 dioptries mais avec une acuité visuelle assez mauvaise mais bien corrigée...

J'ai frôlé la catastrophe lors d'une visite de routine chez l'ophtalmo et tiens à vous faire partager cette mauvaise expérience pour:
1) dire à ceux à qui on diagnostique un KC que tant que vous n'avez pas vu un spécialiste, tant que vous n'avez pas fait les topo cornéennes avec l'Orbscan et le Pentacam, ne vous mettez pas martel en tête.
2) soutenir tous ceux atteind de KC, en particulier ceux dont les métiers sont mis en jeu par cette fichue maladie.

Le KC et moi avons fait une rencontre foudroyante lors d'un banal RdV chez l'ophtalmo. Depuis qq temps, je voyais mal d'un oeil, et en plus de voir trouble de loin comme de prés, je voyais des halos de lumière autour de chaque point lumineux....ce qui me tapait sur les nerfs et me stressait dés que j'avais les yeux ouverts....
L'opticien et les ophtalmos ont tous pensé à un début de KC en voyant la première topo cornéenne mais avec une petite réserve car ils n'avaient jamais vu ce que j'avais avant....c'était bizarre...Ils m'ont parlé du KC et ils m'ont envoyé dans un hôpital parisien très bien équipé (Orbscan et le Pentacam).
Alors je me suis renseignée et ai eu une peur bleue en lisant le contenu de vos messages car mon boulot, c'est ma vie et le KC et mon boulot font difficilement vie commune.
J'ai commencé à déprimer, ma famille et le peu d'amis à qui j'en avais parlé ne m'avaient jamais vu dans cet état. Je pleurais jour et nuit à l'idée de perdre mon boulot.......J'ai donc vécu 3 semaines d'enfer, j'ai perdu du poids, rien ne me faisait plus rire, je ne pouvais plus voir qui que ce soit, ne répondais plus au téléphone....enfin..une belle dépression....Un kinésiologue m'a aidé à tenir le coup moralement parlant, le boulot m'a permis de m'évader qq jours..mais ça ne faisait pas tout...j'attendais avec une impatience agaçante mon RdV chez un spécialiste...
J'ai réussi à obtenir un RdV en urgence dans ce grand hôpital parisien, chez un spécialiste de la cornée qui m'a fait tous les examens possibles et imaginables. Ma mère m'a accompagnée et le verdict final et définitif est tombé....Je n'ai pas de Kératocone...nous en avons pleuré de joie...car dans la cas contraire, je ne voyais pas d'issue...

Beaucoup d'entre vous arrive à relativiser en disant qu'il y a pire...Je pense que tout dépend de l'environnement dans lequel vous évoluez et que si en effet vous ne risquez pas de perdre votre métier à cause de cette fichue maladie, alors oui il y a pire. Personnellement, si je n'avais pas été pilote de ligne, j'aurais pris la nouvelle de façon moins dramatique....je me disais alors que je me serais totalement foutu d'avoir un KC si je n'avais pas eu ce boulot....

On m'a diagnostiqué des spasmes accomodatifs, ma nouvelle correction ne me donne pas totale satisfaction mais bon...j'ai au moins les 7/10ème nécessaire en corrigé pour ne pas perde ma licence médicale de pilote.

Par contre...ma vie a changé...J'ai énormément de chance et contrairement à bcp, j'en suis pleinement consciente maintenant. J'ai une carte de donneur d'organes depuis qq années mais y avais inscrit que je ne voulais pas donner mes yeux...J'ai barré cette ânerie et ma famille entière est au courant. Dés que l'occasion se présente, je parle du don de la cornée et essaie de sensibiliser les gens sur la chance qu'on a de bien voir et que quand on est mort, nos yeux ne nous servent plus à rien mais pourraient rendre tant de service à d'autres...

J'aimerais pouvoir dire qqch de réconfortant à ceux qui perdent leur emploi et toute chance de pouvoir exercer un métier qui les passionnent. Je sais à quel point la détresse dans laquelle on se trouve alors est profonde et je ne trouve pas de mot assez fort. Il doit nécessairement y avoir une solution. C'est difficile de dire à son entourage que ça ne va pas, mais ils sont les seuls à pouvoir être présents....Sur la fin de mon attente, j'avais réfléchi à ma reconversion possible et je crois que j'aurais vendu mon appart, pris l'argent de mon assurance et je serai partie à l'autre bout du monde vivre de rien mais profiter de la vie...C'est peut-être l'occasion de faire autre chose dont on n'imaginait même pas l'existence dans notre coeur avant que le KC entre dans notre vie??

En tous cas, plus rien n'est pareil aujourd'hui et je pense à vous à chaque fois que j'ouvre les yeux...cette maladie n'aura fait qu'un bref passage dans ma vie mais elle la hante depuis...je ne peux m'empêcher d'y penser. Gardez espoir, accrochez vous.

Bon courage à tous et merci de m'avoir soutenue sans même vous en rendre compte, lorsque j'en avais besoin.

[Florence BERGER]

Merci pour ce superbe post.

Mais alors, finalement, qu'as-tu aux yeux si ce n'est pas un kératocône?
En tout cas, tant mieux si tu peux continuer à faire ton métier.

[Xavier]

Le KC est très difficile à vivre lorsqu'il met fin à une passion ou à un métier. La détresse du routier à qui l'on annonce qu'il ne peut plus exercer son métier car le KC est difficilement compatible avec la conduite de nuit est aussi quelque chose de difficile à gérer. J'ai aussi parlé récemment à un soudeur de très haut niveau qui s'est vu retirer sa qualification et cela aussi fait mal.

On peut aussi se battre pour changer les choses. Nous nous sommes battus pendant 4 ans avec la fédé française de plongée pour enlever le KC de la liste des Contre-Indications à la pratique de la plongée sous-marine de loisir.

Bref, il n'existe pas de règle générale pour gérer un KC. Une chose est sure, baisser les bras et s'imaginer que plus rien ne sera possible n'est pas le pas dans la bonne direction.

[Florence BERGER]

C'est vrai Xavier, mais parfois, on ne peut pas s'en empêcher, c'est plus fort que soi. Tout le monde n'a pas la force, la compétence ... en soi de faire face, ou n'est pas forcément entouré de personnes compétentes ou d'une famille qui peut apporter une aide. Un suivi psychologique peut être nécessaire ... ou bien l'aide de l'association qui nous permet de trouver des solutions que l'on n'imaginait pas ...
Pour certains, rien que faire la démarche de nous contacter est un gros effort sur soi ...

[azerty]

Ils m'ont dit que je faisais des spasmes accomodatifs. Très franchement, je ne suis pas convaincue mais je vais pousser les recherches plus loin =) Mon ophtalmo m'a dit ne rien pouvoir pour moi...je vais donc m'orienter vers un ORL (l'équilibre ORL perturbé peut perturber la vue), voir un microkinésithérapeute et avec ça j'espère avancer.

Pour ce qui est de faire avancer les choses, côté licence médical de pilote professionnel (Classe 1 passée dans les CEMPN), ça a bcp avancé au niveau des critères de vue et j'espère que ça avancera encore. Ils se sont assouplis au niveau du KC mais il y a encore du chemin à faire. La réglementation au niveau médical est régie par une loi européenne...aprés les pays l'appliquant ne peuvent être que plus restrictifs si ils le souhaitent....

Ne pas baisser les bras ça c'est sûr. Qu'on les voient ou non, il y a d'autres choses à faire. Je me suis découverte des envies et d'autres passions grâce à tout ça. Et j'ai aussi remarqué que faire du sport m'a fait le plus grand bien! Alors faites du sport! =)

Merci à vous tous
@+

[V2F]

Best of post !

Bonjour Azerty et merci pour ce très beau témoignage. Il est d’autant plus sympa que tu partages avec les visiteurs de ce forum à la fois ta joie d’avoir échappé au kératocône mais encore la compréhension que tu as de cette étrange maladie. J’imagine, toutes les inquiétudes qui te sont passées par la tête lors de l’annonce de ce diagnostic erroné. Mais finalement, ce « faux positif » est utile puisque tu as reconsidéré certaines de tes positions concernant le don de cornées ! Va falloir ouvrir les yeux de ton entourage maintenant!

De plus, comme les femmes pilotes ne se bousculent pas dans les cockpits de nos avions, c’est une très bonne chose que tu puisses y rester et continuer ta passionnante carrière professionnelle !

Florence Dubouchet sur A320

Pour info, chez Air France, sur environ 4000 pilotes, il n’y a que 200 femmes. Et y'a pénurie:
http://tf1.lci.fr/infos/economie/entrep ... vion-.html

Bonne chance pour traiter ce problème de spasmes accommodatifs et tiens nous au courant.

Vincent

PS/
Pour les accros de simulateurs : dans les panneaux « HYD / FUEL » et sous le BLUE ELEC Pump, c’est le X FEED ou le Mode SEL que manipule la pilote ?

[Anne]

Je prends ce sujet au vol puisque justement je dois filer pour en prendre un
Merci azerty pour ton très beau témoignage qui est d’autant plus touchant que tu n’étais pas obligé de le poster. Il coïncide parfaitement avec l’un des buts de notre association : expliquer le don de cornées et le miracle qu’il peut accomplir lorsqu’un patient retrouve la vue grâce à 8mm d’un petit tissu transparent à peine plus grand qu’une lentille.
Puisque déjà plusieurs coups de téléphone me demandent de publier dans notre petit bulletin ton témoignage, nous le ferons avec plaisir si tu nous donnes ton accord.

Amitiés
Anne

[yvonne]

Merci Azerty :
Emouvant ce message.

[napoléon]

Merci de nous avoir fait partager tes émotions....

Bon Vol à toi

[V2F]

PS/
Pour les accros de simulateurs : dans les panneaux « HYD / FUEL » et sous le BLUE ELEC Pump, c’est le X FEED ou le Mode SEL que manipule la pilote ?

HiHi! Une petite réponse reçue par MP:

Une seule possibilité: C'est le MODE SEL qu'elle manipule. En fait si tu veux tout savoir, il y a une anomalie sur 320 qui met en défaut les pompes du réservoir central. Pour se débarrasser de cette alarme inopinée, la procédure consiste à mettre les pompes sur OFF et à passer en mode MAN et de les laisser ainsi pdt tout le vol si le réservoir et vide....et donc, sur 320, il est souvent vide et c'est le seul bouton qu'on est amené à toucher au sol....L'alarme disparait et tu as les pompes du central INOP sur la page STATUS pdt tout le vol.....
Voili, voilou....

[Florence BERGER]

Ca rassure!

[Xavier]

Enfin voler sans alarme inopinée

[Anne]

Enfin voler sans alarme inopinée

C'est vrai que tu passes plus de temps en vol que sur terre et une fois dessus faut que tu plonges!
Ca doit faire un paquet d'alarmes à gérer!


En indonésien, Xavier c'est King Ju. Ce qui signifie en tibétain : petit maître amateur de caramel... :

<object type="application/x-shockwave-flash" data="plugin/pkc.swf" width="310" height="30" id="audioplayer1"><param name="movie" value="plugin/pkc.swf" /><param name="FlashVars" value="soundFile=http://www.agadira.com/xav01.mp3" /><param name="quality" value="high" /><param name="menu" value="false" /><param name="wmode" value="transparent" /></object>

[Florence BERGER]

to fly ou to steal ....?

[Xavier]

I never needed to steal in order to fly