25 ans : malvoyante

[Vince72]

felicitations pour le soutien que tu apportes à ta compagne dans tous les cas !

Merci beaucoup. J'essaye de faire au mieux car je me rend compte qu'il faut énormément dialoguer pour comprendre toujours un peu plus un handicap que l'on n'a pas.

[Vince72]

Je souhaite répondre à "Beted" :

"j' aimerais savoir si le lieu ou ton amie a subit son opération est la fameuse clinique réputée" :
Effectivement nous parlons du même établissement. Cependant nous ne parlons pas nécessairement du même chirurgien. Je connais une autre personne qui s'était fait également greffé (Kc également) par ce même chirurgien et le relationnel avait également été difficile. Maintenant je pense que nous n'avons pas eu de chance quand à la prise en charge (ce n'est heureusement pas le cas systématiquement pour chacuns des patients ayant eu à faire à l'établissement), mais je souhaite tout de même indiqué qu'il n'existe aucune structure sociale et psychologique au sein de la clinique et je trouve cela anormale compte des pathologies qu'ils sont susceptible de traiter.

"Par ailleurs, vous n'avez pas l 'air très satisfait des ophtalmos de Nantes" :
Nous n'avons absolument pas à être déçu d'un corps médical uniquement par rapport à son lieu géographique. Je pense plutôt que je me suis peut être mal exprimé lors de mon témoignage car à aucun moment je n'ai voulu faire de critiques sur la région nantaise. Pour preuve, nous connaissons bien la contactologue que tu cites à Coueron, et nous l'apprécions beaucoup. C'est grâce à elle que Gwé a pu trouver une solution en piggy back.

Enfin je tiens à te remercier pour ton soutien et tes félicitations. Cela réchauffe toujours le coeur. A mon tour, je te souhaite la stabilité de ton Kc et avoir l'accueil et la prise en charge que l'on te doit face à cette maladie.

[virginie55]

J'ai 25 ans et je suis atteinte du kc qui partage ma vie depuis mai 2003 . Ton degouragement et ton desaroi je le comprend et ta femme a enormement de chance de t'avoir pres d'elle soutien la auttant que tu le peux perdre la vu et terrible moi je m'arrive pas a m'y faire mais bon j'ai pas le choix mon conjoint et pret de moi et m'aide bcq pour l'instant je travaille encore mais pour combien de temps, . Je suis de toue coeur avec toi et ton epouse.

[Vince72]

bonjour a tous

voici quelques nouvelles/le fait que le surjet est été enlevé a fait perdre les 0,5/10 d'acuité visuelle

nous sommes donc à 0/10 sans correction ( forte myopie et fort astigmatisme), mémé le chirurgien dit que "ca patauge"
il y a 1/10 avec lunettes et il reste encore 3 fils qu'il essaye d'enlever au fur et à mesure en fonction de comment se positionne la cornée
donc on en est là, il va falloir surement remettre des lentilles ( pas trop la joie) et le chirurgien dit qu'il n'y aura jamais 7/10.

L'autre œil est au stade 3-4 mais l'ophtalmo ne veut pas greffer pour le moment ( on a eu un autre avis dans l'autre sens)

on attend toujours un RDV pour Rouen, qui malgré le courrier fait par l'ophtalmologiste du Mans qui la lui même envoyé ne donne pas de nouvelles pour l'instant.
Les secrétaires n'ont pas reçu de courrier, et veulent orienter sur un autre chirurgien que celui conseillé par l'ophtalmo du mans

voilà, on vous souhait bon courage à tous et bonne continuation

gwé et vincent

[Florence BERGER]

C'est sympa de donner des nouvelles.

Bonne continuation. J'espère que tout ira de mieux en mieux.

[Bruce Robertson]

Oui, nous sommes contents d'avoir de vos nouvelles, même si elles sont loin d'être réjouissantes.

Il est dommage que vous ne puissiez pas avoir un rdv avec le chirurgien de Rouen, surtout que Rouen est en passe de devenir un centre de compétence en matière de kératocône :
http://www.forum.keratocone.net//viewtopic.php? ... ight=rouen

En tout cas, je vous souhaite bon courage !

[V2F]

gwé et vincent, c’est pas la joie vos nouvelles… mais c’est bien sympa d'en donner.
Comme le rappelle Bruce, le CHU de Rouen est devenu centre de compétence. C’est très récent et il faudra patienter un peu avant une mise en place définitive.

[Anne]

Hello Gwé,

Malheureusement, ce n'est pas toujours facile d'obtenir des rdv...
Sinon, tu as le service ophtalmologique du CHU de Brest (*) dirigé par le Pr Cochener. Elle est extra et hyper compétente dans le kératocône!
Son avis sera sûrement utile à Vincent.

Bon courage à vous deux!
Anne

(*): je cite le nom de la responsable de ce service oph car le CHU de Brest est depuis peu centre de compétence du KC.

[Vince72]

Salut à tous !

Voici les dernières news concernant Gwé.
Aucune possibilité de porter des lunettes sur son oeil greffé.
La semaine dernière, Gwé a reçu une lentille d'essai pour son oeil greffé (OG), elle arrive à 4/10.
Il y a donc un changement d'oeil directeur puisque depuis la greffe c'était l'OD qui était directeur. A priori ce genre de changement est plutôt perturbant (dixit les orthoptistes).
Avec les 3 fils restant, une certaine gène s'installe mais elle arrive à supporter la lentille pendant 2 heures pour l'instant. C'est plutôt bon signe mais il n'est pas possible d'obtenir de meilleurs résultats à moins de réintervenir sur l'oeil (greffon trop décentré + début de cataracte).
L'oeil droit lui est bien touché par le KC car la tenue de la lentille est de plus en plus difficile et la contactologue n'envisage plus d'autre solution par lentille (pour rappel solution en piggy-back avec à peine 1,5/10). Seule solution la greffe mais quand faut-il intervenir ? Le chirurgien dit qu'elle est au stade 4 mais que le cône n'est pas décentré.
Voilà donc, on peut dire qu'il y a du mieux mais que le chemin est encore long avant de retrouver une plus grande autonomie.

[V2F]

Vince,

Peux-tu me donner par MP tes coordonnées personnelles ?

Merci
Vincent

[Claude]

Bonjour,
J'ai moi même été greffé avec un résultat qui a également nécessité de nouveau le port de lentilles. Forte myopie + astigmatisme important ont fait que les lunettes n'apportaient pas grand-chose (1/10 à droite, 3 ou 4 à gauche) je porte donc maintenant des lentilles qui m'ont amené jusqu'à 8/10 aujourd'hui. Ne perds donc pas espoir. Par contre le début de cataracte nécessitera certainement d'intervenir sur le cristallin, (certainement après cicatrisation complète ?). De mon côté,le chirurgien a pratiqué des "relaxantes" ou incisions de la cornée pour rectifier la courbure et réduire l'astigmatisme. Le résultat s'est senti au niveau de l'adaptation des lentilles.

Bon courage donc mais gardez bon espoir.

[gwen]

bonjour a tous
voici de nos nouvelles a moi et vincent

le keratocone œil droit est a un stade avancé
la greffe œil gauche est belle mais sans réel récupération visuelle
la lentille aide beaucoup qd on peut la mettre

Mais honnêtement nous avons mis çà de coté pour l'instant car nous attendons un bébé pour tout début avril
nous avons rendez vous le 19 décembre avec ophtalmo pour savoir qu'elle accouchement il y aura
les lentilles sont difficiles a porter en ce moment parait il que ça peut arrivée

le rendez vous a Rouen a été impossible a avoir , on nous orientait toujours vers autres médecin que celui qu'on nous envoyait voir ( on avait déjà eu ça a Paris.. Merci les aller et retour pour rien car pas bon ophtalmo)

voila sinon niveau administratif nous avons feu vert du médecin pour trouver un travail a mi-temps ( après ma couvade)
et nous attendons depuis février la réévaluation MDPH et allons nous renseigner pour savoir si on peut avoir une aide a la maison

voila pour les news bon courage a tous

[Florence BERGER]

Bravo pour le bébé!
Je suis sûre que petit à petit tout va rentrer en ordre et que tu vas gagner des dixièmes. Il faut le temps.
En attendant, je te souhaite le plus beau bébé du monde.

[Bruce Robertson]

Félicitations pour l'heureux événement !

Je t'envoie un mp.

[V2F]

Félicitations !