Avis de maman

[Florence BERGER]

enfin,juste le haut du torse et la tête,pour avoir moin mal !

Mais ça ne se fait pas de se tenir comme ça en classe!!!!

Et ce n'est pas normal d'avoir mal à ce point.

[Besah]

Mais ça ne se fait pas de se tenir comme ça en classe!!!!

Et ce n'est pas normal d'avoir mal à ce point.

comment veut tu faire?je ne vais pas continué a ecouté le prof tout calmement,alors que j'ai des douleur a mon oeil,de toute façon sa dure moin de cinq minute

[Bruce Robertson]

comment veut tu faire?je ne vais pas continué a ecouté le prof tout calmement,alors que j'ai des douleur a mon oeil,de toute façon sa dure moin de cinq minute

Je suis d'accord avec Flo : ce n'est pas normal d'avoir des douleurs de ce type et ça peut être le signe précurseur d'un problème plus grave. Il faut aller consulter rapidement.

Est-ce qu'il s'agit d'une douleur lancinante comme si l'on t'enfonçait une aiguille dans l'oeil ou d'une douleur plus diffuse ? Est-ce que ta lentille s'encrasse très très vite ?

[Besah]

comment veut tu faire?je ne vais pas continué a ecouté le prof tout calmement,alors que j'ai des douleur a mon oeil,de toute façon sa dure moin de cinq minute

Je suis d'accord avec Flo : ce n'est pas normal d'avoir des douleurs de ce type et ça peut être le signe précurseur d'un problème plus grave. Il faut aller consulter rapidement.

Est-ce qu'il s'agit d'une douleur lancinante comme si l'on t'enfonçait une aiguille dans l'oeil ou d'une douleur plus diffuse ? Est-ce que ta lentille s'encrasse très très vite ?

euh,comme si on m'appuyai sur l'oeil,ensuite généralement mon oeil se mes a pleuré tout seul,j'espère que c'est pas grave,j'en est ral le bol de mes problème,et je ne sais pas comment je vais faire a continué comme sa jusqu'à la fin de ma vie

[Florence BERGER]

Il n'y a pas de raisons pour que tu continues comme ça jusqu'à la fin de tes jours. Il ne faut pas accepter cette situation : ce n'est pas normal. Il faut consulter et ne pas accepter qu'on te renvoie éventuellement sur le roses si tu appelles entre deux rendez-vous ou autres. Tu dis que tu es désolé mais que tu ne peux pas continuer comme ça et qu'il faut trouver une solution acceptable le plus rapidement possible. Tu t'es déjà pris en mains, il ne faut pas t'arrêter en si bon chemin. Bien voir est une chose mais si le prix à payer c'est souffrir, c'est qu'il y a un problème.

[Anne B.]

Merci de votre soutien. Pour l'instant, mon fils ne fait rien malgré mes rappels ; je pense comme Florence le dit, qu'il fait un déni de sa maladie. Il faut dire que cela lui est tombé dessus brutalement, car dans la famille, on a tous des yeux de lynx. Je pense qu'il lui faut du temps pour digérer ça. Ce qui m'inquiète, c'est que j'ai lu et le contactologue me la dit, que s'il ne fait pas travailler cet oeil, la fonction disparait dans le cerveau... Pour ce qui est de s'habituer à sa lentille, il ne l'a mise que 3 jours, donc je pense que ce n'est pas suffisant pour dire qu'elle n'est pas adaptée.. j'attends la prise de conscience, je vous tient au courant.
Je lui ai parlé de l'association, je ne sais pas s'il est venu sur le site...
Bien cordialement Anne B.

D'abord je souhaite une bonne année à tous ici sur le site et voici quelques nouvelles récentes : situation inchangée, on ne parle plus de rien, il ne porte pas de lentille du tout et il voit avec un seul oeil, car pour l'instant il n'y a pas "apparemment" de progression du kératocone sur l'autre oeil, tant mieux! J'ai contacté téléphoniquement quelqu'un sur le site qui habite pas loin de chez moi (il n'a pas tout à fait la même pathologie, mais le résultat est équivalent) et il m'a rassuré quant à la fonction du cerveau s'il ne met pas sa lentille sur l'oeil atteint, car il l'a expérimenté, cela ne revient pas de suite, mais ça revient,me dit-il, par le fait qu'il a déjà vu pendant les années avant la déclaration de la maladie. Donc, dernièrement, j'ai un peu oublié tout ça...enfin presque...
Car par contre, à présent, j'aimerai savoir s'il y aura des contre-indications dans le futur quant à la profession qu'il a choisi, à savoir logistique, (manutentionnaire) ? et puis aussi, par rapport à sa copine ,( je me sens gênée par rapport à elle ): doit-il lui faire savoir son futur handicap qui ne se voit pas pour l'instant ? c'est très délicat et me procure un grand souci pour lui...
Vous me direz, je ne devrais pas anticiper, mais c'est plus fort que moi...

Merci par avance de vos réponses
Anne B

[Jacqueline]

Pourquoi parlez-vous de futur handicap? Quand ce sera vraiment un handicap à son point de vue, il mettra ses lentilles!

Pour ce qui est des professions, avec des lentilles bien adaptées, il me semble qu'il n'y en a pas beaucoup qui ne sont pas accessibles.

Et pour ce qui est de sa copine, cela dépendra toujours de son niveau de franchise et d'intimité. À partir de quand celui qui n'a pas de dent doit avouer qu'il porte un dentier, celui qui n'a pas de cheveu une perruque et celui qui voit mal des lentilles....???? Je ne pense pas qu'une mère devrait s'inquiéter pour ceci.

[Florence BERGER]

A part pompier et pilote de lignes, je ne vois pas de méiter inaccessible à un porteur de kératocône.

Quant au handicap, c'en est un que s'il y a des choses que l'on ne peut pas faire. beaucoup de gens sans maladies peuvent être en situation de handicap, momentanément, parfois. Exemple : une femme enceinte qui ne peut pas faire certaines choses à cause son ventre qui l'encombre ...
Donc, on ne peut parler de handicap dans notre cas que si vraiment on ne peut pas être équipés en lentilles, ce qui est tout de même rarissime : il en existe pas mal de modèles maintenant.
Pour ce qui est de la petite copien, je pourrais citer l'exemple du fils de Jean-Michel (mon conjoint). Jean-Michel a aussi un kératocôbne, mais pas son fils. Cependant la copine du fils est au courant de la maladie. Un jour au restaurant, alors que père et fils étaient allés aux toilettes, elle m'a questionnée sur la maladie. Je pense qu'elle sinquiétait de savoir si Florent pouvait avoir un jour la maladie et quelles étaient les conséquences (peut-être aussi pour le cas où un jour ils auraient des enfants). J'ai pu la rassurer à ce sujet. Ce n'est pas parce qu'on a un kératocône que forcément les enfants ou petits enfants en ont un et puis, même si c'était le cas, si on est bien suivi et bien équipé, avec des lentilles bien adaptées, par quelqu'un de compétent, on vit tout à fait normalement. Avec les progrès de la médecine et des technologies, on est bien mieux lotis que quelques générations en arrière.

Alors, comme le dit Jacqueline, si la relation de couple se passe bien, il n'y a aucune raison pour dire qu'on doit porter des lentilles à cause d'une déformation de la cornée.

[Anne B.]

Bonsoir,
Ah! MERCI vraiment à toutes les deux pour vos réponses qui me rassurent !

Très cordialement

Anne B.

[Bruce Robertson]

A part pompier et pilote de lignes, je ne vois pas de métier inaccessible à un porteur de kératocône.

Bon, c'est un peu plus compliqué que ça. Selon les allergies qu'on peut avoir, le type de lentilles et le métier qu'on souhaite exercer, il peut y avoir des problèmes. Je pense à trois cas :
1. Un jeune voulait être routier, or il voyait mal pour conduire la nuit. Il a fallu qu'il change d'orientation.
2. Un autre voulait travailler comme menuisier, si j'ai bonne mémoire. Or, la sciure le gênait. Je sais qu'on peut porter des lunettes de protection , mais j'ignore ce qu'il est devenu.
3. Un copain de l'Association a dû cesser d'âtre mécanicien car la poussière ambiante le gênait.

Ceci dit, ces cas sont heureusement rares, par rapport au nombre de cas qu'on connaît.

Alors, comme le dit Jacqueline, si la relation de couple se passe bien, il n'y a aucune raison pour dire qu'on doit porter des lentilles à cause d'une déformation de la cornée.

D'accord avec Jacqueline et Flo ... jusqu'à un certain degré. A mon avis, si la relation devient sérieuse et que l'on envisage un avenir commun, il ne faut rien occulter. Un petit problème comme le kératocône ne mettra pas en cause leur couple ; au contraire, le fait d'en parler pourra le renforcer. Je crois que ton fils saura en parler naturellement en temps utile.
J'ai dit "petit problème" exprès, car si le kératocone est souvent source d'embêtements et de soucis, ce n'est pas une maladie "honteuse", on n'en meurt pas et l'on peut très s'en accommoder. D'ailleurs, avec les nouvelles avances technologiques, les jeunes vivront mieux avec le kératocône que les gens déjà âgés.

[Anne B.]

Merci Bruce pour vos conseils dédramatisants : cela m'aide beaucoup à relativiser !
Bien cordialement à tous!
Anne B.