Deux ans déjà ,dis c'est quand qu'çà s'arrête?

[didi76290]

En février 2007,lors de la visite annuelle au CHU où je suis suivi par un spécialiste du KC,l'acuité de mon oeil fonctionnel a chuté à 4/10°(6 ou 7/10° l'année précédente) Cet oeil avait reçu une greffe transfixiante en décembre 1983,pleinement réussie puisque j'ai eu jusqu'à 12/10° avec des lunettes correctrices simples (léger astigmatisme et myopie),mais depuis quelques années, cela baisse inexorablement.Divers essais de correction sont effectués le jour de la visite,mais aucun gain n'est obtenu.
On me propose une opération de la cataracte car j'ai des taches sur le cristallin.Je suis sceptique car les taches sont anciennes(effets secondaires des corticoïdes anti-rejet de la greffe) et n'ont jamais nui jusqu'à présent.De plus,j'ai constaté que lorsque je baille et qu'un afflux de larmes tapisse la cornée d'une certaine façon,l'acuité augmente instantanément et fortement,puis retombe au clignement de paupière suivant.Donc pour moi,le cristallin n'est pas la cause principale de mon problème,mais plutôt la cornée.
Toutefois,j'accepte quand même,espérant grapiller quelques précieux dixièmes et puis mon interlocuteur a eu son C.A.P. de professeur avec la mention très bien.
En juin 2007,l'intervention a lieu sans aucun problème.Mais le résultat est décevant:
_acuité plus faible (j'ai perdu 1/10°)
_qualité de vision fortement dégadée (aberrations très gênantes,même de jour,qui n'existaient pas auparavant)
On me demande d'attendre 4 mois pour que l'on puisse faire du laser sur le sac qui contient l'implant (ex cristallin).Ce serait une cataracte secondaire.Comme,c'est mon oeil unique,je ne peux plus travailler,je ne peux plus conduire,etc...
En octobre 2007,laser: je récupère les 4/10° que j'avais en février,mais pas la qualité de vision qui est vraiment mauvaise et gênante.Ce sont des dixièmes virtuels.Puis on me propose d'essayer les anneaux intra cornéens.Mis en place avec un laser "femto second",ce serait très efficace.L'intervention se fera dans un autre hôpital car il n'y a que 3 ou 4 lasers de ce type en France.Il faut que je prévois un peu d'attente.Et si le résultat n'est pas satisfaisant,il faudra envisager une nouvelle greffe.Un mois passe,puis deux mois.Toujours pas de date pour l'intervention.
Fin décembre 2007,je décide d'annuler l'intervention "anneaux" et d'envisager la greffe dès maintenant.D'autant que je garde un excellent souvenir de ma précédente greffe effetuée par M.(avec un grand M)Pouliquen:
_5 jours d'hospitalisation
_premières lunettes correctrices après 5 mois (8/10°)
_ablation des fils après 15 mois (10 ou 12/10°selon les échelles)
_que du bonheur.
Ma décision est acceptée.1 mois après,on m'informe d'une place libérée par un désistement et que je peux être greffé le 28/02/08.J'accepte évidemment avec beaucoup d'enthousiasme vu mon expérience que je viens de vous résumer.Je fais remarquer qu'il faut profiter de l'intervention pour revoir l'implant qui a altéré ma qualité de vision depuis l'opération de la cataracte.On me dit que le remplacement de la cornée devrait régler le problème.
Je fais une autre demande.Le diamètre du greffon:tu pourrais pas le faire un p'tit peu plus grand m'sieur cadbury? Je m'explique:avec ma première greffe sur cet oeil,j'avais constaté que la nuit,lorsque la pupille était très dilatée,la cicatrice du greffon était découverte et diffractait la lumière de manière gênante.Avec une goutte de collyre "pylocarpine" (qui rétracte la pupille),les aberrations étaient pratiquement inexistantes.On me répond que ce n'est pas souhaitable d'augmenter le diamètre du greffon,mais que l'on peut limiter la dilatation de la pupille en cousant un fil dans l'iris.De plus,c'est réversible.Si ce n'est pas satisfaisant,le fil peut être coupé ultérieurement d'un coup de laser. OK,j'accepte.
Le 27/02/08,je suis hospitalisé,opéré le 28.Tout se passe normalement.Je suis mis à la porte,et je pèse mes mots quand je dis cela,3 jours après car c'est la logique comptable qui fixe la durée du séjour du patient et non pas son état.En effet,3 jours après une greffe,la vision est très floue.Vu que c'est mon oeil unique,je ne suis plus autonome.Depuis que mes enfants sont grands,je vis seul donc je ne peux rentrer chez moi.J'avais envisagé cette difficulté en effectuant une demande anticipée au service social de l'hôpital afin de me prévoir une structure d'accueil post opératoire,la plus près possible du CHU pour faciliter les visites de contrôle hebdomadaires au début.Je vous passe les détails,mais je retrouve dans une maison de retraite médicalisée.Là,c'est le film d'horreur:complètement inadaptée à mon cas,des choses effrayantes à voir et à entendre au quotidien.Et malgré ma demande,c'est assez éloigné de l'hôpital.Moralement très difficile.
Au bout d'un mois,la vision s'est éclaircie et je demande à rentrer chez moi.Je n'ai aucune complication.Je suis à la lettre les recommandations du professeur (hygiène,posologie des collyres,reprise du vélo au bout de 2 mois,footing 3 mois,mais musculation pas avant 1 an) J'ai même arrêté de fumer pendant 6 mois.Ce serait meilleur pour la cicatrisation (initiative personnelle)Puis on diminue le collyre corticoïde car la tension monte un peu(24).
Début juin,on arrive à 6/10° avec une correction,mais on ne peut me la donner car ma vision change tous les jours.Il faut attendre que cela se stabilise.
En août,cela fluctue toujours autant et on n'obtient plus que 4/10°.
En septembre,toujours la même chose.Il faut être patient.
En janver 2009,ce n'est toujours pas stable.Acuité:4/10° faible qu'on ne peut toujours pas prescrire car il faudrait une correction par jour de la semaine.On me dit d'attendre l'ablation des fils (certainement en mai),voir comment l'oeil va réagir.Ensuite si cela ne suffit pas,on me propose de nouveau d'essayer les anneaux intra-cornéen,mais cette fois-ci,plus de laser,à la main,à l'ancienne,la recette authentique au goût du terroir!?!
Je n'ai pas encore pris de décision sur cette dernière proposition.Il n'y a pas urgence.J'ai le temps de prendre des renseignements sur d'autres alternatives.
A part cela,la qualité de vision dégradée depuis l'opération de la cataracte ne s'est pas améliorée malgré le changement de greffon.Par contre,la dilatation limitée de la pupille (maxi 4 mm) avec le fil sur l'iris donne un très bon résultat.
Voilà,cela va faire 20 mois que je suis en arrêt de travail,que je ne conduis plus,plus de vacances,plus de bricolage,lecture , ordinateur, tv: difficile ,etc...J'oscille entre 0,5 et 1/10°.Pour l'instant,je n'ai aucun problème avec la sécu,à part que mes revenus ont presque chuté de moitié,mais vu que je ne peux rien faire,je n'ai pas de problème pécuniaire.Cela m'a d'ailleurs donné une idée pour le gouvernement qui ne sait comment se sortir de ce pétrin économique:qu'il offre une paire de lunettes en contreplaqué à chaque personne dans le besoin et fini les problèmes de pouvoir d'achat.
Je suis prolongé en arrêt de travail jusqu'en mai.Le moral est en dents de scie,mais je fais face.Il y a même des côtés positifs:je me trouve moins vilain qu'avant quand je me regarde dans un miroir,je ne vois plus mes défauts.
Bon,j'arrête mon bavardage.Merci à tous ceux qui ont eu la gentillesse et la patience de me lire jusqu'à la fin.
Je vous souhaite une bonne vue à tous,Didier.

[Florence BERGER]

Eh bien! quel parcours!
Merci pour ce témoignage.
Espérons que les choses vont finir par s'arranger.

[Bruce Robertson]

Salut Didier !

Toujours content d'avoir de tes nouvelles, même si elles ne sont pas réjouissantes, beaucoup s'en faut.
L'important, c'est de garder ton humour, ce que tu fais à merveille ! J'ai bien rigolé en lisant ton message... enfin, c'est le style qui m'a fait rire, pas le fond...

Bon courage !

[Arnould]

Bon courage...

Cordialement,

Julien

[V2F]

Cher Didier,

Vraiment content de te lire sur le forum et bravo de nous dire aussi courageusement toutes les péripéties que tu traverses depuis de si nombreuses années avec le kératocône. Qui mieux que toi, pourrait parler de la greffe de cornée ? Comme Bruce, et sur le fond, il est évident que ton expérience n’est pas réjouissante. Mais te connaissant personnellement depuis tant d’années, je suis sûr que tu finiras par trouver une solution (comme tu le dis toujours aux patients qui te contactent dans ta région )
J’aimerai développer davantage certains points très intéressants de ton témoignage. Mais avec les mauvais caprices de mon emploi du temps, tu me pardonneras de le faire plus tard !

En attendant, je souhaite préciser 2 choses importantes aux visiteurs :

- Certains penseront que le message de Didier est déprimant, irrecevable sur un forum de discussions consacré à la santé, patati et patata… Didier, en plus de son kératocône, est amblyope. C'est-à-dire que sa vision est monoculaire et que l’œil qui lui reste est le seul. Connaissant bien le problème, on peut le remercier de nous apporter son expérience pour anticiper certains pièges.

- Didier, au sens « noble » du terme, est un motard, un vrai. Malheureusement, il ne pratique plus sa passion. Mon rêve perso est qu’il m’apprenne un jour à piloter une moto ! Nous aurons ce jour là une paire d'yeux! J'y crois et ce sera avec lui ou jamais.

En conclusion, merci Didi pour ton superbe post ! Tu rappelles finalement qu'avec le KC, et même dans les situations les plus compliquées, on peut toujours compter sur le site et le forum pour partager nos difficultés et nos espoirs !


Amitiés
Vincent

[Florence BERGER]

Exactement Vincent. C'est ce que je viens de dire au téléphone à une maman très inquiète pour son fils.

[Bruce Robertson]

Bien vu, Vincent !

Le kératocône n'a pas que des inconvénients ; il permet de faire la connaissance de gens super !!

[yvonne]

Bonjour Didier,

Je te souhaite bon courage.

J'espère que tu verras rapidement "le bout du tunnel". Sérieusement, j'espère que ta situation s'améliore très vite.

amicale pensée.

Yvonne

[didi76290]

Merci à tous pour vos témoigages.Je n'étais pas inquiet,je savais que je recevrai beaucoup de chaleur de votre part.Je vous donnerai d'autres nouvelles récentes dans les jours qui viennent,mais aujourd'hui,j'ai l'impression que mon ordi écrit en lettres "thaï".Mais ce combat avec l'ordinateur,c'est moi qui vait le gagner.
Merci encore et à bientôt.
Didier

[Anne]

Cher Didier,

Je passe par là. Vincent m’a bien lu ton message. Mes petites cornées m’empêchent en ce moment de participer plus activement au forum.
Merci pour ton si courageux témoignage et pour l’aide que tu apportes aux visiteurs du forum.

Je souhaite de tout mon cœur que nos spécialistes trouvent une solution pour t’apporter les lignes de vision dont tu as si besoin. Tu y arriveras, faut y croire.

Anne

[LOUVEPOLAIRE]

Bonjour Didier,

Que dire de plus !!!!! Loin d'être déprimant, ce témoignage est touchant, réaliste, avec une pointe d'humour mélangé aussi à une détresse, selon moi tout à fait normale dans un cas pareil.

J'aimerais avoir ta force et ton courage !

De tout coeur avec toi. DOMY

[didi76290]

Bonjour à tous.
Comme promis lors de mon précédent message sur ce sujet,je vous donne des nouvelles récentes.J'ai contacté l'ophtalmo près de chez moi qui me suivait avant que je n'aille régulièrement au CHU.D'ordinaire,il faut environ 1 an pour avoir un rendez-vous.J'ai abusé de ma situation (même pas honte) en prétextant qu'il fallait surveiller la tension occulaire qui pouvait monter avec le collyre corticoïde anti-rejet .Mon prochain rendez-vous au CHU étant au mois de mai,il m'a proposé 2 visites: la première que je viens d'effectuer et une autre pour fin mars.
Je lui ai raconté l'histoire d'un mec qu'est dans le brouillard,qui se fait opérer de la cataracte,puis faute de changement météo se fait greffer.mais la purée de pois persiste.Alors,il cherche quelqu'un qui pourrait l'emmener là où il fait toujours beau.
Il m'a bien écouté , pris des notes et examiné avec soin. Pour lui,la greffe est plutôt réussie,mais il y a un fort astigmatisme et surtout une multitude de plis de surface causés par la couture.Ce serait la principale raison qui empêche l'acuité de progresser.Donc tant que les fils sont en place,on ne peut pas faire de pronostic pertinent sur le résultat définitif.
Je lui ai expliqué que je plisse souvent les yeux pour atténuer ponctuellement ma basse vision afin de pouvoir lire un peu notamment. Il me dit que c'est un mouvement réflexe normal,mais que cela exerce une pression sur la cornée et ne favorise qu'elle se stabilise dans une position.D'où l'acuité qui varie tous les jours.Il me propose de me donner une correction (pas à moi bien sur,mais une correction optique) qui pourrait m'apporter un certain confort et éviterait que je plisse partout.
La correction proposée: -1 (très faible myopie), + 4,50 à 180°( fort astigmatisme) .
Je précise que le jour de cette visite était une jounée où mon acuité était plutôt correcte(j'ai à peu près une jounée comme cela par semaine). Cela me donnait ce jour environ 5/10°
Je viens d'aller chercher les lunettes que j'ai commandé juste après la visite.IL y a un gain ,c'est indéniable.Je vais voir au fil des jours et des fluctuations quotidiennes,ce que çà donne.Je vous tiendrai informé bien entendu.
Pour répondre à Domy lorsqu'elle fait allusion à mon courage,je pense qu'il est en chacun de nous et que face à des situations difficiles,il se révèle à sa vraie dimension.Je suis juste un mec ordinaire.Les kéracotoniens porteurs de lentilles font preuve d'un vrai courage car avec le vent,la clim,les poussières,la fumée,les particules de diesel irritantes,etc...,ils n'ont que raremement un moment de répit.C'est çà la vraie difficulté de cette maladie.
Bon courage à tous, Didier

[Bruce Robertson]

J'ai abusé de ma situation (même pas honte) en prétextant qu'il fallait surveiller la tension occulaire qui pouvait monter avec le collyre corticoïde anti-rejet .Mon prochain rendez-vous au CHU étant au mois de mai,il m'a proposé 2 visites: la première que je viens d'effectuer et une autre pour fin mars.

Pas de honte à avoir en effet. C'était important qu'on voie tes yeux rapidement.

Donc tant que les fils sont en place,on ne peut pas faire de pronostic pertinent sur le résultat définitif.

Et sais-tu quand on pense te les enlever ?

Il me propose de me donner une correction (pas à moi bien sur,mais une correction optique)

Vu comme tu es baraqué, on avait compris !

Je viens d'aller chercher les lunettes que j'ai commandé juste après la visite.IL y a un gain ,c'est indéniable.

J'espère que ce progrès se confirmera.

Je suis juste un mec ordinaire.

Ordinaire mais pas quelconque !

J'ai l'impression que si tu ne vois pas encore le bout du tunnel, tu ne t'enfonces plus et tu finiras par en sortir.
Bon courage à toi, Didier.

[LOUVEPOLAIRE]

Un mec qui a autant d'humour ne peut pas être ordinaire

J'ai bien ri avec ton histoire de météo et encore une fois j'admire ta façon de tourner à la dérision des choses on ne peut plus sérieuses... :

Je te souhaite vraiment de sortir de ce brouillard très vite et j'espère que je vais lire ici, bientôt, que le soleil brille enfin dans tes yeux ! En tout cas je suis sûre qu'il brille dans ton coeur !!

Bien à toi. DOMY

[didi76290]

Merci à tous les deux.
On me laisse envisager que le fil (il n'y en a qu'un qui fait le tour) pourrait être enlevé en mai.En tout cas,j'espère car ma couture date de l'an dernier et elle ne sera plus à la mode l'été prochain.