2ème Plan maladies rares (PNMR)

[V2F]

Pour info:

Evaluation du Plan maladies rares 2005-2008 et propositions pour le 2ème Plan
Dans le cadre de ses missions définies par la loi de santé publique de 2004, le Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP) a mis en place un comité d’évaluation (Codev) constitué des membres du HSCP et d’experts en économie, en sociologie…Le rapport d’évaluation, attendu pour mars 2009, a été enfin remis à Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé le 7 mai dernier.
Parallèlement, la DGS et la DHOS ont rédigé un bilan de la mise en œuvre des 10 axes stratégiques du Plan.
L’Alliance Maladies Rares a organisé le 12 février dernier une réunion d’information des membres (RIME) qui avait pour thème "Les plans nationaux maladies rares : bilan et perspectives". 80 représentants d’associations étaient présents et ont participé activement à la discussion qui s’est articulée autour des 10 axes stratégiques du premier Plan 2005-2008. En partant des avancées ou insuffisances observées dans sa mise en œuvre, les participants ont formulé des propositions d’actions concrètes pour le deuxième Plan. Un groupe de travail s’est chargé d’en faire la synthèse et a rédigé un texte qui a été adressé au Ministère de la Santé et intégré dans le dossier du comité de suivi du Plan du 28 mai dernier en tant que contribution associative. Ce document sera disponible prochainement sur le site de l’Alliance.

Affaire à suivre…