astigmatisme+++ syndrome de marfan petite soeur...

[V2F]

Quoi de neuf Karine ?

[anetka]

voilà anna a eu finalement sa topographie hier soir et kératocone congénital m'a dit l'ophtalmo.....bilatéral mais bien sur au tout premier stade même s'il est plus important du coté gauche où elle n'a que 4/10 avec ses lunettes...
il prépare le courrier pour nous envoier à Bordeaux voir la femme du chef de service de l'oph pour des lentilles rigides....
il est d'accord et m'encourage à lacher ce que j'ai sur le coeur par rapport au service d'oph pédiatrique....car au mois de mars dernier nous y sommes allés avec mes 2 filles....nous avons passé plus de 5 heures làbas....nous voulions savoir pourquoi anna n'y voyais pas mieux à gauche et CELA NE LES A PAS INTERRESSE ils sont étaient plus interressé par le cas pseudo-chir de katy avec son syndrome de marfan :-" sa vue va chuter et quand elle aura au moins 3 ans 1/2 nous lui enleveront les cristallins pour mettre des implants artisants suturés à l'iris!" je cite....
grrrrrrrrrrr.....
heureusement que nous sommes allés 2 mois plus tard dans la région parisienne où en mois d'une heure le professeur chir ophtalmo nous a dit que 1 : temps que pas de danger pour katy et bonne vue AS D'OPERATION et surtout pas avant 5 ans et pas ce type d'implant contre -indiqués avec sa patho
et 2 : au bout de 15 minutes pour anna après quelque examen il nous a parlé d'anomalie de la cornée de anna de naissance et peut etre un kératocone...

l'erreur est humaine mais le grand chef de l'oph de bORDEAUX est quand même spécialisé dans le kératocone si j'ai bien compris donc pour anna c'est grave le comportement du chef de clinique et ça je vais le dire....


bon n'y comprenant pas grand chose voilà ce qui est écrit sur les résultats de la topo:

OG CETTE topo cornéenne a des caractéristiques associables à une cornée avec 3.35 Dioptries de cylindre (AST=99.0%). Dans cette topo il y a en outre des signes faisant passer à kératocone clinique (KS=20.1%)avec indice de sévérité (KS) de 2.5%

[anetka]

SUITE

OD cette topo cornéenne a des caractéristiques associables à variations non classées (OTH=47.3%). Dans cette topo il y a en outre des signes faisant passer à kératocone suspect (KCS=26.7%). Dans cette topo il y a en outre des signes faisant passer à une cornée avec 2.40 Dioptries de cylindre (AST=26.0%)


voilà si vous pouvez m'aider à comprendre....

l'oph m'a dit qu'il pensait que c'était de naissance et que l'évolution il ne la connait pas...

merci
karine

[Bruce Robertson]

il prépare le courrier pour nous envoier à Bordeaux voir la femme du chef de service de l'oph pour des lentilles rigides....

Bonjour Karine,
Hier j'ai vu le Dr M..., qui se trouve être la femme du chef de service. Elle est très compétente et très gentille. A ma connaissance, il est rare que l'on donne des lentilles à un enfant de 10 ans, mais tu peux déjà partir rassurée : tu ne trouveras pas mieux qu'au CRNK de Bordeaux.

La seule chose, c'est que le premier rendez-vous risque d'être un peu long, car on y subit beacuoup de tests. La première fois que j'y suis allé, j'y suis resté quatre heures ! Mais, grâce aux différents traitements prescrits, je vois mieux depuis.

En clair, tu peux d'ores et déjà être optimiste car Mme M... et son équipe fera le maximum pour ta petite Anna.

Quant à l'interprétation de la topographie cornéennne, je laisse aux autres, plus compétents que moi, le soin de te répondre.

[anetka]

merci pour ta réponse.... ...
pour les lentilles c'est juste que c'est la seule solution pour qu'elle y voit correctement...4/10 AVEC DES LUNETTES c'est peu...bien sur ce n'est que d'un oeil mais elle porte un reyser sur le verre de sa lunette de l'autre coté pour que les 2 yeux y voit pareil...sinon c'est la cata et sa vue à gauche chute trop....bon cela est comme cela depuis ses 4 ans!!!!quand nous nous en sommes apperçu....elle n'a jamais vu correctement....

ps : mon oph m'a dit qu'il m'envoyais voir la femme du Docteur C à Bordeaux car c'etait la meilleur et qu'il veut le mieux pour ma fille de 10 ans...

[Florence BERGER]

grâce aux différents traitements prescrits, je vois mieux depuis.

Voilà une bonne nouvelle Bruce! Tu ne devais pas voir l'allergologue ces jours-ci?

Pour rassurer Karine, ce n'est pas un problème de faire porter des lentilles à un enfant. Bien sûr, ceux qui en portent, portent des lentilles souples pour la plupart, mais les rigides ne sont pas exclues non plus.
Quand mon fils aîné faisait du foot alors qu'il avait moins de dix ans, l'ophtalmo lui avait prescrit des lentilles souples jetables (juste pour le foot) car sans lunettes (il est myope et astigmate) il ne voyait pas assez et avec, c'était un peu dangereux.

Menicon fait même un petit livret destiné aux enfants qui potrtent des lentilles. (J'avais récupéré ça à Toulouse)

L'essentiel est que Karine trouve une solution pour sa fille et au CNRK, elle est entre de bonnes mains, alors, tant pis si les examens durent longtemps. Au moins elles ne se déplaceront pas pour rien!

Le petit neveu de Jean-Michel (âgé de quelques mois, atteint de cataracte glaucome et je ne sais quoi encore - on lui ferait peut-être une greffe de cornée - dixit les grands-parents) doit régulièrement se déplacer à Paris - en taxi- pour une visite de même pas 20 minutes parfois ... Mais au moins il est bien suivi et son problème a été pris en compte dès la naissance)
heureusement que les frais sont pris en charge d'ailleurs...

[anetka]

,
merci Florence...
pour moi le principal est qu'anna est une vue enfin satisfaisante et qu'elle soit bien....
pour les 4 h d'examen....nous avons déjà passé plus de 5 h eu CHU de Bordeaux pour pas grand chose d'ailleurs....et question médecin et temps nous sommes blindés entre le cardiologue pédiatriques à Bordeaux ,les ophtalo (à Neuilly sur seine et à coté de Périgueux),l'orthoptiste (à coté de Périgueux),l'orthopédiste (à Limoges) .....et oui les rendez-vous loin et plus ou moins long depuis 1 an sont monnaie courante chez nous c'est la vie....

pour en revenir à Anna il y a quand même des choses que je ne comprends pas...j'ai lu pas mal sur le forum mais je n'ai pas trouvé de réponse à mes interrogation quand au KC....j'ai lu qu'il était découvert parfois entre 10 et 20 ans suite à une chute de l'acuité visuelle....mais pour anna ce n'est pas le cas...elle n'a jamais bien vu et à depuis toujours une acuité visuelle quelque peu fluctuante ...peut-on naitre avec un kératocone????????
L'oph m'a dit qu'il n'était bien sur visible qu'avec la topographie et qu'il ne l'a vu que parce qu'il le cherchait à la demande de l'oph de Neuilly....bref je me pose pleins de questions....
si vous avez des info par rapport à ses résultats que j'avais mis plus haut ce serait bien....

merci
karine

[V2F]

et oui les rendez-vous loin et plus ou moins long depuis 1 an sont monnaie courante chez nous c'est la vie....

Vous avez bien du courage!

peut-on naitre avec un kératocone????????

Difficile de répondre à ta question car on sait très peu de choses sur le kératocône. Des recherches génétiques existent mais il faudra encore beaucoup de temps pour décoder tous les mystères de cette curieuse maladie oculaire. Comme des formes familiales existent, le rôle de l'hérédité est hautement suspecté et il est possible que beaucoup d’entre nous naissent avec une prédisposition au kératocône sans jamais développer un seul symptôme. Pour différentes raisons, mal définies à ce jour, certaines personnes développent la maladie, le plus souvent vers l’adolescence. Des facteurs déclenchants sont souvent avancés comme l'atopie (allergies), certaines anomalies chromosomiques, les altérations du tissu conjonctif et les contraintes mécaniques (frottements oculaires). Même si ça fait grincer les dents des « lasikeurs-fous » (et qu'eux hein, pas les autres), j’ajouterai certaines chirurgies réfractives
Finalement, il est possible que le kératocône ne soit pas si rare qu’il y parait et qu’il existe beaucoup plus de formes « frustres » (asymptomatiques) que la prévalence des 1/2000 souvent retenue par les publications scientifiques.
Maintenant, à ma connaissance, je ne pense pas qu’on puisse naître avec un kératocône « avéré », un stade 2 par exemple… Cela dit, il existe des variantes rares du kératocône qui surviennent pendant la gestation et apparaissent à la naissance. C’est le cas des kératoglobes et de certains kc postérieurs.

Pour les lentilles, comme le souligne Flo, certains ophta parviennent à équiper de très jeunes enfants (2/3 ans) avec des lentilles.

[anetka]

merci V2F....tu comprends mes interrogations...anna n'a que 10 ans et même à 4 ans sa vue était comme celle d'aujourd'hui :très mal corrigée avec ses lunettes et fluctuante...d'où mes questions elle parait etre née comme cela!!!!! (avant 4 ans je ne sait pas comment était sa vue car c'est à cette age qu'elle a eu son premier fond d'oeil )...je ne sais pas trop quoi penser...son cas est-il particulier??????????

[Florence BERGER]

Tout à fait d'accord avec Vincent.

Pour ce qui est de ta dernière question, j'aurais bien du mal à y répondre.

[V2F]

merci d'avoir essayé de repondre à mes questions...pas simple tout cela...j'attends le 28 pour voir l'orthoptiste et récupérer les courriers pour Bordeaux...la-bas je verrai si je ne peux pas avoir un rendez-vous avec le professeur C. (j'avais déjà essayé mais il ne prend pas les enfants!!!d'où le rendez-vous très nul en ophtalmo pédiatrique du chu de Bordeaux mais peut-etre aujourd'hui voudra -t-il bien s'interresser au cas de ma fille anna) pour sa petite soeur c'est clair qu'elle n'y retournera pas elle !!!!
merci encore
karine

[Florence BERGER]

Enfant ou pas, qu'est-ce que ça change? Les problèmes oculaires restent des problèmes oculaires ... surtout avec notre système médical qui tronçonne les êtres humains en autant de morceaux qu'il existe de spécialités médicales.

[V2F]

Enfant ou pas, qu'est-ce que ça change? Les problèmes oculaires restent des problèmes oculaires ... surtout avec notre système médical qui tronçonne les êtres humains en autant de morceaux qu'il existe de spécialités médicales.

moi je suis bien d'accord avec toi...mais dans la pratique c'est autre chose mon ophtalmo et l'orthoptiste voulaient à tout prix que les filles soient vues par le professeur Colin et refus catégorique : il ne s'occupe pas des enfants donc j'avais été redirigé sur le service d(ophtalmo pédiatrique qui c'est complétement désinterressé du problème de vue d'anna!!!! c'est pour cela que je vais dire ce que je pense à son épouse quand je la verrai pour ses lentilles car le professeur C est quand même le chef de service de TOUS les services d'oph du chu de Bordeaux!!!!!!!

[Florence BERGER]

Oui, je comprends mais fais attention à ne pas citer de noms sur le forum. C'est interdit. Tu vas te faire taper sur les doigts par notre webmestre ...

[V2F]

C'est fait!