[VIDEO] Prise en charge actualisée du kératocône en 2010

[V2F]

Le Pr Marc MURAINE, membre de notre Comité Scientifique, met à la disposition de keratocone.net une remarquable vidéo réalisée avec le concours du Dr Agnès DELCAMPE et de l’équipe du CHU de Rouen. Du diagnostic aux traitements, vous apprendrez en moins de 15 minutes les informations essentielles à retenir, en 2010, sur cette mystérieuse maladie de la cornée. Ce film a été primé au dernier congrès de la Société Française d’Ophtalmologie (SFO) et sera projeté à Paris le 25 septembre prochain à l’occasion de notre Assemblée Générale annuelle. Comme fidèlement depuis de nombreuses années, le Pr MURAINE sera présent à nos cotés pour répondre aux nombreuses questions des participants.

http://www.keratocone.net/video_keratocone_sfo.html

[Florence BERGER]

Wow!!!!!!!!!!!! Super bien fait, super clair et super pédagogique!

Tous les étudiants en ophtalmo devraient en avoir connaissance. Et les nouveaux patients aussi.

Il manque juste une chose : dire que le kératocône ne rend pas aveugle, même si, on peut l'espérer, c'est de plus en plus su.

Merci au Professeur Muraine pour cette initiative d'une si grande utilité et pour avoir confié ce document à l'asso.

[LEMAIRE Bruno]

Bonjour,
Oui c’est une très bonne vidéo, présentant bien les remèdes possibles pour combattre cette maladie. Elle n’oublie pas l’indication des lentilles Spot qui peuvent pour certains repousser l’opération chirurgicale (j’espère pour moi à très très lontemps).
Je suis au stade 4 de la maladie depuis plus de 8 ans, je ne suis pas du tout disposé à l’opération. Depuis des années j’ai essayé de très nombreuses adaptations (avec ou sans piggy back) sans succès durable, mes yeux sont aussi secs. Mais depuis un an ma vie a réellement changé, avec des lentilles Spot (sclérales). Elles me donnent une vue correcte (environ 6/10), et je les porte sans problème 14h / jour.

[Florence BERGER]

On ne peut pas vraiment parler de remèdes mais en effet, la lentille Spot est une très bonne alternative afin d'éviter la greffe quand c'est encore possible. Le fait qu'elle n'ait pas été oubliée dans cette vidéo est très important. Certains ophtalmo en ignorent totalement l'existence.

[V2F]

bonjour
je vais parler de ma propre expérience on m a décelé un keratocone sur mes 2 yeux en 1992
j ai eu la chance qu il n ai pas trop évolue et porte des lentilles rigides depuis
cette année en avril j ai commence a ne plus les supporter en faisant des inflammations a répétition
je suis allée en France a paris voir le dr ouzanna qui me traite depuis des années
il m a proposé la mise en place d anneaux non rembourses
je suis retournée chez moi en Israel
j ai été voir le professeur kremer qui m a indique un opticien qui m a adapte des lentilles souples et pas dessus des lentilles rigides pour éviter ou faire reculer la greffe
depuis je revois sans douleur sans problèmes et j en suis heureuse de revivre normalement
le seul inconvénient c est d avoir de la patience de prendre soin de ces doubles lentilles de contact
je ne comprends pas qu en France on ne m a pas indique ce genre de guérison
j ai vu votre vidéo et je constate que cela existe alors parlez en au dr ******* a paris
ps j avais fait le déplacement exprès pour çà

[Florence BERGER]

Attention, les lentilles ne sont pas un mode de guérison mais simplement une solution pour y voir clair malgré notre cornée déformée. Le kératocône ne se guérit pas mais l'éventail des solutions mentionnées dans la vidéo permet de vivre au mieux cette maladie.
Autre précision aussi : les lentilles ne reculent pas la greffe : c'est une des solutions (la principale) avant que la greffe ne soit la dernière envisageable dans le cas où plus aucune lentille n'est adaptable.
Personne ne peut savoir à l'avance si on sera ou non candidat à la greffe un jour. Tout dépend de l'évolution de la maladie.

[viollet]

Bonsoir ; meilleurs voeux 2011 à toutes et à tous ; merci au modérateur de me rediriger si je ne poste pas au bon endroit ; j'ai appris qu'il y avait un "centre de compétence" du KC à Lyon, mais j'ignore dans quel CHU, ou plus exactement dans quel établissement dépendant du CHU de Lyon ; si un internaute avait le renseignement avec surtout un numéro de téléphone car celui du secrètariat du pav. C de HEH (Edouard Herriot 69003) ne répond quasiment jamais ; merci.

[Florence BERGER]

Désolée : j'ai dû rater le message.
Il s'agit bien de Edouard Herriot, à Lyon, service ophtalmo : 04 72 11 62 34
(n°pris sur leur site internet)

[viollet]

bonjour ; après plusieurs journées passées au téléphone, enfin le secrétariat du pavillon C (service ophtalmo) de HEH (Hôpital Edouard Herriot à Lyon) répond et me donne un rendez vous pour la fin du mois de Novembre 2011. Aucune suite n'est donnée au fait que je me recommande du Centre de Compétence Régional du KC de Lyon qui semble inconnu de la secrétaire ; je lui précise quand même qu'il s'agit d'une demande de RV pour astgmastisme géant consécutif à une kératoplastie transfixiante faite par ce même service il y a 4 ans . Je crains malheureusement qu'il y ait encore un long chemin jusqu'à un suivi en quelque sorte privilégié des patients atteints de cette pathologie dans un lieu unique (au niveau régional).Je ne comprends d'ailleurs toujours pas pourquoi des services aussi pointus soient encore en accès direct ce qui explique bien évidemment les délais d'attente, puisque en fin de compte "consultation lunette banale" ou "kératocone", c'est pareil au niveau secrétariat.Heureusement il y a sur la deuxième agglomération de France d'autres médecins ophtalmologistes où les délais de consultation sont plus courts et les personnels de réception téléphonique un peu moins stressés et donc plus sympathiques.

[Florence BERGER]

Bon, des nouvelles concernant Edouard Herriot, qui devait être centre de compétences : il ne l'est finalement pas. D'où les problèmes rencontrés par les patients atteints de kératocône. Le plus proche est celui de Clermont-Ferrand.
Mais en effet, il y a sur Lyon au moins un ophtalmo compétent en cabinet privé.

[yarsky]

Chers amis bonjour!
cela fait un moment que je ne passe pas vous parlé sur le forum; et ba - pas besoin! et désolé pour cela!
Mais! En espace d'un mois j'ai parlé avec deux personnes attentes du KC. Dont une - aujourd'hui. Le video est très bien. J'aime la fin. J'aime les mots "le cross-linkin' aujourd'hui est conseillé" ou même "fortement conseillé"...Je me rappelle nos débats du 2004-2005-2006 sur le sujet......Et bas j'ai mes yeux qui vont très bien après le crosslinking du 2005 et du 2006 en Allemagne.....Mon KC est stable...pas des lentilles= pas de torture......Dommage que la procédure n'a pas été rependue en 2000, quand mon KC a été détecté....
Bien à vous
yaro

[Florence BERGER]

Bonjour Yaro,
Ca faisait longtemps en effet.

Je suis bien contente que tes yeux aillent bien.

Tu regrettes que le crosslinking n'ait pas été encore développé au moment où on a découvert ton kératocône, mais il faut un début à tout. Les gens de ma génération peuvent aussi regretter que l'association n'ait pas existé plus tôt. En ce qui me concerne, ça m'aurait évité dix ans de galère.

Sinon, ce n'est pas parce qu'on n'a plus besoin de l'association qu'on ne peut/ne doit plus poster. Le forum ne peut fonctionner que si ceux qui ont trouvé des solutions les font partager aux autres. Si on reste entre personnes qui ont des problèmes, on tourne en rond.

Amitié
Flo

[Mathieu]

Bonjour,

Les derniers posts font mention du crosslinking du collagène dont je n'avais encore jamais entendu parler et qui visiblement est conseillé.

Dans ce cas, pourquoi n'est-ce pas un passage systématique pour tous les patients puisqu'il a pour vertu de stopper en grande partie l'évolution de la maladie ?

A défaut de la guérir, le crosslinking stoppe la maladie là où elle se trouve, n'est-ce pas déjà une bonne chose ?

Est-ce une intervention inconnue des praticiens français ?

[Florence BERGER]

Bonjour,

C'est une intervention bien connue.

Si elle ne stoppe pas la maladie, elle en ralentit du moins l'évolution, mais elle n'est préconisée que chez les patients jeunes et à un stade peu évolué de la maladie.