découverte abrupte

[magazel]

mon fils de 21 ans a été diagnostiqué hier, stade très avancé d'un kératocône à l'OG. 1/10 de vision. Immédiatement orientation vers un professeur du CHU de bordeaux, le RV est pris pour le 3/11 et vous avez là une maman inquiète. Il n'a jamais porté de lunettes, la dégradation s'est produite en 2 ans, problème de convergence nous disait-on ! Dernière en date (fin 2008) immaturité de l'oeil, rien à faire mis à part un peu de rééducation ....
Aujourd'hui, on parle directement de greffe. J'ai lu plusieurs témoignages qui sont rassurants face à la greffe mais je me pose encore bien des questions.
La première c'est que j'ai cru comprendre que le plus fréquemment cette maladie est bilatérale. Pour l'instant il est diagnostiqué sur un oeil seulement. L'OD peut-il être atteint sans que cela se voit pour l'instant ?
Il refuse de parler de ce problème pour l'instant, que puis-je faire pour l'aider psychologiquement ? (je lui ai parlé de ce site mais il s'y intéresse pas, ceci dit c'est très frais il faut qu'il intègre la mauvaise nouvelle.)
Si le résultat n'est pas suffisemment probant pour qu'il récupère en vision, c'est son projet de vie qui s'effondre (dans son métier il lui faut 16 de vision additionnelle)alors qu'il vient juste de se former.
Comment est supporté le traitement anti-rejet, les effets secondaires ? (on nous a parlé d'un an sous cortisone)
A quoi ressemble le suivi post opératoire ? A quelles contraintes faut-il se préparer ? sera-t-il obligé de porter des lunettes ou des lentilles après l'intervention ?
Y a-t-il une liste d'attente pour obtenir un greffon ?
J'imagine bien que j'aurais des réponses au moins partiellement par le chirurgien dans 8 jours, cependant l'attente est longue, l'inquiètude rode autour de sa proie.
merci de votre patience et de vos réponses

[Florence BERGER]

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Désolée d'arriver après la bataille. je n'avais pas vu votre message.
Comment s'est passé le rendez-vous?

Pas de panique. La plupart du temps, quand on parle de greffe à un jeune patient sur qui on vient de découvrir un kératocône, c'est qu'on connaît mal la maladie. Cela dit, c'est déjà bien qu'il ait été diagnostiqué.

Mais en effet, pas facile d'admettre cette maladie à cet âge-là quand on en est à ses premières fois dans beaucoup de domaines et qu'on se croit un peu invincible. Mais quand on arrive à surmonter la nouvelle et à faire face, on en sort que plus fort.

A moins d'une évolution fulgurante (et c'est plutôt rare), il y a de fortes chances pour qu' au CHU de Bordeaux on équipe votre fils en lentilles. Il ne peut pas être entre de meilleures mains. Jamais on ne lui proposera de greffe s'il y a d'autres solutions.
Pour l'adapation des lentilles, il faudra qu'il se montre patient car pour les premières, c'est un peu long mais une fois que c'est fait, on peut vivre tout à fait normalement, et on y voit clair.

La greffe n'arrive qu'en dernière solution quand on a épuisé toutes les autres. Beaucoup d'entre nous n'arriverons probablement jamais au stade de la greffe.

Tenez nous au courant.
Amicalement
Florence

[magazel]

merci florence de votre réponse encourageante mais malheureusement nous n'avons pas d'autre solution que la greffe. Il a 1/10 OG de près et 2/10 de loin au prix d'immenses efforts de concentration. Son OD est sain pour le moment avec 10/10.
sa cornée est très déformée, décentrée et avec des opacités profondes ce qui veut dire que la seule sonlution est la greffe totale (même pas lamélaire qui a une espérance de vie plus longue).
donc nous sommes ressortis de là très mal pour l'instant il faut digérer ! tout c'est produit en moins de deux ans c'est fulgurant.
il est inscrit sur une liste d'attente de greffon, il nous donnent un délai entre 3 et 6 mois.
ils ont discuté d'une nouvelle technique au laser avec un appareil qui vient juste d'être livré à Bordeaux et qui est prometteuse pour retarder la greffe mais pour mon fils c'est exclu sa cornée est trop fine et trop déformée. Ceci dit cela pourra peut-être aider certains d'entre vous, il n'y a aucun recul sur cette technique mais ils ont l'air d'y croire vraiment. Quelque part ça m'a rassurée pour l'avenir au cas ou son OD serait atteint plus tard, au cas ou la greffe........... au moment ou il faudra réopérer, ils font de très gros progres.
depuis 2 ans m'ont-ils dit pour les débuts de Kératocone, ils ont une technique au lazer (une autre !) qui durcit la cornée et permet d'enrayer la maladie. La semaine prochaine ma fille y va aussi à titre préventif, ils vont suivre mes 2 enfants (pour elle au cas ou compte tenu de la rapidité avec laquelle c'est apparu chez mon fils !)
voila, à 21 ans c'est pas facile à admettre, hier en rentrant (4h à l'hopital !) il s'est couché (début d'aprem), ne voulait pas parler, il est resté recroquevillé jusqu'au soir devant une TV sans son ..........
aujourd'hui ça va un peu mieu, il est parti faire de la moto avec un ami, j'aime mieux !!!!!!!!!!
son problème c'est que pour son métier c'est compromis car je ne trouve pas l'information sur l'acuité visuelle minimale pour un conducteur d'engin BTP ......si quelqu'un a l'info ? j'ai appelé un centre spécialisé qui n'a pas su me répondre et je dois rappeler l'INRS demain. après il faudra voir si ce n'est pas trop poussièreux pour le greffon !
ce que je retiens par rapport à tout ça c'est qu'ils font de réels progrès, rapides, et que tous les porteurs de la maladie pourront sans doute en profiter et vivre mieux dans les années à venir.
à bientôt de vous lire , magazel

[Bruce Robertson]

Bonjour Magazel

Pas facile, quand ça te tombe dessus à 21 ans... en plus l'idée d'une greffe fait forcément peur. Il faudra un peu de temps pour que ton fils accuse le coup. Et sa maman aussi !

Voyons un peu les choses :
1. Il est suivi à Pellegrin, dans le Centre National de Référence du Kératocône. Il n'y a pas mieux à Paris, pas mieux en France.
2. S'ils estiment qu'il faut aller vers la greffe, il faut donc leur faire confiance. Ils font ça tous les jours.
3. La cornée est l'organe le plus facile à greffer, car elle ne contient pas de vaisseaux sanguins.
4. Il n'y a pas souvent de rejet : la greffe réussit environ 9 fois sur 10. Et si ça ne marche pas, on peut toujours recommencer.
5. Après la greffe, on peut envisager presque tous les métiers, en prenant parfois certaines précautions ou mesures. Je ne sais pas exactement pour celui de ton fils. On peut aussi pratiquer énormément de sports. Il y a trois ans, le champion du monde de ski super G, Patrick Staudacher, avait un kératocône et le champion olympique 2010 du bobsleigh à 4, Steve Holcomb, également !

Donc, une fois le choc passé (et c'est vrai que c'est un sacré choc : je me souviens du soir où l'ophtalmo nous a annoncé que notre fils de 17 ans avait un kératocône... ), donc une fois le choc passé et la greffe aussi, ton fils pourra envisager la vie d'une façon un peu plus sereine.

depuis 2 ans m'ont-ils dit pour les débuts de Kératocone, ils ont une technique au lazer (une autre !) qui durcit la cornée et permet d'enrayer la maladie.

Il s'agit du cross-linking dont tu trouveras des informations sur ce forum.

La semaine prochaine ma fille y va aussi à titre préventif

Tu as raison. Même si la forme familiale ne concerne qu'entre 8 et 10 % des cas, mieux vaut savoir.

ce que je retiens par rapport à tout ça c'est qu'ils font de réels progrès, rapides, et que tous les porteurs de la maladie pourront sans doute en profiter et vivre mieux dans les années à venir.

Vrai !

Je souhaite bon courage à toute la famille, car c'est angoissant pour tout le monde. Je suis convaincu que dans quelques années ton fils vivra plus facilement et avec moins d'angoisse son kératocône.

Tiens-nous au courant.

[Florence BERGER]

Bon. C'est plus embêtant que de porter des lentilles pour l'instant mais la greffe marche en effet très bien et donne de très bons résultats. Pas de panique là encore. Une fois le cap de la greffe passé tout ira comme sur des roulettes, j'en suis certaine.

En effet, les chantiers du bâtiment et des travaux publics sont très poussiéreux, mais une fois la greffe bien installée, il n'y a pas de raison, avec éventuellement des lunettes protectrices, de ne pas travailler dans ces domaines-là. J'ai un fils qui a terminé ses études en génie civil et l'autre en IUT BTP. Ils n'ont pas (encore?) de kératocône cependant. L'aîné veut passer ses permis pour conduire les engins. Je lui demanderai ce qu'on exige au niveau acuité (même avec correction). A mon avis pas mieux que pour le permi voiture.

Votre fils peut aussi demander des aménagements au niveau de ses études. Il n'y a pas de raison qu'on lui refuse. En BTS il est en lycée et normalement, CPE, médecin scolaire et assisatnte sociale doivent pouvoir l'aider dans ses démarches, si nécessiare. Il doit même pouvoir obtenir un report d'examens ou éventuellement un redoublement de droit au cas où il ne pourrait assister aux cours pendant trop lontemps ou que sais-je encore.

Changer de projet d'orientation me semble un peu prématuré pour l'instant.

DOnc ne perdez ni courage ni espoir, l'un et l'autre.

[magazel]

merci pour vos réponses,

Après le choc il s'agit de réagir positivement.........même si la colère s'installe confert à l'ophtalmo qui n'a rien vu en 2008............Je vais au moins appeler ce monsieur pour l'informer de la situation..........le plus calmement possible, ce qui est fait est fait ! Peut-on quelque chose contre l'incompétence ?

J'ai contacté des organismes d'état à paris pour avoir la réponse sur l'acuité visuelle et caces.........pas de réponse pour l'instant, il semble qu'il n'y ait pas de textes sur le sujet et cela dépend de la sensibilité du médecin du travail !

il me reste à contacter, la semaine prochaine, un spécialiste à l'INRS.

Il n'est plus scolaire et débutait sa vie professionnelle, nous avons eu tellement de mal à trouver quelque chose qui l'intéresse.........que nous n'allons pas baisser les bras aussi vite !

je vous tiendrais au courant de la situation dès que nous aurons des nouvelles de la greffe, l'année qui va suivre semble vue d'ici un peu lourde avec le traitement corticoïdes et visite mensuelle au chirurgien, restriction des activités pendant un an. Cela lui a fait un peu peur, j'ai insisté sur le fait que ce n'était qu'un an et que quand on a 21 ans , un an c'est rien............mais je dois avouer .......c'est long 12 mois ...........

je vous remercie encore de votre soutien, ça fait du bien de communiquer avec des gens qui maitrisent le sujet ! surtout quand on y est projeté aussi brutalement.
je suis ravie de savoir que d'autres porteurs ont réussi des exploits ..........comme quoi tout est permis, il faut y croire.

à bientôt, magazel

[magazel]

ouf bonne nouvelle ma fille n'a rien !!!!!!!!!!!!!!!!!

[Florence BERGER]

Tant mieux.

Il faut la faire suivre régulièrement.

C'est ce que je fais avec mes garçons depuis qu'ils sont tout petits. Pas facile une fois qu'ils volent de leurs propres ailes mais ils savent ce qu'est le kératocône et que chaque fois qu'ils changent d'ophtalmo ils faut qu'ils disent : "ma maman a un kératocône".

[Bruce Robertson]

Tant mieux, magazel !

Un dans la famille, c'est déjà pas mal...