J-3...

Relations avec l'entourage et difficultés à supporter le KC, prise en charge des plus jeunes patients, difficultés scolaires, dépression...

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Messagede superinfirmier le Jeu Nov 18, 2010 8:20 pm

... Avant LE grand jour!

Bonjour à tous, voilà plus de 2 ans que je n'ai pas donné de nouvelles, beaucoup trop de choses à gerer dans ma petite vie.

Je me permet de laisser un petit mot ici pour apporter et obtenir des reponses, en plus la "psychologie" est mon metier (infirmier aux urgences psy)^^

Un petit résumé pour commencer: voilà 5 ans que je suis diagnostiqué "keratoconien" et que les choses evolues de plus en plus vite, les lentilles rigides ont été un échec (douloureux) apres 2 essais de 6 mois et une douzaine de paires épuisées j'avais un peu perdu espoir, d'autant que la chute de mon acuité elle n'a jamais ralenti, bien au contraire... J'en suis arrivé aujourd'hui à 2/10 à chaque oeil avec correction, ça peut paraitre pas mal mais quand on a 180 patients par mois à gérer, un boulot basé essentiellement sur l'observation et la precision de certains gestes, 25 kms pour rentrer à la maison, 3 petits monstres à gerer, ça commence à devenir tres tres leger... Bref, il y a 2 mois de cela un collegue atteint du meme mal que nous m'a conseillé un ophtalmo, RDv pris je rencontre cette personne il y a un mois et là... Pour la premiere fois en 5 ans j'entends quelqu'un prononcer ces mots: "ce qui m'inquiete ce n'est pas le stade d'évolution de votre maladie mais à quel point elle vous affecte au quotidien", je ressort de son bureau 30 min apres avec une date d'operation, le 22 novembre 2010, dans 3 jours...

Biensure la chirurgie n'est pas miraculeuse et ne resoud pas tous les problemes, il est possible qu'elle echoue, mais derriere tout ça je vois enfin une reconnaissance de ma souffrance, tout va être tenté, vraiment tout, il n'y a pas de regret à avoir.

Maintenant vient le temps des questions, du doute, de "l'angoisse": comment ça va se passer, qu'est ce que je pourrais voir/faire aprés, combien de temps la convalesence va durer, à quoi ressemble vraiment mon univers!
Une question que peut etre d'autres greffés se sont posé: je vais voir mon greffon et c'est d'ailleurs grace à lui que je vois, comment vit on ça?

Désolé si tout ça parait un peu decousu, mais à 72h de passer sur le billard le monde qui m'entoure me parait encore plus flou :D

Enfin, besoin de relacher un peu la pression, je pense que d'autres se reconnaitrons dans ces mots (maux, comme vous voulez ;) )

Merci à tous
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Re: J-3...

Messagede Bruce Robertson le Ven Nov 19, 2010 2:16 am

superinfirmier a écrit:.Biensure la chirurgie n'est pas miraculeuse et ne resoud pas tous les problemes, il est possible qu'elle echoue, mais derriere tout ça je vois enfin une reconnaissance de ma souffrance, tout va être tenté, vraiment tout, il n'y a pas de regret à avoir.
Tu le sais sûrement : la greffe de la cornée, qui est la plus facile ces greffes d'organes, réussit 9 fois sur 10. Donc; il faut être confiant !

Maintenant vient le temps des questions, du doute, de "l'angoisse": comment ça va se passer, qu'est ce que je pourrais voir/faire aprés, combien de temps la convalesence va durer, à quoi ressemble vraiment mon univers!
Je n'ai pas subi, comme toi une greffe lamellaire ou transfixiante, mais une greffe partielle de la cornée et de la sclère et l'intervention s'est bien déroulée. On nous endort très gentiment et quand on se réveille on est un peu dans les vapes. Puis, de toute façon, on voit toujours aussi bien (ou mal) de l'oeil non greffé. Quant à la convalescence, j'ai mis quinze jours à m'en remettre (de la fatigue surtout), mais encore une fois, ce n'est pas la même greffe que toi...

Une question que peut etre d'autres greffés se sont posé: je vais voir mon greffon et c'est d'ailleurs grace à lui que je vois, comment vit on ça?
Avec beaucoup de gratitude.... mêlée de tristesse pour la mort de l'inconnu qui m'a donné une partie de son corps...

Aie confiance en ton chirurgien. Tu verras mieux d'ici à quelques mois, avec peut-être une nouvelle lentille (qui sait ? peut-être pas...), mais que tu supporteras forcément mieux.

Bon courage et tiens-nous au courant !
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Re: J-3...

Messagede franck le Ven Nov 19, 2010 6:07 pm

Nous venons de lire un témoignage trés rassurant sur un jeune homme qui s'est fait greffer récemment, je te le conseille si tu ne l'as pas encore lu :
viewtopic.php?f=5&t=3030

Courage et à bientôt pour les mêmes nouvelles que ci dessus ! :D
franck
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