Recherche "Le" Spécialiste

[lala-7]

Bonjour,

Je me replonge dans ce site après plusieurs années à avoir joué à "l'autruche".

J'ai un kératocône bilatéral, un œil qui ne voit plus que la lumière, et l'autre qui me permet à peine d'éviter l'encadrement des portes et de ne pas être aveugle... évidemment cette situation est un peu caricaturale, mais seuls VOUS pouvez le comprendre !!

Je vis pseudo-normalement (personne ne se rend compte de la gravité de ma situation), mes amis se moquent juste de moi quand je colle mon nez sur la feuille quand je dois lire quelque chose et ils finissent toujours pas dire : "tu ne devrais pas porter des lunettes toi ??" Pff, trop marre de toujours devoir expliquer le problème.

Mon problème est que personne n'a jamais su faire une mise au point par lentilles, alors je vis sans aucune correction ni aide.

Mais voilà, je suis dans une situation personnelle nouvelle ou je vais devoir me débrouiller seule avec mon tout petit garçon... donc il FAUT trouver une solution !!-

Je vis en Belgique, mais j'ai décidé d'aller voir un Spécialiste en France.
J'ai fait pas mal de recherches, mais je suis perdue.

Je voudrais vos avis ou vos conseils : j'avais pensé prendre un rdv à Rouen chez le Professeur M. Mais je lis que les Centres de Références sont à Toulouse et Bordeaux.

Alors où vaut-il mieux prendre rdv ?

D’avance, je vous remercie pour votre aide.

[Florence BERGER]

Bonjour et bienvenue au club.
Les centres de références sont là pour le début de parcours. Sinon, les centres de compétences sont tout à fait compétents comme leur nom l'indique et conseillés car souvent plus proches de chez soi. Il faut aller là où le rendez-vous est le plus rapide.

Ta vie va changer quand tu auras des lentilles adaptées.

[Bruce Robertson]

Je me suis permis d'enlever le nom du spécialiste de Rouen, conformément aux règles du forum.

Effectivement, le CRNK comporte deux sites, Bordeaux et Toulouse, ainsi que cinq ou six centres de compétence répartis un peu partout sur le territoire français.

Je suis suivi à Rouen (à 80 kms de mon domicile) et j'en suis très très content. Ceci dit, il y a des spécialistes plus près de la frontière belge. Tu peux trouver la liste sur le site du SNOF http://sfoalc.fr/reseau-keratocone/les- ... keratocone

Tu peux être amenée à revoir le spécialiste plusieurs fois pour l'adaptation des lentilles, d'où l'intérêt d'en trouver un pas trop loin de chez toi.

Il doit y avoir d'excellents spécialistes en Belgique, non ?

Je t'envoie un message privé.

Bon courage !

[lala-7]

Merci à tous les 2 !!

Je prends conscience que ce dont j'ai besoin (maintenant que je suis seule) c'est de quelqu'un à qui parler de "tout ça" et de ce qui va se passer...
Vous m'avez redonné du courage et je me sens soutenue grace à vous 2 !

Alors voilà, demain matin, je vais à un rdv important pour la suite : une cornéo-topographie.
Ma 1ère... et après je vous tiens au courant.

Merci, merci !!!


A bientôt

[Florence BERGER]

Mais de rien. Nous sommes là pour ça.

Nous sommes toujours heureux de pouvoir soutenir d'une manière ou d'une autre les personnes qui partagent notre maladie et nous apprécions toujours d'avoir des nouvelles par la suite et de voir que vous avez trouvé une solution qui vous convient.

Bonnes fêtes de fin d'année en attendant les lentilles.

[lala-7]

Bonjour,

Bonne année et meilleurs voeux à tous !

Voici mes dernières news...
Résultats de la topographie : 2 très grands "pics" trrrrès pointus en plein centre des 2 cornées.
Donc plus la peine de faire de nouveaux essais de lentilles rigides, on m'envoie directement chez un spécialiste au CHU de Liège pour des essais de lentilles sclérales.

Je ne sais pas quoi en penser ?

Le rdv est prévu début février.
Je ne sais pas avec qui y aller, comment expliquer toute cette aventure (qui a débuté dans les pleurs il y a plus de 6 ans) et comment faire comprendre mes craintes, mes espoirs et la douleur aussi à quelqu'un qui n'y connait rien ?

Comment savoir aussi si ce doc est bon ?

A bientôt et merci à vous !

[Bruce Robertson]

Bonne année et meilleurs voeux à tous !

Merci. Que 2012 soit le début de ta nouvelle vie avec une bonne vue !

on m'envoie directement chez un spécialiste au CHU de Liège pour des essais de lentilles sclérales.
Je ne sais pas quoi en penser ?

J'ai des lentilles sclérales qui sont très confortables. La seule difficulté minime, c'est la pose et dépose. C'est un coup à prendre et tout le monde y arrive tôt ou tard. Les lentilles "normales" ont trois points d'appui sur la cornée, dont un sur l'apex (le sommet). Les lentilles sclérales reposent sur la sclérotique (ou sclère ou partie blanche de l'oeil), passent en pont et ne touchent pas l'apex.

Le rdv est prévu début février. Je ne sais pas avec qui y aller, comment expliquer toute cette aventure (qui a débuté dans les pleurs il y a plus de 6 ans) et comment faire comprendre mes craintes, mes espoirs et la douleur aussi à quelqu'un qui n'y connait rien ?

Il faut trouver une bonne copine, un bon copain ou un membre de la famille et tout expliquer avec beaucoup de patience, puis tout re-expliquer. En fait, il ne s'agit pas pour cette personne (ou ces personnes) de devenir experte en kératocône - il y a des ophtalmos pour ça. Mais il faut quelqu'un qui te soutienne moralement et qui soit éventuellement prêt à t'accompagner lors des rendez-vous s'il faut prendre la voiture. Il peut arriver, en effet, que l'on te mette des produits qui altèrent la vision pendant une heure ou deux et tu ne pourras pas conduire.

Comment savoir aussi si ce doc est bon ?

Au résultat. D'ailleurs, à Liège ça peut aussi être un optométriste.
Bon courage et tiens-nous au courant !

P.S. Je t'envoie un message privé.