Chronique d'une ado keratoconienne

[cel17]

Bonjour bonjour !
Nouvelle arrivante sur le forum, mais pas dans le monde du keratocone malheureusement !

J'ai 19 ans (à 4 jours près on chipote pas ^^ ) on m'a diagnostiqué un KC bilateral en 2010, et j'ai envie de dire ENFIN.
Enfin ? Oui parce qu’après être passé par 3 ophtalmologues différents qui vous font passer pour une sale ado capricieuse myope, jamais satisfaite de sa correction de lentilles, croyez moi on est heureuse d'avoir une opticienne compétente qui se doute qu'à osciller comme ça entre 2 valeurs c'est qu'il y a autre chose, et qui vous dirige vers un ophtalmo qui lui au moins connait l'existence du keratocone !!
Bref passons.

Quand on me l'a appris (en aout, merci du cadeau d'anniversaire ='D) j'étais au stade 1 pour l'oeil gauche et 2 pour le droit. J'ai fais jusqu'en décembre plusieurs de lentilles dont une Janus (hybride) pour l'oeil droit . J'ai finalement eu droit à des lentilles souples.
9 mois après cette superbe révélation, lors d'un RDv avec mon ophtalmo j'ai appris que le droit etait passé au stade 4! il m'a donc reorienté vers le CHU de Bordeaux (centre national du KC). En attendant nouveaux essais de lentilles pour le droit, pour finir en piggy back.

RDv en décembre 2011 avec les specialistes du CHU, l'ophtalmo lui est formel, je dois etre opérée d'urgence c'est à dire ... 6 jours plus tard(en pleine periode de révisions avant un concours je vous raconte meme pas l'angoisse)! Pour cause : j'ai une opacité sur la cornée droite et un stade très avancé -> ablation de celle ci et cross linking oblige, d'ailleurs cette dégradation serait du à la fameuse lentille Janus (comme quoi elle ne va pas à tout le monde, attention!). Tous s'est bien passé (j'ai juste "raté" mon concours de médecine à cause de ça ! ) en attendant par chance le droit n'a pas bougé depuis 2010 (beni soit il ) en revanche pendant tout ce temps le joli projet de passer mon permis a été mis en veille (encore au jour d'aujourd'hui)
Après tout les rdv post -op' on m'a réajusté mes lentilles droite , toujours en piggy back, et changé la gauche pour plus de confort.

Aujourd'hui, soit environ 9 mois après l'opération, j'ai un oeil droit à 4/10 et le gauche à 9/10 avec lentilles (ou respectivement SANS lentilles à 1/10 et 5/10). Seul mon jeune age et le fait que je supporte encore assez bien mes lentilles retiens mon ophtalmo de me mettre sur une liste d'attente de greffe.. Malgré tout un nouveau rdv post op' a été programmé, on me soupçonne une nouvelle baisse de vue à droite et gauche (nouveau cross linking en vue ?), affaire à suivre ...

Juste pour finir : ok dès qu'on enlève nos lentilles on est dans le brouillard total, on passe nos soirées dans le flou, ok l'été on fait la rasia des larmes artificielles dans les pharmacies, ok ça nous coûte la peau des fesses à l'année, j'peux vous en trouver beaucoup des contraintes mais a coté faut se dire qu'il y a pire, on est pas atteint d'un cancer ou d'une maladie incurable, c'est génant je suis bien d'accord mais pas mortel alors relativisons c'est pas la fin d'une vie, suffit juste de s'adapter avec le temps.

[Jacqueline]

Oui parce qu’après être passé par 3 ophtalmologues différents qui vous font passer pour une sale ado capricieuse myope, jamais satisfaite de sa correction de lentilles, croyez moi on est heureuse d'avoir une opticienne compétente qui se doute qu'à osciller comme ça entre 2 valeurs c'est qu'il y a autre chose, et qui vous dirige vers un ophtalmo qui lui au moins connait l'existence du keratocone !!

Ça me rappelle quand j'avais ton âge.... J'ai dit à un optométriste « je les vois, vos lettres, mais j'en vois aussi d'autres, entre les lignes, qui n'ont pas affaire là». Ça a instantanément mis fin à mon examen. «Hors de ma compétence. Ça vous prend un ophtalmologiste. »

Mais il n’avait pas d’ophtalmo à me recommander. Celui que j’ai vu, après m’avoir longuement examiné m’a dit «vous avez quelques chooooose, à vos yeux…..mais je ne sais pas c’est quoi! » « Voici ma prescription pour vos lunettes, mais je vous avertis : vous ne verrez pas bien. C’est juste le mieux que je peux faire. »

[cel17]

C'est fou quand même non ? Qu'aujourd'hui des spécialistes ne connaissent toujours pas cette maladie ! A cause de ça on est pris en charge trop tard, et on se retrouve obligé de se faire opérer, un scandale ! Meme si au final l'essentiel est là, en attendant nous on se sent perdu (et notre argent aussi au passage ...)

[nanou]

Bonjour,
lire votre commentaire me rappel aussi par quoi je suis passer a cet age la.
j'avais 18 ans quand on diagnostiquer mon kératocone au deux yeux .
aujourd'hui j'ai 33 ans et je ne vous cache pas j'ai vue de toute les couleur et aussi j'ai trop soufére
on ma opéré au premier stade de la maladie alors que je voyais tes bien avec la lentille c'était en 1998
dommage pour moi j'ai était très mal tomber , c'était un médecin qui n'avais aucune conscience professionnelle
et moi a cet age la j'étais tres mal informer sur la maladie...mais bon on ne peut plus revenir en arrière.
la greffe na pas réussi et depuis je ne voie qu'avec un seul œil "OD" bien sur avec une lentille rigide que j'ai porter pendant 8 ans.
aucune correction na était faite pour l'œil greffé.
apres je ne supporter plus cette lentille rigide qui me donnez une bonne acuité visuelle mais en meme temps qui me pourrissais la vie .
j'ai porter une lentille Hybride que je porte jusqu'à aujourd'hui. ca vas faire 6 ans toujours avec un seul oeil
cette lentille me donne un confort inimaginable mais apparament elle asfixi ma corné car elle es fabriquer avec des matériaux pas perméable au gaz.
je les su bien en retard .
cette lentille de ciba vision n'es plus fabriquer .je n'arrive toujours pas a la changer
imaginer aujourd'hui je porte une lentille qui es périmer je les acheter ya 4 ans et je les pas changer
mon médecin ma essayé la rose k2 mais pas de résuultat
aussi le piggy pak mais sans réussite
je suis vraiment perdu
il y a une semaine j'était tres malade j'ai eu une opacité centrale a l'OD le medecin ma dit que c a cause de ma lentille que ne laisse pas l'oxygéné passé
il ma prescris des corticoïde pendant une semaine
maintenant ca vas mieux mais il ma interdit de porter cette lentille hybride et d'attendre les nouvelle verres scléraux
mais moi je ne voie rein sans ma lentille je suis complètement dans le flou
j'ai remis ma lentille avec difficulté le médecin ne le sai pas
je ne c pas es que vous avai entendu parlé de c vers apparament c le 08 septembre
c des lentille qui ce pose sur le blanc de l'oeil pas sur la corné donc facil a adapté surtout pour les cs tres difficil comme moi.
voila un petit résumé de c année de mon keratocone
desfoie je perd completement espoir et de'sfoie je me dit que la science avance et que peut etre un jour je pourrai vivre sans la peur du lendemain la peur de me reveillé un jours sans voir ou sans su^pporté de lentille c une peure que je vie tt les jours.0.mais bon
comme vous l'avai si bien dit ya dans la vie plus grave et des gents qui ne peuvent pas marché ou voir ou parlé ...
je vous dit bon courage et a tes bientôt avec de bonne nouvelle pour nous tous

[anis848]

Bonjour nanou,
tu es suivi par quel contacto ? et ou?, et pour l'oeil greffé pourquoi tu n'essaie pas une adaptation en lentilles?

[anis848]

Juste pour finir : ok dès qu'on enlève nos lentilles on est dans le brouillard total, on passe nos soirées dans le flou, ok l'été on fait la rasia des larmes artificielles dans les pharmacies, ok ça nous coûte la peau des fesses à l'année, j'peux vous en trouver beaucoup des contraintes mais a coté faut se dire qu'il y a pire, on est pas atteint d'un cancer ou d'une maladie incurable, c'est génant je suis bien d'accord mais pas mortel alors relativisons c'est pas la fin d'une vie, suffit juste de s'adapter avec le temps.

Très belle conclusion Rien à ajouterr!!

[nanou]

Bonjour,
pour mon œil greffé j'arrive a voir avec la lentille jusqu'à 8/10 mais je ne supporte pas la lentille elle ne tien pas sur la cornée surtout ces dernier temps car il ya un fort astigmatisme et aussi j'ai eu un eudéme après la greffe qui ma laissé une cicatrise importante sur la cornée ...
il ya 10 jours j'ai essayé la lentille hybride qui tannai bien sur cette œil mais que je ne supporté pas bcp .et la elle ne tien pas sur le coté inférieure de la cornée
alors voila pour quoi je ne porte pas de lentille sur cette oeil
j'ai une question a poser :
le médecin ma dit que le pourcentage de réussite a la deuxième greffe et a 60% ??? et que c'est fort possible que le keratocone réapparait encore sur cette greffe comme c le cas pour ma première greffe ou le keratcone a réapparait de nouveaux.
donc dit moi ce que vous en pensai sur ce point ???
mon médecin ma dit que la seul solution es les vers scléraux ,

[cel17]

Merci Anis

Pour Nanou : C'est vrai qu'on m'avait avertit que meme avec la greffe on ne retrouve pas une vue parfaite (le keratocone c'est dans les gènes donc changer ta cornée ne change pas tes gènes ...) et une amétropie peut survenir quand meme. Mais ne plus supporter une lentille ça on me l'avait pas dit :O les verres scléraux je pensais que c’était apres un cross linking seulement, enfin bon. En tout cas on peut pas trop te dire ce qu'on en pense, à chaque greffe ses risques et là c'est toi qui les prend. C'est sur que le KC pourra toujours revenir donc c'est à toi de voir si tu veux prendre le risque de ne plus avoir une vision à 8/10 avec lentille (ce que je trouve franchement pas mal du tout). Par contre avec les verres scléraux ça pourrait te reformer un tant soit peu ta cornée et donc peut etre avoir une meilleure adaptation de la lentille sur celle ci, mais je dis ça comme ça, c'est pas forcement juste hein ! Après c'est une façon de voir les choses, tentes l'avis d'un autre chirurgien/contactologue sinon (en éspérant que ça ne t'embrouille pas plus les idées )