Stress lié au Kératocône

[Phil4500]

Bonjour,

je voudrais vous faire part de mon angoisse concernant l'évolution de mon kératocône. Celui-ci a été détecté en 1998 à l'oeil droit. I
a évolué très vite, afin de passer de 10/10 en acuité visuelle à moins de 1/10 en quelques années. J'ai été opéré d'une greffe de cornée en juillet 1999.
Bien que mon oeil droit greffé soit relativement stable et que je ne sois pas aveugle de cet oeil (7/10 d'acuité visuelle avec lunettes en plein jour et astigmatisme supérieur à 6D; il y a quelques années, j'avais uniquement 3.5D de cet oeil), de l'autre oeil (gauche) j'ai aussi un KC relativement stable (8/10 d'acuité visuelle avec lunettes en plein jour et astigmatisme supérieur à 2D). Cependant, tous les jours, je me réveille en pensant que le KC a bougé et je suis obsédé par l'évolution de mon KC. Je n'ose même plus me laver le visage par peur de toucher le contour de l'oeil et de l'irriter. Je pense que le frottement oculaire a été responsable de la dégradation de ma vue à mon oeil droit. Je me pose des tas de questions sur la façon de me laver le visage sans m'irriter le contour des yeux (sourcils inclus) et j'ai souvent des envies de me frotter les yeux (et le contour de l'oeil) après le lavage (utilisation d'un savon+gant de toilette; lavage du visage avec sourcils- tous les soirs et aussi les paupières de temps en temps-une fois par semaine).

J'aimerais vivre mieux ma maladie, mais je crois que seul un soutien psychologique me permettrait d'essayer d'oublier cette idée obsédante du KC qui bouge. Bien sûr, j'ai aussi un problème d'irritation au visage.

Qu'en pensez-vous?
Je vous remercie d'avance pour votre réponse,
Philippe

[Lisa]

Bonjour Phil,

Comme tu le dis toi-même, c'est surtout d'un suivi psychologique dont tu as besoin. Je crois que tu paniques et que tu as peur de l'avenir car tu n'as pas encore vraiment accepté ta maladie.

Tu as 7 et 8 dixièmes respectivement à chaque œil avec une correction par lunettes. C'est déjà très bien et peut-être qu'avec une adaptation en lentilles de contact, ta vue pourra être encore meilleure.

Ta panique, nous sommes nombreux à l'avoir vécue ou à la subir encore parfois. Le KC étant une maladie évolutive, qui n'en fait qu'à sa tête… il y a effectivement de quoi se poser des questions. Mais il faut absolument dépasser ça, sinon la vie devient facilement un cauchemar.

Il faut que tu te dises que le KC ne rend pas aveugle. Qu'avec un traitement adapté, quel qu'il soit (lunettes, lentilles, greffes, CXL, anneaux…) on peut vivre normalement et oublier ses yeux.

Avec un suivi et une prise en charge adaptée par un médecin en qui l'on a confiance, on peut plus facilement voir venir et vivre sereinement.

Pour tes démangeaisons, elles peuvent être dues en partie à ton angoisse. Tu sais qu'il ne faut pas te frotter les yeux… alors tu y penses. J'en sais quelque chose…

A ma connaissance, en plus des conseils de ton ophtalmo, une toilette légère avec du sérum physiologique suffit largement. Ta greffe est suffisamment loin dernière toi. Les précautions à prendre ne sont plus celles des premiers mois après l'intervention.

Je te souhaite bon courage, souffle un peu et essaye de moins cogiter. Tu t'épuises inutilement alors que je sûre que tout va bien !

A bientôt.
Lisa

[Phil4500]

Bonjour Lisa,

d'abord je voulais te remercier très sincèrement pour le message très constructif et gentil que tu m'as envoyé. J'espère que ta vue se porte bien aussi. Tu as raison, je réfléchis trop à mes yeux (peut-être est-ce lié aussi à un "défaut" professionnel car je suis chercheur...)
Est-ce qu'il existe des réunions de l'association KC? Cela me ferait très plaisir de vous voir en vrai (j'habite à Orleans, donc assez près de Paris).
Merci encore pour ta réponse très gentille.
A bientôt et je te souhaite un bon week-end de la Toussaint!
Amitiés,
Philippe

[Lisa]

Merci Philippe,

Tant mieux si j'ai pu, un peu, t'apporter quelques réponses.

En ce qui concerne nos rencontres entre kératocôniens, elles ont lieu une fois par an lors de notre Assemblée générale.
La dernière a eu lieu le 13 octobre dernier à Paris. Des ophtalmologistes, spécialistes du KC et des scientifiques nous ont fait le plaisir de nous rejoindre et ont répondu aux questions des adhérents.

Ce n'est pas une obligation, mais j'espère que tu seras bientôt des nôtres : tu pourrais ainsi consulter de la documentation et des vidéos dans l'espace-adhérents et nous aurions le plaisir de nous rencontrer "en vrai".

Bon courage Philippe et à très bientôt.
Amicalement.
Lisa

[Florence BERGER]

Bonjour,

J'ajoute mon petit grain de sel.

En effet, comme le dit Lisa, il ne faut pas paniquer. Pour la toilette du visage, du savon d'Alep et un rinçage et c'est tout. Pour fignoler le contour des yeux, le sérum physiologique c'set très bien, comme pour les bébés.

D'après ce que je comprends, tu as des problèmes de peau, alors, le mieux c'est de consulter un dermatologue et éventuellement un allergologue si nécessaire. Certaines personnes atteintes de kératocône souffrent aussi d'allergies, d'où les frottement d'yeux trop fréquents.

Pour ce qui est des rencontres, nous en organisons parfois en régions. C'était d'ailleurs un des sujets abordés à notre dernière AG. Nous travaillons en ce moment au développement et à la réorganisation de l'association dans les régions.

Bon courage et ne t'inquiète pas trop. On peut très bien vivre avec un kératocône bien suivi.

[Phil4500]

bonjour Lisa et Florence,

merci pour vos réponse gentilles et constructives.
A bientôt,
amitiés,
Philippe