colis

[virginie_seb]

Bonjour à tous,
tout d'abord bonne année et surtout bonne santé. Je me pose également des questions sur cette étude.
Concernant l'envoie des tubes de sang, il faut une boite isotherme et garantir une température ambiante,avez vous trouvé un moyen simple pour satisfaire ces conditions?

Par ailleurs, les témoins doivent envoyer leur tubes de sang en même temps dans un colis. Et le patient et ses parents doivent faire de même avec les topographies pour tous. Est-ce exact? Cette question est peut être inutile car je crois que Vincent attends des infos, mais bon çà ne côute rien

Je pense bien sûr que + vite c'est fait, mieux c'est mais y-a-t-il un délais particulier pour envoyer les colis, trouver les témoins ...?

A bientôt.
Sébastien

[Florence BERGER]

Bonjour Sébastien et meilleurs voeux à toi aussi.

D'après ce que j'ai compris (mais il faut que je relise le protocole)

Concernant l'envoie des tubes de sang, il faut une boite isotherme et garantir une température ambiante,avez vous trouvé un moyen simple pour satisfaire ces conditions?

C'est le CHU qui va s'occuper de ça il me semble.

Par ailleurs, les témoins doivent envoyer leur tubes de sang en même temps dans un colis.

Il me semble que l'envoi groupé des échantillons n'est plus d'actualité puisque le patient et son témoin peuvent participer au protocole dans des endroits différents.

Et le patient et ses parents doivent faire de même avec les topographies pour tous. Est-ce exact?

Seuls le patient et son témoin doivent faire un topographie, pas les parents.

Florence

[virginie_seb]

Tout d'abord merci Florence pour ta réactivité impressionnante à répondre aux questions. Bravo et encore merci

Concernant l'envoie des tubes de sang, il faut une boite isotherme et garantir une température ambiante,avez vous trouvé un moyen simple pour satisfaire ces conditions?

C'est le CHU qui va s'occuper de ça il me semble.

Ils vont nous envoyer ces boites? je crios que je n'ai pas compris

Seuls le patient et son témoin doivent faire un topographie, pas les parents.

N'est-il pas interessant de savoir si c'est héréditaire ou pas? Sans topo,il me semble qu'on peut avoir un doute.

Bonne fin de soirée.
Seb

[Florence BERGER]

Ils vont nous envoyer ces boites? je crios que je n'ai pas compris

Non, tu vas au CHU qui participe au protocole le plus près de chez toi et ils s'occupent de tout. Les labos ont l'habitude de faire des envois de prélèvements.

N'est-il pas interessant de savoir si c'est héréditaire ou pas? Sans topo,il me semble qu'on peut avoir un doute.

Si, c'est intéressant, mais il me semble que le professeur Malecaze a pensé à tout ça. Pour l'instant il veut des gens de même origine mais pas de même famille pour faire des comparaisons afin de travailler sur la forme non héréditaire du KC; enfin, d'après ce que j'ai compris.
Moi, je fais ce qu'on me dit. Après, les spécialistes se débrouillent. S'ils ont besoin d'autre chose, ils le diront.

Bonne soirée aussi.
Florence

[stephanie Gomez]

Une question :
Si je propose mon frère comme témoin à Christophe par exemple qui pourrait correspondre à sa recherche, et sachant que je suis porteur du keratocône, est-ce valide ?

[V2F]

Surtout pas Stéphanie !

Ton frère est trop impliqué "génétiquement" avec le KC !
Non mais!

Mais l'idée de Christophe est excellente
Si des porteurs de KC cherche des "témoins sains" ils faut impérativement qu'il n'aient pas le kc... Sinon ça risque de brouiller la recherche.

Bonannée Stéphanie

Vincent

Edit -----------------------------------------------------------------------------

Lire le topic de Christophe:
http://www.forum.keratocone.net//viewtopic.php?t=620

[GERMANIQUE Christophe]

Si je propose mon frère comme témoin à Christophe et sachant que je suis porteuse du keratocône, est-ce valide ?

Merci Stéphanie, mais cela ne marche pas !
Et toi, as tu trouvé un témoin ?

[benoit]

Bonjour à tous,

J'ai une question par rapport au prélèvement sanguin: qui le réalise?

S'agit-il de l'ophtalmo (ca m'étonnerait) lors de la visite pour la topo?
Doit-on se diriger vers un laboratoire d'analyses médicales?

[V2F]

Bonjour Benoit,

Bonne question. Si tu vas faire ta topo dans un CHU, le mieux c'est de demander à l'ophtalmo de t'orienter vers le service "prise de sang". Je connais pas le nom "cythologie, analyses médicales". Si c'est possible de programmer à l'avance les deux examens Sinon, en effet, il faut que tu contactes un laboratoire d'analyse médicales.

Vincent

[Nicola]

Si j'ai bien compris à l'AG l'autre jour, si la patiente est bien confirmé porteuse de keratocone, elle n'a pas besoin de faire la topo donc pas besoin d'aller au CHU. Dans le cas d'Emily, qui s'est fait gréffée donc elle avait bien un keratocone.

Par contre, pour la prise de sang peut-on aller directement dans un laboratoire près de chez nous avec l'enveloppe Colissimo proposé par Dr Malcaze qui parait plus pratique que d'aller trainer des heures au CHU de Nantes.

J'ai essayé de contacté le Dr Malcaze à son adresse email donné lors de la reunion mais il ne repond pas. Pouvez-vous me confimer son adresse email ou le numero de telephone de son secretaire. Merci
Nicola

[Florence BERGER]

Oui, en effet, il vaut mieux dans ce cas aller dans un labo, il me semble.

[stephanie Gomez]

Si je propose mon frère comme témoin à Christophe et sachant que je suis porteuse du keratocône, est-ce valide ?

Merci Stéphanie, mais cela ne marche pas !
Et toi, as tu trouvé un témoin ?

Bon j'avais zappé la rubrique et donc avec du retard : non christophe, toujours pas de témoin. je vais appeler le CHU de grenoble aujourd'hui et prendre le rendez-vous pour la piquouse. je cherche un témoin région Centre et région sud Ouest...

[Florence BERGER]

J'ai un collègue originaire de Toulouse. Tu peux me préciser les lieux? On ne sait jamais.

[Isabel]

Je veut aussi savoir comme il faut faire pour nous de region parisienne...Je ne trouve pas sur la liste de CHU des hopitaux sur Paris ( pas normal d´ailleurs)Je peut me faire pique au boulllot et mon temoin aussi, mais je ne sais pas oû envoier les colis et en fait, je ne sasi pas quelle colis il faut envoyer!!!
Je n´ai pas rehusit a prendre le telephone de la secretaire, donc je veut bien savoir aussi oû je peut appeler pour me reseigner.
Si quelq´un sur la region parisienne a des souccis pour se faire piquer, j´ai des infirmieres volontaires pour lo faire.Mon probleme c´est me procurer les colis

[Florence BERGER]

Pour le colis, il suffit de téléphoner à la secrétaire du Pr Malecaze. Ils t'enverront le nécessaire.