conséquences psychologiques du kc

Relations avec l'entourage et difficultés à supporter le KC, prise en charge des plus jeunes patients, difficultés scolaires, dépression...

conséquences psychologiques du kc

Messagede didi76290 le Mer Fév 04, 2004 11:20 pm

bonsoir à tous
mon long silence est du à une panne d'ordinateur.
depuis le début de l'année,je perds des cheveux à vitesse grand V.des plaques de la taille d'une pièce de 2 euros se détachent.et à certains endroits,plusieurs plaques se touchent. le dermato m'a dit que j'avais une pelade très évolutive et qu'il fallait agir vite car je risquais de tout perdre.toutes les analyses effectuées,sur le plan général,sont excellentes.le dermato en conclut que c'est le stess,l'anxiété...
et on en arrive à parler du kc qui jalonne ma vie depuis 30 ans,avec lequel je m'efforce de cohabiter en bon intelligence.en fait,il me dit que faire des efforts au quotidien depuis si longtemps ,c'est trop.il arrive un moment où l'organisme n'en peut plus et il se met à fabriquer des anticorps en grande quantité et de façon anarchique pour lutter contre ces agressions permanentes.dans mon cas,ces anticorps ne reconnaissent plus les bulbes des cheveux,donc il les éliminent.il pense que je devrais prendre contact avec des spécialistes pour voir si on peut améliorer les choses.si ce n'est pas possible,direction le psy.c'est vrai que cela peut marcher:
c'est l'histoire d'un gars qui fait pipi au lit et qui est rongé par la honte.c'est vraiment invivable et il décide d'aller consulter.quelques temps après, un ami lui demande s'il est guéri.il lui répond:
_"oui,je suis guéris.je suis allé voir un psy.
_ah bon! et tu ne fais plus pipi?
_si toujours,mais avant j' avais honte,maintenant,je suis fier."
voilà pour se détendre un peu.
en fait,je vais essayer côté ophtalmolgie.je vous recontacterai pour vous demander des pistes.pour aujourd'hui,j'arrête,je fatigue.
Didier.
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Messagede Bruce Robertson le Ven Fév 06, 2004 8:14 pm

Tu as raison. On ne parle pas assez des problèmes de stress et de déprime occasionnés par le kératocône. Surtout que dans ton cas, tu n'as pas été gâté avec tous les problèmes que tu as eus depuis ta greffe.
Je ne sais pas si l'acupuncture pourrait t'aider. Evidement, il faut tomber sur on bon, mais ce serait peut-être une piste. Une psychothérapie pourrait aussi aider mais il faudrait peut-être un cerain temps.
C'est sûr que si tu pouvais régler tes problèmes de vue, tout irait mieux...

Je te bon courage !

Amitiés,
bruce
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traitement psy

Messagede Florence BERGER le Ven Fév 06, 2004 10:53 pm

Je rebondis sur ce que viens d'écrire Bruce.

La psychothérapie peut-être un soutien mais elle sert d'abord à trouver l'origine d'une souffrance et à mettre un nom dessus. Le problème, c'est qu'ici, on connaît l'origine : c'est le KC ...

Je me suis aussi posée la question, il fut un temps, et je m'étais fait cette remarque. Mon médecin m'avait même dit que je règlerais mes problèmes d'insomnie le jour où j'aurais réglé mon problème d'yeux car enfin j'aurais du temps pour faire du sport pour me fatiguer physiquement et évacuer le stress du boulot etc. (Je ne pouvais porter mes lentilles que sur un temps limité par jour et après mon travail et les enfants, je ne pouvais pas prendre le risque de prendre la voiture afin de me rendre à une activité quelconque).

Mon problème d'yeux est pour l'instant réglé avec mon nouvel appareillage en lentilles mais je conserve des séquelles au niveau du dos.
L'ostéopathe m'a dit qu'en une seule séance, il ne pourrait pas supprimer toutes les tensions que j'ai pu accumuler toutes ces années et qu'il n'était pas question de reprendre une activité sportive dans cet état!

Donc je dors toujours aussi peu mais l'avantage maintenant c'est que je peu lire ou travailler la nuit!

Je suis assez d'accord avec Bruce en ce qui concerne l'acupuncture peut-être aussi associée à l'homéopathie pourquoi pas? Quand j'en aurai fini avec l'ostéopathie, je compte aussi en passer par là pour un rééquilibrage complet. Il y a du travail!

Bien sûr, mon cas n'est pas aussi sévère que le tien. Cela dit, cela fait quelques temps que je perds mes cheveux aussi mais j'en ai tellement que ça ne se remarque pas, sauf les gens qui passent derrière moi! Je suis sûre que c'est le stress aussi.

La douleur quand elle dure nous fragilise psychologiquement, c'est certain. En tout cas, je compatis sincèrement.

Essaie l'acupuncture. Je suis persuadée que ça peut aider même si ça ne règle pas tout. Et pour tes yeux, que dis ton ophtalmo?

amitiés

Florence
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Messagede didi76290 le Sam Fév 07, 2004 2:36 am

merci à Florence et à Bruce pour leurs messages.
pour ce qui est de la pelade,les 2 dermatos proposait chacun un remède différent:
_soit une injection,durant 2 heures,de cortisone et cela 3 jours de suite.
_soit des séances d'u.v.b.
ils se sont mis d'accord pour 20 séances d'u.v.b.,la cortisone favorise la cataracte qui est naissante chez moi.je risquai d'avoir besoin d'un chien pour rentrer à mon domicile.
moi aussi,j'ai les cheveux très épais,aussi une bonne partie des manques est encore relativement dissimulable,mais pour combien de temps?
pour ce qui est du stress,je n'avais pas l'impression de l'être plus que d'habitude,mais pas moins non plus.il est vrai qu'il est installé depuis si longtemps que j'ai oublié comment c'était de vivre détendu.
comme le suggère Florence,je vais essayer l'homéopathie.j'aviserai ensuite si cela ne suffit pas.
il faut surtout que j'avance côté ophtalmologie.je ne sais pas encore quelle piste je vais suivre.
ce que je propose:_je fais le point.
_je vous en parle.
_et puis...on s'rappelle!
mes amitiés à tous , Didier.
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Messagede V2F le Sam Fév 07, 2004 4:52 pm

Salut Didi,

toutes les analyses effectuées,sur le plan général,sont excellentes.le dermato en conclut que c'est le stess,l'anxiété...


Tant mieux pour le plan général, mais pour l'anxiété tu verras qu'elle disparaitra, comme neige, au premier rayon de Soleil :D !!!
Le coup des UV j'y crois à 200 %... C'est bourré de vitamine C!

Mais, faut savoir quand-même que tu en as vraiment "chié" avec le KC :mrgreen: et ton témoignage pour ceux qui ne le connaisse pas est à lire ici: http://www.forum.keratocone.net//viewtopic.php?t=165
Donc, pourquoi pas le Pétrolan, l'acuponcture ou les 'microperles' en sucre :wink: ?
Mais aussi, comme tu n'es pas loin de la mer, tu pourrais aller faire un petit tour en famille à Etretat ou à Sainte-Adresse ?... Il n'y pleut jamais! (Veinard...)

Bon courage Didi, je sais que tu sauras surmonter très vite cette petite épreuve!

Amitiés
Vincent

Trés bien vu le coup du Psy ! :lol:
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Messagede Xavier le Dim Fév 08, 2004 11:29 pm

Bonjour Didi,

C'est clair que le KC cela épuise et que ceci peut avoir des conséquences sur l'état général. Le moral aussi peut en prendre un coup lorsque vient l'impression d'une situation sans issues. Tous les KC ont des histoires de ce type à te raconter. Mais la grande majorité d'entre eux peuvent te dire qu'ils ont finalement trouvé une solution avec l'aide de leur praticien.
A bientôt sur le forum pour lire de tes nouvelles
Xavier
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bonjour à tous

Messagede didi76290 le Sam Fév 14, 2004 7:21 pm

je continue mes séances d'u.v. à l'hôpital,mais sans résultat pour l'instant.je dois revoir le dermato dans 4 semaines.j'ai également commencé 2 traitements homéopathiques:un pour la pelade,l'autre pour l'anxiété.
côté ophtalmologie,je n'ai encore rien entrepris,car j'ai peur d'être déçu de nouveau.je m'attends:
_ à avoir une nouvelle correction au niveau du verre de lunette.
_à entendre:"vous avez une bonne acuité" et rien d'autre.
malheureusement,comme nous l'avons abordé lors de l'a.g. du 10/01,l'acuité mesurée en cabinet ne correspond pas aux exigences de la "vie moderne".j'en ai plus qu'assez d'avoir une vie réduite à la période 9h/17h en cette saison,d'appréhender avoir un tunnel à traverser en voiture,etc...j'ai déjà supprimé beaucoup d'activités au cours de ma vie à cause de ce handicap.à 46 ans ,je dis:"STOP"
on a évoqué les aberrations lumineuses mesurées par un aberromètre.existe-t'il un spécialiste qui pratique ce genre d'examen et où exerce-t'il?
faut-il faire une topographie antérieure et postérieure de la cornée?où se pratique-t'elle?
une opération de la cataracte avec une nouvelle greffe de cornée(d'un diamètre plus grand afin que la cicatrice ne soit pas découverte lorsque la pupille est dilatée)serait-elle la solution?
voilà l'ensemble de mes interrogations à l'heure actuelle.
vos avis et vos conseils sont les bienvenus.
mes amitiés à tous. Didier
je veux me battre pour avoir une vie digne de ce nom.
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Messagede Anne le Sam Fév 14, 2004 7:39 pm

Salut Didier,

Je te communique par mail privé les coordonnées d'un ophtalmo à qui tu pourras poser la question. :wink:

Amitiés
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Les bonnes lentilles travaillent TARD le soir!...
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Messagede Florence BERGER le Sam Fév 14, 2004 11:31 pm

Bonsoir Didier.

Tu as raison, il faut se battre ... mais c'est facile à dire.

Tu as écrit :
[une vie réduite à la période 9h/17h]

C'était un peu mon cas avec mes anciennes lentilles sans avoir jamais subi de greffe. Je compatis sincèrement et je te souhaite beaucoup de courage en espérant que tu finiras par trouver ta solution.

Amitiés.

Florence
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bonsoir à tous

Messagede didi76290 le Mar Fév 17, 2004 8:58 pm

j'ai un rendez-vous avec le dr Cochet pour le 25/02.je vous tiendrai informé.
côté cuir chevelu,la chute continue.ce n'est pourtant plus la saison!
j'ai fait 7 séances d'u.v. sur les 20 prescrites.à suivre.
merci à tous pour les messages reçus.
j'espère ne pas avoir effrayé les kéracotoniens débutants.ce n'était pas mon but.
amitiés.Didier
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bonsoir à tous

Messagede didi76290 le Ven Fév 27, 2004 9:56 pm

10 séances d'u.v. sur 20 programmées et la chute des cheveux continue. je me suis fissuré un ménisque et j'ai une tendinite à l'épaule droite.
mais il y a des choses positives:j'ai rencontré le dr. Cochet,qui me charge de vous transmettre ses salutations,et des pistes sont envisageables pour améliorer mes problèmes.
deux choses très importantes:
_il dispose d'un matériel très complet.il a pratiqué des examens que je n'avais jamais eu en 30 ans de kératocone.
_il écoute attentivement la description du problème.
aussitôt,il a fait le bon diagnostic et trouvé une solution:essayer une lentille dure.
après 1/4 d'heure de port(plutôt irritant pour la paupière supérieure) ,contrôle et test de lecture:+4/10° soit 12/10° et surtout la petite lumière sous le tableau de lecture que je voyais multipliée par 10(auréoles et rayons lumineux)n'était plus que multipliée par 2 ou 3.
chapeau bas dr.Cochet.
j'ai fait également un essai avec une lentille souple.c'est très confortable,mais le résultat est pratiquement le même qu'avec des lunettes.
je vais donc faire un essai avec la dure sur un mois pour voir si je peux la supporter.
je ne garde pas un bon souvenir des lentilles dures que j'ai porté 10 ans,mais je tente le coup.
ce qui est rassurant,c'est qu'avec une correction bien adaptée,on obtient un très bon résultat,ce qui veut dire que l'ensemble de l'oeil est sain.
pour rassurer ceux qui se posent des questions sur la durée de vie du greffon,le mien a 20 ans et il m'a dit qu'il était parfaitement clair.il a mesuré l'épaisseur(5.75)ce qui est tout à fait normal.donc pas d'inquiétude à avoir.et il n'y a aucune raison que je fasse un rejet car je n'ai jamais été xénophobe.
voilà la suite du feuilleton.
amitiés.Didier
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Messagede V2F le Sam Fév 28, 2004 3:26 am

Salut Didi,

C'est de la balle ton témoignage! Et c'est vrai que le Dr Cochet est "génial" de gentillesse... et de compétence.

je me suis fissuré un ménisque et j'ai une tendinite à l'épaule droite.


Pliz, le kc n'y est pour rien, au moins ? :?:

En tout cas bon rétablissement !

Amitiés
Vincent
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Messagede Isabel le Ven Avr 29, 2005 7:27 pm

Je repreds cet sujet ancien pour pouvoir exposer une ideé que une, a mon avis tres bonne specialiste, a remarquée lors une visite.
Je suis suivi en cet mement pour une allergologue que, pour une raison que je deconnais, connait tres bien le KC. Elle est quelq´un de tres bien, une medecin que t´ecoute enormement avant de s´aventurer a te donner une avis.
Je suis allée la voir motivé pour l´idee que, peut etre, si j´arrivais a gerer mes allergies, je pourrais mieux supporter mes lentilles. Apres avoir fait tout les test pertinent, elle a ete tres sincere. L´eczema, les allergies, mon KC::Peut etre je n´ai pas envisagé ma maladie comme il fallait: tartiner des cremes sur la peau ne me sert a rien, manger beaucoup de carottes n´a pas empeche que mon Kc se develope.... :roll:
Donc, apres avoir vu mon histoire, elle m´a proposé de la homeopathie, et elle a rehusit a ne pas me voir comme une "allergique extreme" Sa prise en charge a ete un ensemble de moi, ma vie, mes succis, ma personalité... :) et puis j´ai decouvert des choses sur moi que je ne savait pas.
Elle m´a dit que ma personalité doit avoir beaucoup de liens avec mes problemes, car le KC peut etre l´expresion que mon corp a eu pour montrer qu´est que se passe dans ma tête.... :oops:
Je ne sais pas si ça vait marcher, mais je commence lundi une diete sans produits laitiers, avec compliments nutricionelles, oligoelements, et puis une produit homeopatique que doit m´aider a "envisager les choses d´outre mode" :?:
Donc, on est Kc comme le resultat des certains experieneces ou profils de personalité? Est ce que la medecine alternative peut nous aider avec notre probleme? Pour quoi je suis un KC "confirmé" et il y a plein de KC "fristrées"(dans le sens que ils ne sont pas developés)? :idea:
Desolée pour cet sujet lourd et longue, mais ce sont des questions que peut etre quelq´un d´outre s´a deja possé! :wink:
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Messagede Rachou le Ven Avr 29, 2005 7:41 pm

Salut Isa,

Je suis suivie par une therapeute depuis quelques temps deja et elle m´a dit que mes problemes d´yeux viennent peut-etre en partie du fait que je ne veux pas montrer certaines choses a mes parents et donc que je ne veux pas les voir!!!!!

Je ne sais pas si c´est vrai ou pas. En tout cas, je pense que tu dois faire ce qui te semble le mieux pour toi!!!!

J´ai egalement commence un traitement homeopatique pour ameliorer l´etat general de mon corps et donc de mes yeux!!!!
Mais comme me dit mon homeopathe, il ne peut pas guerir un probleme mecanique des yeux mais il peut rendre ton corps plus fort pour combatre certaines choses!!!!

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Messagede Florence BERGER le Ven Avr 29, 2005 9:04 pm

Salut les filles!

Désolée de vous avoir lâchées cet après-midi : il fallait que j'aille faire les magasins avec mon homme pour l'habiller.
Résultat : deux sacs pour lui et plein de sacs pour moi! :lol: 8) 8)

Sérieusement : vous pensez qu'on peut faire un KC comme on peut faire un cancer : pour des questions psychologiques?

Bof ...

Alors, dans ce cas, qui est assez parfaitement équilibré dans sa tête pour ne rien chopper? Pas moi en tout cas ... mais le KC déséquilibre pas mal aussi. Alors, qui de la poule ou de l'oeuf ...?

Que l'homéopathie puisse agir sur des allergies et que les allergies puissent avoir des causes psychologiques, ça c'est possible : je connais un cas flagrant. Et que le KC serait lié aux allergies, les spécialistes s'accordent pour le dire; mais de là à dire que le KC à une cause psychologique ... :?:
"L'essentiel est invisible pour les yeux." Antoine de Saint-Exupéry.
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