FORME FAMILIALE DE KC

Forme familiale, thérapie génique, cornées artificielles...

Modérateur: Anne

FORME FAMILIALE DE KC

Messagede stephanie Gomez le Lun Avr 25, 2005 9:49 am

depuis hier je suis encore abasourdie.Un appel de ma tante pour me dire que mon cousin, exactement de la même année que moi (mais vous n'en saurez pas plus :lol: ), a une maladie aux yeux et que l'ophtalmo qu'il aurait consulté lui aurait annoncé qu'à terme, il finirait aveugle.
Inutile de vous dire à quoi je pense immédiatement....je l'appelle et cela se confirme. il a un KERATOCONE;
J'en suis encore toute retournée. une forme familiale donc de keratocône....il est sur Toulouse et ne connaît personne là-bas. Je souhaiterais l'aider du mieux que je peux car savoir que son ophtalmo a pu lui dire une connerie pareille !!! il est au stade 1 car à priori corrigé par lunettes mais il a des maux de tête depuis des années qu'il avait mis sur le compte de migraines récidivantes et depuis sa correction par lunettes, il n'a plus ces migraines. J'aimerais toutefois un second avis médical car est-il si bien corrigé que cela? Je n'ai jamais eu de lunettes car j'ai du passer immédiatement aux lentilles. On ne s'aperçoit pas toujours que l'on a une mauvaise vision, sauf lorsqu'une meilleure correction vient vous démontrer le contraire.

Qui pourrait m'aiguiller sur Toulouse ?(par mp j'entends bien) ophtalmo - contacto....
merci par avance.
Stéphanie
Avatar de l’utilisateur
stephanie Gomez
Responsable région Sud-Est
Responsable région Sud-Est
 
Messages: 584
Inscription: Jeu Mai 13, 2004 9:06 pm

Messagede V2F le Dim Mai 01, 2005 5:22 am

Salut Stéphanie,

Je te file par MP une adresse pour ton pov cousin à qui tu souhaitera la bienvenue au Club! :cry: :wink:
KC: Non / OG=9/10 OD=0,05/10 Corrigés--- Bonne MAVAC !... =^.^=
Avatar de l’utilisateur
V2F
Site Admin
Site Admin
 
Messages: 7476
Inscription: Lun Juil 28, 2003 8:17 pm
Localisation: Paris

Messagede Isabel le Dim Mai 01, 2005 11:27 pm

Salut Stephanie!
Avant tout desolée pour ton cousin.... :cry:
Mais si on peut trouver quelque chose de positive a cette histoire, est ce que as tu pensée a la recherche du Pr Malecaze, oû ton cas serait, peut etre, consideré comme la forme familial? :?:
Je n´arrive pas a croire que il y aie encore des "profesionnelles" capables de dire de betisses comme celui... Je crois que ton cousin a de la chance de lo être car tu pourras lui aider a ne pas croire tout ça que les "profesionelles" peuvent dire...
C´est tres enervant... :twisted:
Avatar de l’utilisateur
Isabel
Adhérente
Adhérente
 
Messages: 463
Inscription: Mer Aoû 25, 2004 8:22 pm
Localisation: Malaga. Sol, sol sol!

Messagede stephanie Gomez le Lun Mai 02, 2005 9:59 am

COUCOU ISABEL
j'ai pensé en effet au Pr malecaze...bien que j'avais le doute qu'il ne soit que chercheur ? dans le cadre du protocole...mais apparemment il semblerait qu'il soit ophtalmo?

j'ai contacté la personne qui s'occupe normalement des formes familiales de kc par mail mais à ce jour, pas de réponses. je vais reprendre les coordonnées peut être téléphoniques pour finaliser ce projet.

Bises Isabel.
Ps : ca va tes lentilles au fait ?ou en es tu ?
Avatar de l’utilisateur
stephanie Gomez
Responsable région Sud-Est
Responsable région Sud-Est
 
Messages: 584
Inscription: Jeu Mai 13, 2004 9:06 pm

Messagede V2F le Lun Mai 02, 2005 10:22 am

Stéphanie a écrit:j'ai pensé en effet au Pr malecaze...bien que j'avais le doute qu'il ne soit que chercheur ? dans le cadre du protocole...mais apparemment il semblerait qu'il soit ophtalmo?


Non seulement le Pr Malecaze est ophtalmo, mais encore spécialiste de la cornée, chirurgien, chef adjoint du service ophtalmologie de Purpan dirigé par le Pr Arné, responsable de l(unité INSERM concernant la recherche sur le KC, etc... :wink:

Vincent
KC: Non / OG=9/10 OD=0,05/10 Corrigés--- Bonne MAVAC !... =^.^=
Avatar de l’utilisateur
V2F
Site Admin
Site Admin
 
Messages: 7476
Inscription: Lun Juil 28, 2003 8:17 pm
Localisation: Paris


Retourner vers La recherche...

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum: Aucun utilisateur enregistré et 0 invités

cron