 HANDICAP ET KERATOCONE
Qu’est ce qu’un handicap ?
La loi française du 11 février 2005 portant sur l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées donne la définition légale suivante : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant ». Selon une étude du Ministère du travail, des relations sociales et de la solidarité, on recensait en 2005 plus de cinq millions de personnes handicapées en France, soit près de 10% de la population.
Le kératocône est-il un handicap ?
Il est difficile de répondre formellement à cette question. Même si certains métiers sont définitivement « fermés » aux patients qui en sont atteints, bien suivi et soigné, le kératocône n’empêche pas d’avoir une vie familiale et professionnelle normale. C’est d’ailleurs le cas pour la grande majorité des patients. Le kératocône est une maladie évolutive des yeux médicalement bien prise en charge, grâce, notamment, au Centre de Référence National du Kératocône (CRNK) et aux centres de compétences. Cependant, les conséquences visuelles du kératocône varient d’un patient à un autre et il arrive parfois que des patients se retrouvent dans des situations extrêmement difficiles (perte d’un emploi à cause d’une baisse importante de la vision, reclassement professionnel difficile ou impossible, conséquences inattendues d’une chirurgie, perte accidentelle d’un œil, etc.). Dans ces cas là, le handicap est incontestable et la MDHP est toute désignée pour trouver, avec le patient, des solutions.
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LA MISSION DES MDPH (ANCIENNEMENT COTOREP) |
La loi du 11 février 2005 crée un lieu unique destiné à faciliter les démarches des personnes handicapées : la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Celle-ci offre, dans chaque département, un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées.
Lieu unique d’accueil, la Maison départementale des personnes handicapées « exerce une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens aux handicaps ».
La Maison départementale des personnes handicapées a 8 missions principales :
 Elle informe et accompagne les personnes handicapées et leur famille dès l’annonce du handicap et tout au long de son évolution.
Elle met en place et organise l’équipe pluridisciplinaire qui évalue les besoins de la personne sur la base du projet de vie et propose un plan personnalisé de compensation du handicap.
Elle assure l’organisation de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et le suivi de la mise en œuvre de ses décisions, ainsi que la gestion du fonds départemental de compensation du handicap.
Elle reçoit toutes les demandes de droits ou prestations qui relèvent de la compétence de la Commission des droits et de l’autonomie.
Elle organise une mission de conciliation par des personnes qualifiées.
Elle assure le suivi de la mise en œuvre des décisions prises.
Elle organise des actions de coordination avec les dispositifs sanitaires et médico-sociaux et désigne en son sein un référent pour l’insertion professionnelle.
Elle met en place un numéro téléphonique pour les appels d’urgence et une équipe de veille pour les soins infirmiers.
FONCTIONNEMENT ET COMMENT CONTACTER LES MDPH |
Le personnel de la MDPH, mais aussi ses partenaires, accueille le public pour l’informer sur les dispositifs et aides existants. En créant une structure unique, le législateur a voulu simplifier les démarches des personnes handicapées, notamment lors du passage jusque-là délicat du stade de jeune handicapé à celui d’adulte handicapé. Vous trouverez en bas de page un lien qui vous aidera à trouver facilement les coordonnées de la MDPH de votre département. Cliquez sur le carte pour des adresses.
Organismes membres :
Le département, trois représentants des services de l'Etat, les organismes locaux d'assurance maladie et des caisses d'allocations familiales sont membres de droit de la MDPH. D'autres organismes peuvent demander à en être membres, notamment les organismes gestionnaires d'établissements ou de services destinés aux personnes handicapées.
Principales missions :
La maison départementale des personnes handicapées exerce une mission d'accueil, d'information, d'accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille, ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap.
Dépôt des dossiers intéressant la personne handicapée :
Elle reçoit le dépôt de toutes les demandes de droits ou prestations qui relèvent de la compétence de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
Mise en place d'une équipe pluridisciplinaire :
La MDPH met en place et organise l'équipe pluridisciplinaire chargée notamment :
d'évaluer les besoins de compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie, et de proposer un plan personnalisé de compensation du handicap. La maison départementale assure l'aide nécessaire à la personne handicapée et à sa famille pour formuler son projet de vie.
L'équipe pluridisciplinaire réunit des professionnels ayant des compétences médicales ou paramédicales (orthophoniste, par exemple) et dans les domaines de :
- la psychologie,
- du travail social,
- de la formation scolaire et universitaire,
- de l'emploi et de la formation professionnelle.
Sa composition doit permettre d'évaluer les besoins de compensation du handicap, quelle que soit la nature de la demande et le handicap. Elle peut varier en fonction des particularités de la situation des personnes handicapées. Le directeur de la MDPH peut, sur proposition du coordinateur de l'équipe pluridisciplinaire, faire appel à des consultants chargés de contribuer à l'expertise de l'équipe pluridisciplinaire.
Gestion du fonds départemental de compensation du handicap :
La MDPH gère le fonds départemental de compensation du handicap, chargé d'accorder des aides financières destinées à permettre aux personnes handicapées de faire face aux frais de compensation restant à leur charge, après déduction de la prestation de compensation.
Recours amiable :
La MDPH établit une liste de personnes qualifiées pour proposer des mesures de conciliation lorsqu'une personne souhaite faire appel à une décision prise par la commission pour les droits et l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Cette procédure de conciliation suspend les délais de recours. (Source : service public.fr)
La loi et ses décrets d’application
La loi a donné lieu à la rédaction de 70 décrets d’application, tous soumis à l’avis du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH).
| LOI N ° 2005- 102 |
11/02/2005 |
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| DECRET n° 2005-1587 |
17/12/2005 |
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| MODE D'EMPLOI MDPH |
APF 2005 |
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| MDPH - AIDES ET PRESTATIONS |
ORPHANET JUIN 2009 |
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| MDPH - RAPPORT DU SENAT 2009 |
SENAT JUIN 2009 |
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| DECRETS PARUS DEPUIS 2005 |
APF 2005 |
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| TROUVER LES MDPH PAR DEPARTEMENTS |
Ministère du travail |
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