A l'invitation d'EURORDIS, l'association assistera à la conférence Stratégies et plans nationaux pour les maladies rares en Europe qui aura lieu le 18 novembre prochain au Ministère de la Santé à Paris. Des parties prenantes du monde politique ainsi que des autorités des services nationaux de santé, des représentants des malades et des membres de la Commission européenne et du Parlement européen participeront à cette conférence qui devrait tirer profit de l’accent que placent actuellement la Communication de la Commission et la recommandation du Conseil sur les maladies rares, et visant à mettre en œuvre des plans nationaux sur ces affections partout dans l’Union. Ses principaux objectifs consistent à :

 

donner une idée générale de la situation actuelle de l’élaboration des plans et politiques nationaux en matière de maladies rares dans les différents États membres,

mettre en œuvre un partage d’expériences sur les meilleures pratiques et les stratégies adoptées,

identifier les thèmes clés qui pourraient être inscrits aux propositions communes, dans l’hypothèse de l’adoption de la Communication de la Commission sur les maladies rares.

Cette importante réunion est l’une des activités majeures du Projet européen de développement des plans nationaux de lutte contre les maladies rares (EuroPlan). Cet événement, coordonné par l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), en Italie, et initié par Eurordis, a été organisé conjointement avec Europlan, hébergé et conduit par le ministère français de la Santé et a reçu le soutien financier de la Commission européenne.

PROGRAMME STRATEGIES ET PLANS NATIONAUX MALADIES RARES EN EUROPE

 

“National Strategies and Plans for Rare Diseases
in Europe” “State of the art and sharing experiences:
toward EU Recommendations”
French Ministry of Health, Paris VII

 

 

09:30 am: Opening
French Minister for Health, Roselyne BACHELOT-NARQUIN
10:00 am: Introduction
Presentation of the European Commission Communication on Rare Diseases and Council Recommendation on Rare Diseases
10:30 am: Session 1
Sharing experiences between Member States

1. Overview of Member States policies for Rare Diseases: a 2008 update

- Lessons learnt from national initiatives:

1. The Netherlands: The methodology of the Dutch Steering Committee on rare diseases and orphan drugs,
2. Italy: Policies on rare diseases in a decentralised health care system,
3. Bulgaria: Presentation of the Bulgarian National Plan,
4. Portugal: One year after the announcement of the plan,

 

1. France: Lessons learnt from 4 years of implementation of the national plan.

Discussion with all participants
2:00 pm: Session 2
Towards EU Council Recommendation on Rare Disease National Plans
- Presentation of EUROPLAN: European Project for Rare Diseases National Plans Development

1. A policy development project involving 19 Member States and patient organisations,
2. Needs and expectations from participants: a discussion based on analysis of questionnaire to participants,
3. - Recommendations from European rare disease patients: Research, Centres of Expertise and European Reference Networks, Information, Access to care and orphan drugs. Empowerment of patient organisations.

Discussion with all participants

1. Evaluation of national strategy and plan on rare diseases.

4:00 pm Panel of Policy makers
Discussants from EU Presidency troika (France, Czech Republic, Sweden) + European Commission + USA (NIH)
4:45 pm: Closing remarks

Anja Helm, Déléguée générale Eurordis France

TELECHARGEMENTS   COMPTE RENDU DE LA RENCONTRE Mise en ligne: janvier 2009