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20/12/2010 - EVALUATION EXTERNE DU CRNK, 18 ET 19 NOVEMBRE 2010


Sur deux journées, organisées à l'hôpital Pellegrin de Bordeaux, deux experts de la Haute Autorité de Santé (un gestionnaire et un médecin) ont audité les professionnels de chaque centre et ont rencontré les représentants des associations ainsi que des patients. Leur mission : examiner les actions menées depuis la création du CRNK et vérifier la conformité de leurs conditions de fonctionnement avec le référentiel de la HAS qui porte sur six critères : pratiques de prise en charge des patients, activité de recours, recherche scientifique, surveillance épidémiologique, structuration et animation de la filière de prise en charge sur le territoire national. La décision du renouvellement de la labellisation du CRNK, pour 4 ans, sera prise par le Ministre de la Santé vers février 2011.

 



AVIS SUR LE PLAN D'ACTIONS DU CRNK - 2006 / 2010

 

RÉSUMÉ DU RAPPORT HAS

ag2005

Le plan d’actions défini est approprié aux objectifs d’amélioration que le Centre s’est fixé et a été décliné en interventions opérationnelles. Beaucoup d’actions restent en cours de réalisation, notamment les recommandations concernant les modalités de dépistage de la pathologie et l’évaluation des pratiques innovantes développées par les équipes de Bordeaux et Toulouse, la formalisation des relations entre les 2 sites et avec les centres associés, et l’évaluation des pratiques.

Les recommandations de bonnes pratiques les plus avancées élaborées par le centre concernent la contactologie, et celles-ci ont été diffusées dans le cadre d’un réseau de contactologues associés en cours de création. En ce qui concerne le diagnostic et la prise en charge du kératocône, le centre s’attache à développer des pratiques innovantes. Il organise leur diffusion de façon adaptée mais elles ne constituent pas encore des recommandations dans l’attente de leur évaluation. Les procédures d’annonce du diagnostic et de présentation de l’évolution de la pathologie ne sont pas formalisées. L’évaluation de la diffusion et de la mise en œuvre des recommandations et des bonnes pratiques n’est pas encore engagée.

Une organisation spécifique, formalisée dans le cadre de la filière de soins en consultation et pour l’activité chirurgicale, permet une prise en charge personnalisée des patients, y compris dans les situations d’urgence. La gestion des avis à distance est organisée, notamment pour les dossiers difficiles ou complexes. Le recueil et l’analyse de l’activité de recours en consultation ou en chirurgie sont assurés, grâce notamment à la mise en place d’une base de données des cohortes suivies sur les 2 sites mais l’exhaustivité des données d’activités du centre dans le système de gestion des deux CHU n’est pas toujours acquise. Des enquêtes de satisfaction (prise en charge ou qualité de vie) sont mises en place. L’évaluation quantitative et qualitative des avis à distance n’est pas réalisée.

Le centre mutualise des moyens de recherche entre ses 2 sites et développe des projets complémentaires qu’il coordonne ou auxquels il contribue dans le cadre de partenariats nationaux, européens et internationaux. La diffusion de ses travaux de recherche est attestée au travers de ses nombreuses publications, y compris sous forme d’article de vulgarisation à destination du grand public ou des associations de patients. Il lui reste à évaluer régulièrement sa production de publications au travers des indicateurs SIGAPS entre autres.

Le centre a mis en place une base de données informatisées pour le recueil des données cliniques des patients, homogène pour les 2 sites et a diffusé le format de la base aux centres de compétence. Le centre s’est ainsi engagé dans une démarche pour compléter sa collection de données et élargir la surveillance épidémiologique à toute la France.
 
Le centre garantit la continuité de la prise en charge adolescents/ adultes et la permanence du recours aux soins.

L’organisation commune du centre se révèle à travers de nombreux outils communs. La systématisation de réunions communes ou de visio-conférences constitue un axe d’amélioration pour finaliser cette formalisation. La désignation des centres de compétences a été réalisée mais la définition des coopérations est en cours, engagée à travers des réunions annuelles des centres de compétences désignés ou les centres hospitaliers associés. Le centre développe des coopérations européennes et internationales. La coopération avec les structures hospitalières privées et les professionnels extrahospitaliers sont très difficiles à mettre en œuvre, dans un contexte concurrentiel de prise en charge pour les stades les moins graves de la maladie. La structuration d’un réseau de praticiens contactologues à l’initiative du centre témoigne de la dynamique engagée pour la structuration de ces coopérations. La formalisation de ses relations avec l’Association Française du Kératocône est en cours de validation. Le centre n’a pas évalué les besoins médico-sociaux des patients et n’a pas de ce fait  engagé de partenariats avec les acteurs médico-sociaux, notamment MDPH.

Le centre met en place les outils nécessaires à la continuité de la prise en charge du patient et développe de nombreux outils à destination des professionnels de santé pour diffuser son expertise. L’évaluation de la satisfaction des patients est réalisée, mais reste à être développer auprès de l’association de patients et des correspondants médicaux.

LES GRANDES LIGNES DU SECOND PLAN NATIONAL MALADIES RARES


PROPOSITIONS 2010 /2014

ag2005Pilotée par le professeur Gil TCHERNIA, l'élaboration du deuxième plan maladies rares a été menée en concertation avec la Haute Autorité de santé, l'assurance maladie, les professionnels de santé, les chercheurs, les associations de patients et l'industrie pharmaceutique.

Ce plan, dont vous trouverez plus bas les propositions détaillées, prévoit d’ores et déjà de renforcer :

 

 

puce_r Le diagnostic, les soins et la prise en charge médicale et sociale des malades ;
puce_r Le recueil de données ;
puce_r La recherche ;
puce_r Les médicaments spécifiques ;
puce_r La prise en charge financière ;
puce_r La formation, l’information et le soutien aux actions associatives ;
puce_r La coopération européenne et internationale.

L’objectif est de mettre en relation les équipes mais surtout de consolider les acquis et de corriger les faiblesses du premier plan. Dans cette optique, de 20 à 30 filières d’expertise réuniront les structures existantes (centres de référence et centres de compétences) et les futures plateformes nationales de laboratoires de référence. Elles seront ainsi plus facilement identifiables et permettront de mutualiser les moyens.

Sont également envisagées des mesures destinées à :

puce_r Faciliter les démarches pour le remboursement des médicaments et des prestations ;
puce_r Développer la formation et l’information sur ces maladies encore mal connues ;
puce_r Aider la recherche universitaire et développer le partenariat public-privé ;
puce_r Stimuler l’industrie française à la recherche et au développement de médicaments adaptés aux maladies rares.

Ce plan s’inscrira dans le dispositif européen et international de prise en charge des maladies rares.

OBJECTIFS DE L'ASSOCIATION DANS LA CONTINUITÉ DE SES BUTS

 

DEUX ACTIONS PRIORITAIRES A METTRE EN OEUVRE !

ag2005

L'évaluation externe du CRNK, à laquelle participait l’association, a renforcé les collaborations! 
Pour les quatre prochaines années, nous insisterons davantage sur la prise en charge médicosociale du kératocône et la qualité de vie. Bien que chaque cas soit unique et en conséquence complexe à définir, la notion du handicap lié à notre maladie doit être approfondie. Comme aucun patient ne doit être laissé au bord du chemin, nous établirons des contacts formalisés avec les organismes chargés d’apporter des solutions aux situations les plus difficiles (MDPH par exemple).  

 

Par ailleurs, et toujours en concertation avec le CRNK, l’association présentera des plans d’actions précis pour améliorer la prise en charge financière du kératocône qui reste, à ce jour, largement insuffisante…



POUR EN SAVOIR PLUS...

 

IMPORTANT! : la décision définitive du renouvellement du CRNK sera prise au cours du 1er trimestre 2011 par le Ministre de la Santé, Monsieur Xavier BERTRAND.

RAPPORT DÉFINITIF HAS (Mars 2011)  
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PNMR 2 - 2010-2014 28/02/11  
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FINANCEMENT PNMR 2 28/02/11  
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SUIVI PNMR 2 28/02/11  
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