Parce qu’elle a  su identifier et comprendre les enjeux de santé publique que constituent les maladies rares, la Fondation Groupama pour la Santé a été un pionnier de ce combat et en est devenue un acteur majeur.
Aujourd’hui, les missions de la Fondation rejoignent les préoccupations de santé publique concrétisées par le plan national maladies rares 2005 – 2008 dont 3 des 10 priorités leur font directement écho :

Le développement de l’information sur les maladies rares, la réponse  aux besoins d’accompagnement spécifiques des personnes atteintes et le développement du soutien aux associations de malades, la promotion de la recherche et de l’innovation, notamment thérapeutiques.

Depuis sa création, la Fondation a consacré 4,5 millions d’euros aux financements de 165 projets et conclu des partenariats étroits avec l’INSERM et son service ORPHANET, l’Alliance Maladies Rares, et différentes associations de patients telles que L’Envol, Petits Princes, Vivement l’Ecole, Le Rire Médecin…

DIFFUSER L'INFORMATION

Un portail Internet consacré aux maladies rares

Le site Internet de la Fondation Groupama pour la  Santé "Espace de services et d’échanges", apporte aux malades et leurs proches, au corps médical et aux associations de patients, de nombreuses informations utiles. Ce site accessible à tous et sans discrimination de handicap est fréquenté par près de 10 000 visiteurs chaque mois. En plus d'être certifié HonCod, il a été primé aux Phénix de l’UDA (Union des Annonceurs) et reçoit chaque année, depuis 2006, le Label Or Accessiweb.

   Fondation-groupama.com

Soutien à ORPHANET, service de l’INSERM

Il gère la base de données européennes, accessible à tous, sur les maladies rares et médicaments orphelins, et développe certains services grâce, notamment, au soutien de la Fondation :
– Mise à la disposition d’un webmaster aux associations qui souhaitent créer ou faire évoluer leur site  internet,
– Soutien d’une base informatisée d’échanges pour les malades atteints de pathologies très rares, non regroupés en association et qui souhaitent entrer en relation,
– Accueil du Forum annuel «Internet et les maladies rares »,

Les colloques  « Fondation Groupama pour la santé »

Ces colloques qui se tiennent tous les 2 ans sont l’occasion de diffuser les connaissances les plus récentes sur les maladies rares et constituent un moment fort d’échanges entre le corps médical et les associations de patients.


ROMPRE, AVEC LES ASSOCIATIONS, L'ISOLEMENT DES MALADES ET LEURS FAMILLES

Chaque année, la Fondation Groupama pour la santé et les Caisses régionales Groupama, soutiennent des projets locaux, comme :
– La prise en charge de séjours d’enfants gravement malades au Centre Européen de loisirs médicalisé, à Echouboulains en Seine et Marne, en  partenariat avec l’association L’Envol.
– L’acquisition, en soutien à l’association Delta 7, de visio-boards, qui permettent de commander un ordinateur à l’aide des yeux, pour que des malades gravement paralysés puissent retrouver une autonomie.
– L’aide à  la socialisation des enfants isolés du fait de leur maladie : programmes d’intégration scolaire des enfants autistes de l’association « Vivement l’Ecole », animations dans les services pédiatriques hospitaliers par des associations comme « Petits Princes », » Le Rire Médecin », « Etoile des Neiges ».

ENCOURAGER LA RECHERCHE SUR LES MALADIES RARES

Depuis 2001, la Fondation Groupama a attribué 22 bourses à des jeunes chercheurs. Afin de créer une relation durable et d’enrichir les échanges avec eux, la Fondation leur propose de rejoindre le « club des Espoirs » de la Fondation.
Avec les Caisses régionales, la Fondation participe à de nombreuses collectes de fonds locales, en faveur de la recherche sur les maladies rares.

(*) GROUPAMA soutient également le "7ème art": la Fondation d'entreprise Groupama-Gan, est l'un des principaux partenaires privés du cinéma français.

fORUM DES ASSOCIATIONS (2009)	GROUPAMA / ORPHANET / AMR
COMPTE RENDU 2009	Groupama / ORPHANET / AMR