panique à bord....

Relations avec l'entourage et difficultés à supporter le KC, prise en charge des plus jeunes patients, difficultés scolaires, dépression...

panique à bord....

Messagede Marie7340 le Mer Oct 26, 2005 11:37 pm

Bonjour à tous!

Lundi, j'ai appris que j'allais être greffée à l'oeuil gauche le 25 novembre (si un greffon est disponible...) et depuis c'est la panique et surtout la déprime...

Je n'arrive pas à me raisonner et je ne parviens pas à me dire que c'est pour mon bien, je ne peux pas m'empêcher de penser que ça pourrait être pire après ça... Je suis à 3/10 avec correction mais ma cornée est très amincie et mon KC qui se situe à la périphérie est énorme... Bref, ça sent l'astigmatisme résiduelle à plein nez après la greffe d'après ce que j'ai pu lire sur le forum... alors je ne cesse de me demander si ça sera pas pire que maintenant... Est-ce que ça va vraiment changer quelque chose? ou alors est-ce que ça va juste rendre mon oeuil encore plus sensible?

Est-ce que l'astigmatisme revient directement après la greffe ou est-ce qu'il met plusieurs années à se réinstaller? Et après la greffe, comment va être ma vision? Comme maintenant quand je n'ai pas mes lentilles? Pire? J'arrive pas à intégrer ce qui m'arrive, ça va beaucoup trop vite.... et je dors mal donc ça n arrange rien parce que je ne parviens plus à positiver .. Je m'enfonce de plus en plus dans la déprime...

Vous faites quoi quand ça ne va pas du tout? Quand vous vous dites que vous êtes maudit et que vous allez devoir vivre avec ça toute votre vie? Moi je vois pas le bout du tunnel...
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Messagede Florence BERGER le Jeu Oct 27, 2005 1:15 am

Marie,
Pas de panique : si on t'opère c'est que ça doit t'apporter un mieux.

Donc ta vue ne pourra qu'être améliorée.

Il y a en effet des chances pour que ça ne suffise pas pour avoir 10/10 sans correction, mais tu pourras porter soit des lunettes, soit des lentilles. Pas immédiatement après l'opération bien sûr, le temps que tout se mette en place, mais assez rapidement tout de même.

Chaque KC est unique et évolue à sa manière, donc l'opération aussi mais il semble qu'il y ait des constantes, telles que je viens de te les décrire. Je ne suis pas greffée moi-même, mais d'après tous les témoignages que j'ai pu lire ou entendre, c'est ce que l'on peut conclure.

Si tu n'es plus corrigeable, tu as tout à gagner à te faire greffer et là, ta vie va changer.

Se faire opérer n'est pas facile à accepter : on appréhende toujours un peu, surtout lorsqu'on n'est pas habitué au milieu hospitalier et aux opérations mais dis toi que la greffe de cornée est maintenant une opération très fréquente et très bien rodée, relativement simple.

Quant à ce que je fais quand je déprime ... pas facile à dire. Je suis exécrable avec tout le monde, je pleure dans mon coin, je me réfugie dans le travail (quand je peux encore traviller) et je me dis que je ferais mieux de me faire greffer si c'est pour souffrir la moitié du temps. Puis quand ça va mieux, je me dis que j'ai été bien bête de me laisser aller ainsi ... jusqu'à la fois suivante ... :roll: :wink:

Bon courage Marie. Tiens bon : tu es presque arrivée au bout de tes peine.

Tu peux compter sur nous pour te remonter le moral quand ça ne va pas. On ne te lâchera pas. :wink:

Bises, bises
:love:
Flo

PS : as-tu parlé de tes inquiétudes à ton ophtalmo? (celui qui va t'opérer je suppose?) Ca peut rassurer de lui demander ce qu'on a toujours voulu savoir sans jamais oser lui demander ... :?:
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Messagede V2F le Jeu Oct 27, 2005 3:37 am

Ya du heu dans l’eau… et un uhuh en trop dans l'oeil ! ;-)

Je n'arrive pas à me raisonner et je ne parviens pas à me dire que c'est pour mon bien


C’est un aveux ? Normal, t’es pas une fille raisonnable.

Je suis à 3/10 avec correction mais ma cornée est très amincie et mon KC qui se situe à la périphérie est énorme..
.

As-tu une explication de ce KC périphérique "Hénaurme" et en quoi ça te tracasse... T'es toubib et tu as posé la question à celui qui t'opérera ?

Vous faites quoi quand ça ne va pas du tout?


Perso, j’ai pas le KC (mais une vue bien pire que certains kc de pacotilles). Dans l’ordre si j'ai du pain sous la main, je sors du beurre salé de Guérande du frigidaire, coupe un citron en deux, puis ouvre une boite de sardine, un pot de moutarde, un bon muscadet et je vais sur keratocone.net ! ;-)
Si j’ai 3/10 avec correction et que le contacto passe la main au chirurgien, et me dit que c'est bien pour moi, j’y vais les yeux fermés sans me poser des kilotonnes de questions inutiles…

Est-ce que l'astigmatisme revient directement après la greffe ou est-ce qu'il met plusieurs années à se réinstaller?


Tu le sauras une fois greffée. C’est short et brutale comme réponse, mais personne te donnera mieux... L’astigmatisme s’installe pas. C’est une conséquence du KC. Si on envisage une greffe dans ton cas c’est précisément pour que ta mirette opérée échappe à l’astigmatisme lié à ton KC.

et je dors mal donc ça n arrange rien parce que je ne parviens plus à positiver ...


A part un Temesta, pour "positiver", faut écouter Lorie, voter Raffarin et faire ses courses chez Rondpoint !

Je m'enfonce de plus en plus dans la déprime...


Vu les réponses que l'on te donne sur le forum, on va finir par penser que l'on ne sert à rien. Tu as la chance d’avoir un bon oph et de réunir toutes les conditions pour être bien soignée! Faut pas chochoter trop non plus, sinon je vais te filer la liste des gens qui aimeraient bien profiter d'une greffe à ta place... et tu constateras que ton moral repartira à la hausse!

:wink:
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Messagede Claude le Jeu Oct 27, 2005 9:44 am

Bonjour Marie.

Vincent m'a qualifé dans un post précédent de vieux baroudeur je crois.
Alors oui l'astigmatisme résiduel est très fréquent... mais il se traite et se corrige, et non ce n'est pas pire qu'avant : d'abord, oubliée la photophobie et quel plaisir de sortir en été sur la plage au petit matin sans lunettes de soleil (bon d'accord il faut pas le faire car il faut protéger les mirettes quand le soleil est trop fort mais juste 10mn le matin ou le soir hum!!!) :lol: et puis on remplace quand même une cornée malade et abimée par une cornée saine. L'astigmatisme se gère et évolue pendant la durée de la cicatrisation jusqu'à l'ablation des points ou là aussi il peut changer, mais il y a des solutions, soit par l'ablation progressive de certains points, soit par de petites interventions et puis, lunettes, voire lentilles, car l'astigmatisme est régulier maintenant.
POur ce qui est de l'opération, je comprends ton appréhension mais franchement, cela se passe très bien : un petit voyage, tu t'endors sans t'en rendre compte, tu te réveilles alors que tu es persuadée ne pas avoir commencé, puis on te dorlotte, on te surveille toute la nuit qui suit (rapport à l'anesthésie) ça gratte un peu et tu rentres chez toi après deux ou trois jours, avec un lot de collyres et une "jolie" coque de protection pour éviter de te mettre des coups essentiellement quand tu dors.
Après il faut être sage et se faire bien surveiller pendant les mois qui suivent... Et laisser faire la nature et ton oeil qui va très vite accepter le cadeau !
Bon j'ai été un peu plus sérieux que Vincent, mais je te promets, pour moi la greffe du 2° oeil était vécue comme une fête.[/u]
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Messagede Marie7340 le Jeu Oct 27, 2005 12:05 pm

merci à tous! et merci à Vincent, un coup de pied au cul ça ne fait jamais de tort lol mais bon, hier j'étais fort déprimée et aujourd hui ça va un peu mieux donc je me pose moins de questions inutiles même si j'ai toujours des appréhensions... Il y a aussi le fait que je n 'ai pas eu le temps de parler au chirurgien qui est venu en urgence et est reparti aussi vite après m'avoir dit qu'il allait m'opérer... J'essaye de le joindre depuis mais je n'y parviens pas. Donc je vais me calmer accepter la situation et venir chercher du soutien ici quand j'en ai besoin (merci Claude et Flo) et envoyer un privé à Vincent quand j'ai besoin qu'on me secoue un peu lol
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Messagede bretz le Jeu Oct 27, 2005 12:50 pm

Bonjour Marie,

Tout d’abord pour répondre à ta question est-ce que la greffe va changer quelque chose ? Pour moi la réponse est OUI sans équivoque, en fait il faut le prendre comme un cadeau.
Dans la plupart des cas les personnes greffées retrouvent une vision correcte après un certain temps pour leur plus grand plaisir.

En ce qui concerne l’astigmatisme en effet cela peut être une des conséquences de la greffe mais aujourd’hui la science et la technique deviennent de plus en performantes ; les lentilles de contact évoluent à grand pas et bien rare si tu ne trouve pas des lentilles adaptées pour tes yeux.

Pour le reste je pense que les témoignages des forums vont t’aider à positiver et relativiser,
et que comme nous tous tu vas petit à petit retrouver la lumière au bout du tunnel. :)

Bon courage tiens nous au courant

Amicalement
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Messagede V2F le Jeu Oct 27, 2005 6:07 pm

Marie a écrit:merci à tous! et merci à Vincent, un coup de pied au cul ça ne fait jamais de tort lol


Parole que je suis doux comme un agneau! :D

Marie a écrit: et envoyer un "privé" à Vincent


Je vais me méfier maintenant... :idea:

Claude et Jacques t'ont répondu en connaissance de cause et bien plus sérieusement que moi :wink: et je suis sûr que dans quelques temps tout cela ne sera plus qu'un mauvais souvenir! :arrow: Allez hop! C'est pas du Lorie, mais presque:

[win]http://www.v2f.org/monde.wmv[/win]
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Messagede Anne le Jeu Oct 27, 2005 7:21 pm

Ne t'inquiéte pas Marie, la greffe est la seule solution pour nous lorsque l'adaptation en lentilles devient un casse tête. Si tes ophtalmos ont décidé cette petite intervention, c'est pour ton bien. Dans notre petit malheur, nous avons de la chance car dasn toutes les greffes pratiquées, celle de la cornée est la plus ancienne et la mieux maitrisée. Tu dois donc y aller les yeux fermés! :wink:
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Messagede Jacqueline le Jeu Oct 27, 2005 7:52 pm

C'est quoi ton petit film Vincent? Ça ne fonctionne pas. :?:
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Messagede Admin & Admin le Jeu Oct 27, 2005 7:58 pm

Lien directe Jacqueline ;-)

http://www.v2f.org/monde.wmv
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Messagede Florence BERGER le Jeu Oct 27, 2005 10:22 pm

Tu dois donc y aller les yeux fermés!
:lol:

Enfin, il faudra en garder au moins un ouvert! :lol: :wink:
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Messagede Marie7340 le Ven Oct 28, 2005 12:25 am

merci beaucoup à vous tous! je reprends confiance!

Je ne manquerai pas de poster mon vécu de la greffe parce que moi ça m'aide énormément de lire vos témoignages et vos messages de soutien!


P.S.: merci Vincent pour Illona et surtout merci de nous avoir évité Lorie lol
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Messagede V2F le Ven Oct 28, 2005 1:18 am

Marie7340 a écrit:P.S.: merci Vincent pour Illona et surtout merci de nous avoir évité Lorie lol


:P Zut! J'ai posté du Lorie. Mais je suis bien dac je préfère de loin Ilona ! D'autant que la boite qui a fait le clip sont des amis! :arrow:

http://www.bigyouth.fr/bighome.html

Et + pour les fans d'Ilona!:

http://www.ilonamitrecey.com/
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