svp repondez moi!!!

[siham]

bjr!!je ss une opticienne et je ve savoir en details l'aspect psycho du kératocone.
(je ss entrain de faire une recherche la dessus)
svp k'un specialiste me reponde!!!

[Xavier]

Bonjour Siham,

Ce forum est un espace de paroles pour ceux qui souffrent du KC. Les spécialistes que tu trouveras ici ont pour la pluspart qu'un seul diplôme: une expérience de la maladie dont ils sont porteurs.

Est-ce de ces experts dont tu parles? Ou veux-tu des diplômés en ophtalmo et/ou psycho?

[queinnec]

je crois que c'est une bonne idée d'avancer sur cet aspect psycho.
Un point me paraît crucial : le moment du diagnostic (et des premières corrections). Comme pour tout handicap le moment de l'annonce et les semaines/mois qui suivent conditionnent bcp le vécu futur (rapports à la pathologie, au milieu médical, à l'entourage même...). Surtout que c'est souvent à un âge pas simple (avant 25 ans...) : amours, études... (moi c'était 1 mois avant les écrits du Capes, la première année année à Paris loin de mon soleil méridional et une semaine après la mort de ma gd mère...).
Jean-marie

[Florence BERGER]

Entièrement d'accord avec toi Jean-marie.

Moi, c'était mon année de CPR et j'étais enceinte d'une semaine ... : on m'a annoncé que je deviendrais probablement aveugle un jour.
Moi aussi en région parisienne, loin de toute ma famille.
Quant à l'adaptation lentilles, malgré un moulage jouissif de l'oeil soit disant pour des lentilles sur mesures, elle a été nullissime, au point que j'ai abandonné pendant trois ans où je voyais de moins en moins bien le fond de la classe.

Maintenant, on a l'assoc', et ça, c'est une aide irremplaçable à tous les niveaux : technique et psychologique, les deux étant liés d'ailleurs.

[Claude]

Curieusement, je me rappelle avoir très bien "encaissé" la nouvelle, du moins en apparence, car la première chose que l'on m'a dit, c'est que ça se corrigeait très bien avec des lentilles, que ça n'évoluait pas forcément. Et la fait est que je me suis très bien adapté à mes premières lentilles et que je voyais tellement mieux avec... On avait enfin mis un nom sur mes problèmes, et c'était résolu donc au début pas de pb et je crois que je me suis accroché à cette conviction pour supporter mes lentilles jusqu'à la fin. Je crois qu'il y a vraiment un problème au niveau de l'annonce, de ce qui est dit et comment c'est dit.
Par contre j'ai fait une dépression après mes greffes.

[Rachou]

Bonjour Claude,

Pourquoi as-tu fait une depression apres les greffes? etait-ce due au fait de la vue ou que cela ne correspondait pas a tes attentes?

Bizz, bizzz,
Rach

[NADIA]

Pour ma part j ai tous mis de cote pendant un ans et puis, petit a petit je suis sortie de ma coquille pour repartie comme avant.
Comme avant avant de la savoir.

[Claude]

Pourquoi as-tu fait une depression apres les greffes?

Franchement je ne sais pas trop mais il devait y avoir plusieurs facteurs : le "choc " de la greffe bien sûr, le fait dans mon cas de perdre la vue au moins momentanément au lieu de l'améliorer, plus les difficultés rencontrées au travail puisque j'ai été "mis à l'écart" après mon retour...

[yvonne]

mis à l'écart de quelle manière, Claude ?
Pourtant, après reflexion, je pense que pour compenser on met la barre plus haut. Pour faire comme ci tout allait tellement bien ! Puisque pas question de chochoter.

[Nedjar2]

Une fois l'annonce faite, on se retrouve souvent désarmé d'autant plus que l'ophtalmo ne peut vous apporter plus d'explications sur l'évolution de la maladie.

Pour ma part, je m'y attendais un peu car je n'étais pas le premier de la fratrie. Mais, il faut quand même avouer que la nouvelle nous laisse sans voix. Cependant, certaines personnes ont l'heur d'ëtre facilement corrigées par lunettes et d'autres, par contre, vont découvrir les méandres de la contactologie et je fais partie des rares exceptions qui n'ont jamais trouvé de lentilles capables d'apporter une correction. Ceci était essentiellement dü aux aberrations optiques.
Sur la plan psychologique, je pense qu'il y a deux critères à prendre en compte: la gène que procure la maladie et notre environnement familial et professionnel.
La maladie a été le plus difficile à vivre( poussée du Kc, fortes céphalées,et diplopie monoculaire) lorsque j'ai, pris un nouveau poste au Conseil général de l'Essone.C'était un poste "tordu" dont seule le fonction publique territoriale a le secret. Pour différentes raisons,et trés Tôt, il y a eu une volonté délibérée par ma hiérarchie de m'évincer de mon poste. Je me suis opposé et j'ai fait du placard durant des mois. Durant cette période, les perspectives d'une meilleure vue gräce une greffe de cornée et la présence de ma petiite fille, qui gesticulait sur les chansons d'Anne Sylvestre, m'ont aidé à relativiser la situation. Ma DRH ne m'a pas aidé ,bien au contraire. Durant cette période , par l'entremise de la médicine préventive, j'ai eu une reconnaissance COTOREP. Ca été un gros soulagement , car du coup, j'avais de mon cöté un droit opposable à mon employeur. Comme la situation devenait de plus en plus délétère, je m'étais fixé une échéance si je n'arrivais pas à résoudre ce problème au sein de ma collectivité avant les fêtes de fin d'année , j'entamerais une double procédure.Je m'excuse du jargon juridique La premiére était le "déféré péfectoral à la demande de l'administré", procédure peu courante qui consiste à solliciter le Préfet afin d'enjoindre une collectivité locale à respecter les textes législatifs et réglementaires en vigueur, en l'occurence sur la médecine préventive(décret) et sur la loi du 13 juillet 1983 dont l'article 6 a été modifié par la loi du 11 février 2005 (handicap). L'autre procédure plus symbolique consistait à saisr, par le biais de mon député, la nouvelle HALDE (Haute autorité pour la lutte contre les discriminations et les exclusions).

Mes différents courriers en interne ont porté leurs fruits. Ma collectivité a fini par entendre raison et je n'ai pas eu à mettre en oeuvre ces procédures. J'ai été récemment nommé sur un poste beaucoup plus interessant dans le domaine des finances locales.
La persévérance et l'optimisme m'ont aidé à surmonter ces moments difficiles.

[Florence BERGER]

Eh bien dis donc! Quelle histoire!

Merci pour ton témoignage. Il pourra certainement être utile à d'autres ( ce que je ne souhaite pas bien sûr) mais mieux vaut être paré à toute éventualité.

[Nedjar2]

Ce que je n'ai pas précisé.

Avant ma reconnaissance COTOREP en aoüt dernier, la médecine préventive avait émis par courier des propositions. D'ailleurs, j'ai du utlisé des subterfuges pour en avoir une copie. Ma collectivité est restée sourde à ces propositions et mëme malgré ma reconnaissance COTOREP qui est venue "officialiser" ma situation. j'avais l'impresssion de travailler dans une collectivité bananiére où chacun se sentait libres (DRH, Chef de service) de me raconter des balivernes, voire même de me faire des propositions illégales.
Je suis resté fidèle au précepte de Jean-Jacques Rousseau " C'est la liberté qui opprime et le droit qui libère". Certains trouvent cette phrase un peu pompeuse, mais elle dit, en substance, qu'il n'y a d'équité et de justice que si les libertés individuelles sont encadrées par un droit qui permettent à tout un chacun de jouir de sa liberté et de ses droit fondamentaux.Laissées à leur libre cours, les libertés individuelles entre en conflit et finit par s'installer le droit du plus fort.

Depuis, je suis nommé sur un nouveau poste avec un aménagement de mon poste de travail.

[Florence BERGER]

la médecine préventive avait émis par courier des propositions. D'ailleurs, j'ai du utlisé des subterfuges pour en avoir une copie.

Je suis resté fidèle au précepte de Jean-Jacques Rousseau " C'est la liberté qui opprime et le droit qui libère". Certains trouvent cette phrase un peu pompeuse, mais elle dit, en substance, qu'il n'y a d'équité et de justice que si les libertés individuelles sont encadrées par un droit qui permettent à tout un chacun de jouir de sa liberté et de ses droit fondamentaux.Laissées à leur libre cours, les libertés individuelles entre en conflit et finit par s'installer le droit du plus fort.

Il n'est pas toujours facile de connaître ses droits.
L'association, grâce aussi aux témoignages tels que le tien, peut aider ses adhérents à faire valoir leurs droits.

Peut-on savoir quelles propositions la médecine préventive avait faites?

Bonne continuation dans ton nouveau poste alors.

[Bruce Robertson]

Ton histoire est instructive, Nedjar, à plus d'un titre...

J'ai deux questions :

1. Dans quelle catégorie la Cotorep (qui vit ses dernières heures) t'a-t-elle classé ?

2. Quel aménagement de poste as-tu obtenu ?

Et félicitations d'avoir bagarré jusqu'à obtenir gain de cause !

[V2F]

Précision concernant la COTOREP et les futurs décrets d'application (80) de la loi du 11 février 2005 ( dossier en cours de rédaction et disponible dans le forum adhérents très bientôt):

A compter de 2006, la Commission des Droits et de l'autonomie des personnes handicapées se substitue à la Commission départementale de l'éducation spécialisée (CDES) et à la Commission technique d'orientation et de reclassement (Cotorep).

http://www.handirect.fr/acces_themes/ar ... w_890.html

Concernant la loi du 11 février 2005:

La loi sur l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées "sera d'application pleine et entière" au 1er janvier 2006, a affirmé, mardi 20 décembre, lors d'un point presse, le ministre délégué aux personnes handicapées, Philippe Bas.

Promulguée le 11 février, cette nouvelle législation, qui réforme en profondeur le système de solidarité envers les personnes handicapées, nécessite pas moins de 80 décrets d'application.

"Il a fallu un travail gigantesque, mené en concertation avec le conseil national consultatif des personnes handicapées, pour que tout soit en oeuvre au 1er janvier, mais nous sommes en ordre de bataille", a affirmé M. Bas.

Cinq des principaux décrets, instituant notamment la prestation de compensation du handicap et les maisons départementales des personnes handicapées, (Voir définition plus bas) sont parus au Journal officiel du 20 décembre, a indiqué le ministre délégué.

Principale innovation de la loi, la prestation de compensation du handicap est une aide universelle destinée à financer les surcoûts liés au handicap, comme l'achat d'un fauteuil ou l'aide à domicile. Elle vient se substituer à l'allocation compensatrice pour tierce personne, qui comptait 88 000 bénéficiaires mais ne s'adressait qu'aux revenus les plus faibles et dépendait de la nature du handicap.

Allouée sans condition de ressources, la prestation de compensation du handicap sera, quant à elle, fonction du projet de vie de la personne ainsi que de son environnement.

"NOUVELLE PHILOSOPHIE"

"C'est une prestation révolutionnaire qui exprime une nouvelle philosophie de la solidarité, a estimé Philippe Bas. Elle vise à l'équité, en opérant une différenciation pour chaque personne handicapée."

Issus du produit de la Journée de solidarité, 500 millions d'euros sont alloués par l'Etat pour financer cette prestation, en plus des 580 millions d'euros apportés par les départements. Au total, la collectivité double son effort financier.

Les personnes pouvant prétendre à cette nouvelle prestation devront s'adresser aux maisons départementales des personnes handicapées, qui ouvriront leurs portes le 1er janvier. Sites uniques, assurant l'ensemble de la prise en charge des personnes handicapées, les maisons départementales regrouperont les missions assurées auparavant, pour les adultes, par les commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel (Cotorep) et pour les enfants par les commissions départementales de l'éducation spéciale (CDES). "Nous avons le souci d'aller vite, a assuré M. Bas. La prestation de compensation sera allouée dans un délai de quatre mois maximum, exceptionnellement porté à six mois pour 2006."

Les autres volets de la loi, concernant notamment l'accessibilité des bâtiments et des transports, ou l'emploi des personnes handicapées, font également l'objet de décrets qui seront prochainement soumis au Conseil d'Etat.

Maisons départementales du handicap (qui regrouperont les Cotorep

Outre la création de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées, des Maisons du Handicap seront mises en place dans chaque département français au plus tard le 1er janvier 2006.

Ces maisons ambitionnent de devenir un « guichet unique » pour toute personne handicapée et sa famille à la recherche d'informations, d'accompagnement et de conseil. Elles assurent le fonctionnement de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées. L'article 64 précise qu'un interlocuteur unique prend en charge les démarches complexes imposées aujourd'hui à la personne ou à sa famille.

La maison départementale des personnes handicapées est un groupement d'intérêt public, dont le département assure la tutelle administrative et financière.

Cette simplification des formalités administratives, tant attendue, s'appuie sur la volonté de regrouper en un même lieu les acteurs oeuvrant dans l'insertion professionnelle et l'aide aux personnes en situation de handicap.

Résumé de la Loi du 11 février 2005 ici:

http://www.handi-cv.com/pages/ressource ... 05#sources