avez vous deja rencontré un KC par hasard comme ça?

Dans ce forum, vous trouverez les témoignages des patients... qui vivent quotidiennement avec le kératocône.

Modérateurs: Anne, Bruce Robertson

avez vous deja rencontré un KC par hasard comme ça?

Messagede marylise le Mer Aoû 02, 2006 4:16 pm

personnellement j'en ai déjà rencontré 3. quand on sait que ca touche 1 personne sur 3000 ca fait que je devrait connaitre au moins 9000 personnes!!!!!!! :shock:
mais voila je vais vous raconter ces rencontres :

le premier est un monsieur qui travail avec mon ami. on a discuté très peu de temps en réalité mais ça a suffit pour apprendre qu'on a la même maladie. d'ailleurs j'ai complètement oublié jusqu'à son prénom c'est vous dire si ça a été rapide :oops:

la deuxième je l'ai rencontré par l'intermédiaire de mon beau frèere : il a 15 ans et effectue un apprentissage et l'école est à seulement 15 min de mon lieu de travail donc ce jour la je l'emmène. sa mère m'avait prévenue qu'on devait récupérer un ami à lui sur la route. je m'arrête donc chez cet ami et là je vois sur le seuil de la porte une personne avec des lunettes de soleil à 6h du matin en plein hiver! :shock: :shock: :shock: bon je n'ose pas poser de question de peur d'être indiscrète. donc nous voila repartis à 3 et adns la voiture mon beau-frère demande à son ami : alors ca s'est bien passé l'opération à ta mère. l'autre réponds : oui pas de problème. c'est alors que je le questionne et que j'apprends que sa mère a subit une greffe de cornée 2 semaines auparavant car elle est atteinte de KC!

la troisième personne est un collègue de travail : un jour( il y a environ 1 mois) j'étais extrèmement fatiguée et mon oeil greffé était de ce fait très douloureux et rouge. mon collègue a remarqué la rougeur et me demande ce que j'ai. je lui réponds donc que j'ai eu une greffe de cornée il y a plus de 2 ans et que des fois quand je suis fatiguée ou quand je reste trop longtemps devant l'ordi c'est dur. il me demande donc pourquoi j'ai eu cette greffe. et me voila partie dans mes explication de cornéée en cone au lieu d'etre ronde et paf je lui balance le fameux nom : KERATOCONE. direct derrière il me réponds qu'il a la meme maladie , qu'il le sait depuis seulement 2 mois et qu'il est un peu perdu (il ne savais meme pas qu'en dernier recours c'est la greffe). je l'ai donc orrienté sur ce site en lui promettant qu'il aurait beaucoup de réponses à ses questions.

voilà. j'ai été un peu longue mais c'est pour dire que finalement quand on connais d'autres personnes qui souffre de la meme maladie que nous on se sent plus rassurés d'où un grand MERCI à cette asso et à ce site! :!: vous etes tous geniaux 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8)
:!: :!: :!: :!:
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Messagede V2F le Mer Aoû 02, 2006 6:24 pm

Ton post est extra Marylise !

Et mieux encore, à travers ton témoignage, tu aides d’une manière remarquable et très utile les patients concernés par le KC. C’est TOP et ton message est « Best Of Post » ! :!: :!: :!: :!: :!:

Merci et bienvenue sur notre forum. 8)
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Messagede Anne le Mer Aoû 02, 2006 7:39 pm

Bravo Marylise! Comme les nombreux visiteurs de ce forum, je suis très touchée par ton message qui résume toutes les interrogations que j’avais en 1996 sur le kératocône : rencontrer un jour d’autres patients concernés par le KC et partager avec eux des témoignages et des expériences. 10 ans après, et en mettant sur Internet une petite page personnelle, je constate que cet objectif est enfin atteint. L’information que tu communiques dans ton entourage y participe largement ! Merci. :o

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Messagede falagar le Dim Aoû 20, 2006 9:00 pm

oui c'est vraiment super ton post..
il est vrai que l'on se sent moins seul
tiens aujourrd'hui, j'ai appris que le fille d'une amie est atteinte d'une maladie orpheline. Le pronostic vital n'est pas en jeu mais bon, des soins toute la vie quand meme. dur dur dur :cry:
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Messagede Surtsey le Dim Aoû 20, 2006 9:45 pm

Pour ma part je n'en ai jamais rencontré. Du moins je n'en ai jamais rien su si ça été le cas. Juste que quand j'ai parlé à mon père de ce que j'avais, il m'a dit qu'un de ces colegues c'était fait opéré pour le même problème et que son fils allait bientot y passer... Je ne sais pas si c'est héréditaire, mais dans ma famille je ne connais personne qui a cette déformation.
Je vois... JE VOIS !!!!!!!!!
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