de Eric Federspiel le Mar Mai 09, 2006 11:48 pm
Bonjour,
Je ne me suis inscrit au forum que depuis hier (avec l'aide technique de Florence) et j'ai envie de vous faire part de mon point de vue personnel sur l'investissement du conjoint de kératocônienne.
Je l'ai construit à partir de ma propre expérience et de l'observation plus ou moins courte de quelques autres conjoints (hommes et femmes) dans ma situation.
Je ne pense pas détenir la vérité (à supposer qu'il y en ait une). Ma seule prétention est d'essayer de comprendre, pour moi-même et pour aider ceux (ou celles) qui en ont besoin.
Le comportement du conjoint face au KC de l'autre, est aussi varié qu'il y a de personnalités, d'éducations, de valeurs, de passés ... différents.
Le conjoint a aussi besoin d'aide et d'accompagnement.
Il me semble que c'est d'autant plus difficile pour lui qu'il s'agit d'une maladie rare et qui touche la vue.
En effet, sa rareté fait qu'il ne peut s'appuyer sur aucune expérience vécue par lui-même ou par son entourage pour essayer d'appréhender le ressenti du malade.
Le fait que la vue soit touchée rend la difficulté plus grande car, parmi les 5 sens, c'est à mon avis le plus important pour les personnes qui n'en ont perdu aucun : "J'y tiens comme à la prunelle de mes yeux".
A tort ou à raison, le bien portant a tendance à faire passer beaucoup plus de sensations par la vue que par les autres sens.
Il suffit de fermer les yeux pour se rendre compte des conséquences de sa perte totale; mais, la perte partielle, inéluctable, évolutive, lente, non maîtrisée et douloureuse d'un organe aussi essentiel a des répercutions que seul celui (ou celle) qui les vit peut comprendre et mesurer.
En plus, tout à l'air d'aller bien. Il n'y a aucun signe extérieur de dégradation ou de douleur.
Et pour rendre la prise de conscience du conjoint encore plus difficile, nous connaisssons tous des maladies des yeux très courantes qui se corrigent facilement par lunettes ou lentilles sans aucune douleur.
Alors qu'est-ce que c'est que ce KC qui vient perturber notre vie ?
Les cartes sont complètement brouillées !
En terme de compréhension, l'éloignement est au départ à son maximum.
Les conséquences sur la vie quotidienne et la vie de couple sont inéluctables.
Je crois pouvoir dire que la résolution des multiples problèmes passe par :
- le dialogue,
- la volonté et la capacité du conjoint à amorcer ce dialogue (pas facile quand d'autres difficultés sont à surmonter : le travail, les enfants, les sentiments, l'argent, ... , et quand on est comme moi un peu sauvage),
- la volonté et la capacité du malade à amorcer ce dialogue (pas facile non plus).
Comme le problème du KC vient s'ajouter à la vie "normale", je n'ai personnellement pas bien pu (ou su) faire la part des choses entre ce qui est lié à la maladie et le reste.
J'aurais encore beaucoup à dire mais, avec ces quelques lignes, je fais mon entrée dans le forum et j'aimerais amorcer un mouvement d'échanges entre conjoints de malades du KC car je pense que nous en avons besoin.
Si vous êtes atteint(e) d'un KC vous pouvez peut-être faire lire ce texte à votre conjoint ...
Je n'ai pas encore pris le temps de me promener suffisamment dans le forum, mais il me semble que les malades n'échangent pas assez entre eux sur leur propre attitude face au KC. Je ne pense pas à un simple échange des réactions des uns et des autres, mais à une analyse des causes et des mécanismes qui conduisent à ces réactions pour mieux les comprendre et les maîtriser voire les corriger.
J'arrête là car il se fait tard pour moi.
A bientôt.
Pour comprendre l'être humain il faut être intelligent et partir du principe qu'il est bête.
A 25 ans, quand on est en train de construire sa vie professionnelle, de couple, de famille, on est mal barré car à cet âge-là, on n'a pas la même maturité que j'aurais actuellement pour gérer ce genre de problème. 
