Ancienne "Future greffée" !

[Hélène44]

Bonjour !
Je viens tout juste de découvrir le forum, et çà fait du bien de lire vos témoignages ; je me sens moins seule et j'ai pu récolter beaucoup d'informations.
Je ne me rappelle plus l'annonce de mon kératocône, mais je devais avoir environ 13 ans (un Kc bilatéral, beaucoup évolué à droite, sur une grosse myopie). A 26 ans, j'ai consulté un contactologue, mais mon Kc à droite était déjà trop évolué, la lentille, même la plus petite, ne tenait pas sur l'oeil. A ce moment-là, j'ai consulté un chirurgien qui m'a inscrite sur la liste de greffe... mais je n'ai pas donné suite.. j'ai eu peur
J'ai maintenant 36 ans.. j'ai une lentille souple sur l'oeil gauche car le kc est peu évolué, mais rien du coté droit.. je ne vois plus rien.. que des couleurs. La semaine dernière en observant ma cornée, j'ai eu l'impression de voir une fissure... j'ai consulté mon ophtalmo qui m'a conseillé à nouveau la greffe (je n'avais pas de fissure mais la cornée avait un aspect cicatriciel diffus)
J'ai donc rdv le 28 mars avec le chir pour la consult pré-greffe et la consult anesthésie.
En vous lisant, j'ai eu l'impression que le délais d'attente est très court... et même qu'il n'y avait plus vraiment de liste d'attente.. ai-je bien compris ?
Je ne vous cache pas que j'ai très peur de l'intervention.. et surtout de la douleur qu'elle engendre...
Merci de m'avoir lue.

[V2F]

Bonjour Hélène et bienvenue sur le forum,

Rassure toi, une cornée c’est du béton armé ! Même kératocônique, c’est rarissime qu’elle se "fissure" spontanément Mais à cause de son amincissement, elle est fragilée et dans un stade évolué, l’ophtalmologiste pourra constater à l’examen l’« aspect cicatriciel » caractéristique que tu évoques dans ton message. Dans ce cas là, l’adaptation en lentilles de contact devient extrêmement difficile et la greffe de cornée est alors envisagée...

Il y a toujours des listes d’attente même si le délai n'est plus celui des années 80-90. La réorganisation des banques d’yeux et les régionalisions des prélèvements ont permis de raccourcir considérablement les délais. Mais faut rester sur la garde, car le nombre de donneurs n’augmente pas et certains spécialistes craignent, à l’avenir, de nouvelles difficultés…

En attendant ta consultation du 28 mars prochain, tu ne dois pas avoir peur de l’intervention que l’on te proposera (si on t’en propose une d'ailleurs ). Comme pour toutes les opérations, qui nécessitent un petit passage dans un bloc opératoire, ton appréhension est naturelle mais tu dois savoir que la greffe de cornée est parfaitement codifiée et rodée. C’est une chirurgie sûre et pratiquée depuis de nombreuses années ! Pour la douleur, tu n’as rien à redouter non plus !: rien que dans l’association nous sommes en contact avec plus de 200 greffés… et les retours que nous avons sur la douleur sont totalement insignifiants. Comme tu le liras sur ce forum, dans les premiers jours, tu ressentiras probablement quelques tiraillements ou irritations qui seront rapidement oubliés par le traitement postopératoire. Donc, rien à craindre!

Bon courage!
Vincent

[Marie7340]

Bonjour Hélène,

je confirme ce que dit Vincent, j'ai été greffée aux deux yeux et les douleurs sont minimes et sont vite oubliées. A chaque fois, dans mon cas, le premier jour a été plus douloureux que les autres mais ce n'était pas insupportable. Ensuite, la douleur s'estompe et au bout de 3 ou 4 jours, je ne sentais plus rien généralement (juste une petite gêne mais pas de douleur).

Courage et n'hésite pas à venir te réfugier ici quand tu es angoissée!

Marie

[Hélène44]

Merci de tout coeur pour vos réponses si rapides et rassurantes.
Je vous tiendrais au courant au fur et à mesure.
Je vais continuer de parcourir le forum en attendant.

[Xavier]

..... Je ne vous cache pas que j'ai très peur de l'intervention.. et surtout de la douleur qu'elle engendre...

Je suis greffé de l'oeil gauche depuis le 20 décembre. La douleur fut insignifiante. J'ai eu recourt au paractamol 1000 juste pour le soir de l'opération. Les autres jours les gouttes que l'on m'a fourni pour les yeux ont fait leur travail.
Cool Tu verras que tu seras traitée comme une reine.

Le plus important est de suivre le traitement anti-rejet après l'opération, de suivre les recommandations de protection de l'oeil greffé et d'être patiente pour attendre la restauration d'une vue normale après la greffe. Ceci est progressif et prend environ une année.

[Anne]

Cool Tu verras que tu seras traitée comme une reine.

Et c'est le Roi qui parle!

[Xavier]

Et c'est le Roi qui parle!

[floro]

bonjour Helene,

Je suis inscrit aussi depuis très peu de temps.

Nous avos exactement les mêmes questions. En efet, je me fais greffer sur Nantes le 20/03.

J'ai donc déja passé les RDV pré opératoire et avec l'anesthésiste.

Rassure toi on t'expliquera très bien pendant ces entretiens comment cela va se passer. En tout cas, suite à ceux ci j'attends l'opération plutot sereinement.

Je te souhaite d'être rassuré comme je l'ai été.
Et faisons confiance aux témoignages qui expliquent que les douleurs post opératoire sont supportables.

A bientôt.

Florent

[Xavier]

Un truc pour poser les questions lors de ces entretiens préparatoires: les inscrire sur une feuille de papier avant d'aller chez le médecin. Avoir cette feuille de papier dans la poche comme cela si une question surgit, on peut vite l'écrire avant que la mémoire ne l'ensevelisse dans un endroit inconnu. Quelques questions que je propose:
- Combien de temps après l'opération faudra-t-il attendre pour retrouver une vision "normale" après l'opération?
- Mon métier consiste à (donner une petite description au médecin de votre activité professionelle). Quelles précautions devrais-je prendre après la greffe? Pendant combien de temps?
- Pourrai-je conduire après la greffe?
- Je pratique (indiquer loisirs et sports), y-a-t-il des contraintes, interdictions après la greffe?
- Quelle sera la durée de mon arrêt maladie après la greffe?
- Quel type de traitement je vais recevoir après la greffe?
- Combien de temps dure l'hospitalisation?
- Est-ce-que cela fait mal?
- Etc.....

[Anne]

Et document à lire avant de signer:

http://www.sfo.asso.fr/fr/07-Ophtalmolo ... 07-new.asp

[Mickel]

Bonjour Helene,

J'ai subit la greffe le 04/03/2008, c'est tout recent et j'etais dans le même cas que vous, la crainte de passer le cap.
J'ai pris mon courage à 2 mains - tout c'est bien passé - pas de douleurs pour mon cas - juste une gene désagréable mais suportable qui a durée 4 à 5 jours.

Pour le moment tout va bien pour moi et 10 jours après l'operation, je me dis que le plus dure est passé

Amitiés
Mickel

[Mickel]

Bonjour Helene,

J'ai subit la greffe le 04/03/2008, c'est tout recent et j'etais dans le même cas que vous, la crainte de passer le cap.
J'ai pris mon courage à 2 mains - tout c'est bien passé - pas de douleurs pour mon cas - juste une gene désagréable mais supportable qui a duré 4 à 5 jours.

Pour le moment tout va bien pour moi et 10 jours après l'operation, je me dis que le plus dure est passé

Amitiés
Mickel

[Xavier]

La douleur fut insignifiante.

[OliviA]

Bonjour tout le monde,

Je suis comme vous je vais me faire greffer à l'oeil gauche le 17 avril. j'ai beaucoup d'épréhention, j'ai 21 ans et j'ai vraiment hâte de pouvoir avoir une une vie normale parce que je ne peux pas travailler à cause de mon KC, je ne supporte plus mes lentilles non plus et ça devient donc très dur de pouvoir sortir.

[Mickel]

Courage Olivia !
J'ai été dans le même cas que toi, j'ai réalisé la greffe pour eviter de perdre mon emploi, le medecin du travail voulait me mettre inapte au travail.Il m'a laissé le temps de trouver une solution à mon probleme.
La greffe devenait necessaire pour l'oeil gauche.

Aujourd'hui, 15 jours après l'intervention, je ne regrette rien.

Mon oeil gauche etait à 1/10 avant l'intervention et je ne supportais pas les lentilles, la greffe etait la derniere solution.

Aujourd'hui avec du recul, je me dis que ce KC m'handicapait quotidiennement (conduite - migraines ophtalmiques - perte de reperes la nuit ....).

Mon oeil droit est stabilisé à 5/10 et l'oeil droit greffé commence déjà à apporter une amélioration sur ma vision mais aussi sur mon moral

Amitiés
Mickel