Cross linking – A faire rapidement ?

[danoli67]

Bonjour a tous,
On vient de m’annoncer un keratocone - pour l'instant a l'oeil droit - il y a une semaine. Ma vue a énormément baissée en 2-3 mois et pour être honnête, je suis vraiment inquiet (mais je peux encore conduire grâce a mon œil gauche).

J’ai 31 ans, j'habite en France et travaille a la frontière Suisse. Lors de cette consultation (en Suisse) on m’a tout de suite parlé du cross linking mais les explications étaient vraiment données au « compte goutte » et je ne me suis pas vraiment senti accompagné.
Je cherche à avoir un 2eme avis (pour qu’on m’explique simplement a quel stade j’en suis, et ce qui est envisageable pour mon cas) par contre le prochain RDV à Lausanne, Suisse que j’ai eu n’est que en Avril et j’ai peur d’attendre jusque la : si le cross linking stoppe la maladie : tout ce temps attendu – soit encore 2 mois - est du temps perdu où ma vue se détériore ?

J’ai cru comprendre, après de nombreuses heures sur internet, qu’il s’agissait d’une maladie capricieuse et que donc impossible d’anticiper son évolution.. Mais pourriez-vous me dire si je me trompe complètement en disant que si je subis un cross-linking aujourd’hui a 31 ans , on peut espérer une stabilisation du KC pendant environ 5-6 ans (5-6 ans semble être le recul disponible sur cette pratique) et que du coup en approchant de la quarantaine, le KC n’évolue « normalement »plus beaucoup ??

Merci sincèrement par avance pour vos conseils et aide,

[V2F]

Bonjour Danoli et bienvenu sur le forum.

Tu ne te trompes pas et la réponse est dans ta question. Le but du CXL (cross-linking) est précisément de stabiliser l’évolution du kératocône. De plus, d’après ton message, tu sembles être le candidat idéal pour cette chirurgie : sujet jeune et kératocône évolutif. Un troisième critère, qu’appréciera le chirurgien, sera l’épaisseur cornéenne qui ne doit pas être trop fine.
Pratiquée dans de bonnes conditions, l’action biochimique des UV, qui rigidifie la cornée, ne présente pas de danger. C’est en plus, une stratégie thérapeutique intéressante, car comme tu le soulignes justement, il est établi que l’évolution du KC régresse après la quarantaine. Cela dit, il faut rester prudent et attendre encore quelques années pour mesurer les effets et savoir si une deuxième « passe » ne deviendra pas nécessaire avec le temps

Rappelons qu’en France, le CXL est en cours d’évaluation. Aux USA, la technique n’est pas encore approuvée par la FDA.

Tu as parfaitement raison d’obtenir un deuxième avis et une visite au CRNK de Bordeaux ou de Toulouse pourrait confirmer l’intérêt du CXL dans ton cas particulier et t'aider dans ta décision

Bonne chance!


Vincent

[Bruce Robertson]

D'accord avec Vincent !

A ta place je prendrais rdv à Toulouse ou à Bordeaux où ils font du cross-linking.

[danoli67]

Merci pour vos réponses.

Je n’ai pas arrêté de prendre le problème dans tous les sens et finalement j’en suis arrive a la conclusion d’aller consulter a Toulouse.
En effet, j’ai un mal de tete constant, c’est un calvaire que de croiser les feux des voitures (photophobie), et puis c’est tout simplement insupportable de vivre dans le doute. Donc je vais appeler aujourd’hui pour prendre RDV a Toulouse.

Je suis également maintenant prêt a aller de l’avant et faire un cross linking (si cela est toujours faisable). Il semblerait que mon Keratocone soit a un stade 2-3. Je prie pour que cela ne soit pas trop tard pour intervenir.

Savez-vous si la photophobie diminue après un CXL ?

A+

[Bruce Robertson]

Je pense que c'est une bonne décision. Tu y verras des gens très compétents qui pourront répondre à toutes les questions.

Quant à la photophobie et le CXL, je ne sais pas.

Bon courage et tiens-nous au courant !