mon ami a un KC (Bordeaux)

[napoléon]

Re bonjour,

Comme je le dis sur l'autre sujet, on voit un peu ce qui se passe... Je suis désolée mais je ne peux pas te dire autre chose...

Maintenent il faut quand même relativiser sur ce qu'on voit pendant l'opé... Entre l'oeil qui n'est pas opéré qui porte un cache et par conséquent qui ne voit rien, et l'autre qui est endormi et sur lequel est pratiqué l'opé... Faut être clair on n'y voit pas comme en plein jour avec des super lunettes qui font qu'on ait 10/10 à chaque oeil...
En plus l'oeil opéré n'est pas censé y voir grand chose sans correction...

Cela dit je comprends que le terme "grattage" impressionne... Mais le mot est plus impressionnant que ce qui va se passer dans la réalité...

Voir MP pour mes coordonnées si besoin d'en discuter de vive voix.

Bon courage à vous deux.

Nap'

[Bruce Robertson]

Et on peut voir le beau résultat du cross-linking quand on voit ton avatar, Nap' !!

[napoléon]

Tu as raison Bruce, il faut parler du résultat....

On revit après un CXL!!! C'est que du bonheur!!!

Nap'

[Florence BERGER]

Je ne voudrais pas faire l'oiseau de mauvais augure, mais est-ce le cas pour tous les "cross-linkés" (quelle horreur, ce mot!)?
Ce serait bien d'avoir des statistiques.

[audrey2933]

mince

j'avais compris qu'on ne "voyait" pas ce qui se passait parce qu'on était un peu "dans les étoiles" ... le pauvre, j'en ai mal au coeur pour lui rien que d'y penser vu que c'est son grand traumatisme

[napoléon]

+1 avec Florence... Pourrait on avoir des stat sur les cross linkés?

Nap'

[audrey2933]

Bon et bien hier on a parlé avec un ami dont le père avait aussi une très grande peur de l'anesthésie locale et qui a obtenu une générale.
Ce n'était pas pour un Kératocône mais pour une autre maladie des yeux (globe occulaire qi continuait à grandir).

du coup mon ami voudrait bénéficier d'une anesthésie générale surtout qu'il est très peu réactif aux locales. PAr ex chez le dentiste, la dentiste a du vider 5 doses d'anesthésiant pour que ça fonctionne et pas pdt longtemps

et comme il dit il va falloir l'attacher car si on touche son oeil même involontairement il risque de se défendre, de bouger ... et il dépasse allégrément les 100 kilos et 1m95 ...

le mieux serait une anesthésie générale je ne sais pas si ce serait accepté ?
on appelera la semaine prochaine pour demander.

[audrey2933]

bon dans 15 jours, l'opération (cross linking) de l'oeil gauche de mon copain.

Il n'en a pas reparlé depuis, il fait toujours l'autruche, ça ne m'étonne pas du tout, le connaissant c'est tout à fait son style de "réponse" au stress.

mais je crois qu'il dort mieux, ça l'a quand même rassuré quelque part, ce que je lui ai lu venant de ce forum

que j'aimerai être dans 1 mois ...

[Bruce Robertson]

Et pour l'anesthésie, ce sera quoi ?

En tout cas, les médecins vont le shooter suffisamment pour éviter qu'il ne fasse des mouvements malheureux.

Je comprends que tu aies hâte d'en avoir fini ; cela arrivera vite maintenant.

Bon courage à tous les deux !

[napoléon]

Bon courage!!!

Nap'

[V2F]

Hello Nap,

Je remonte un peu ce sujet:

+1 avec Florence... Pourrait on avoir des stat sur les cross linkés?
Nap'

en te signalant ce lien si tu l'avais zappé :
viewtopic.php?f=5&t=2833

[audrey2933]

Merci

dans 3 jours on sera à l'hosto pour les examens (le matin) et l'opération ( l'après midi)
le stress et la peur sont là, je crois que c'est humain...

J'espère qu'il sera shooté suffisamment pour ne pas souffrir surtout et bouger aussi...

On a hâte que cette opération soit terminée on voit chaque étape une par une, après il y aura un long chemin mais voyons déjà comment se déroule cette opération

[V2F]

On a hâte que cette opération soit terminée on voit chaque étape une par une, après il y aura un long chemin mais voyons déjà comment se déroule cette opération

http://www.keratocone.net/video.html


Ça se passera bien Audrey! De la routine pour les spés du CRNK!

[audrey2933]

merci merci merci merci

On dit que je suis pessimiste, pas du tout, je suis juste angoissée, j'ai besoin de "savoir", pour aussi pouvoir le rassurer.
et merci infiniment de me donner toutes les infos pour être un peu moins stressée !

vous savez dans la vie j'ai vu des médecins autour de moi, mes parents, j'ai eu la maladie dans ma maison pratiquement toute ma vie, maladie physique et dépression.

Cette année est dure pour nous, parce qu'on a eu des coups vraiment durs, déjà cette maladie qui débarque comme ça, on en avait jamais entendu parler, sa mère qui s'est cassé le coude le mois dernier et qui sera sans doute handicapée à vie, et puis moi j'ai fait malheureusement une fausse couche, évidemment nous avons été atteints tous les deux et c'est encore récent donc douloureux...

Quand on a vécu ce triste épisode, les médecins n'ont jamais été présent, ni pour écouter, ni pour conseiller, ni même pour rassurer. On m'a lâché dans la nature sans rien m'expliquer, juste avec 2 médicaments et démerde toi...

j'ai évité une catastrophe (médicale) grâce à des forums où j'ai pu voir ce qui allait se passer, ce qu'il fallait faire, et j'ai du exiger par moi même une consultation.

bref, tout ça pour dire que les médecins n'ont pas forcément le temps pour nous, et c'est si évident pour eux, qu'ils ne pensent même pas à expliquer bien les choses. Alors heureusement qu'internet était la pour nous, en septembre et maintenant. J'en ai les larmes aux yeux mais c'est grâce à vous que nous avons eu des infos depuis que l'opticien a prononcé les mots "keratocone, examens "au cas où" ".

Alors merci encore et excusez moi d'être toujours angoissée, je crois que ça ne changera jamais...

[Anne]

Bonjour Audrey,

Tu n’as pas à t’excuser d’être angoissée ! Surtout ici où tu trouveras toujours une écoute attentive. Il est certain que les tristes épreuves que tu as endurées cette année sont bien compréhensibles. En plus, tu t’inquiètes pour le KC de ton ami, ce qui est compréhensible aussi, en plus d’être une superbe preuve d’amour M^me si c’est difficile à admettre, il faut voir le bon coté des choses. Tu fais bien de rappeler que certains médecins sont parfois lamentables. J’en ai comme toi rencontré (au point que le véto de mon chat m’aurait bien mieux écoutée et suivie ). Mais, fort heureusement, tous ne sont pas comme ça et beaucoup font un travail extraordinaire ! De nnombreux témoignages sur le forum le démontre régulièrement. Plus concrètement et pour le CXL programmé de ton ami, il faut vraiment que « vous » y alliez avec confiance et sérénité. C’est important. Vous avez la chance de consulter dans un centre de référence du KC, hautement spécialisé, avec une équipe qui connaît toutes les attentes et les préoccupations des patients. Comme d’autres visiteurs du forum, je vous souhaite bon courage et donnez nous rapidement de bonnes nouvelles !

Anne