Mon début de chemin KC

[Marc-Andre]

Salut à tous,

Je reprend le début de ma présentation d'ici http://www.keratocone.net/forum/viewtopic.php?f=12&p=32107#p32107
Je m'appelle Marc-André, j'habite en Suisse et j'ai 37 ans (bientôt 38)

J'ai un KC bilatéral (surtout prononcé œil gauche, qui est mon œil directeur) en stade 1 qui m'a été diagnostiqué fin février.

Évidemment, de là ont découlé beaucoup de doutes et de questions.
Tout d'abord professionnel, car comme expliqué dans le sujet en lien ci-dessus, je suis bijoutier, donc une maladie peu connue + un métier peu connu en réalité = pas de réponses probantes à moins de trouver un réel dialogue...

Une certaine frustration, car justement j'ai eu que peu de dialogue au début. Heureusement, grâce à votre site, j'ai pu trouver certaines réponses qui m'ont alors permis de poser de meilleures questions et comme j'ai de la chance, l'opticien qui s'occupe de mon cas a vite évolué dans mon sens et s'est ouvert à plus de discussion et causettes. Il m'a montré un tableau avec les différents stades d'évolutions du KC et la vision exprimée en 10ème avec correction pour chaque stade... Je lui ai pour le coup amené des échantillons de ce que je pouvais utiliser couramment dans mon travail. J'ai adoré sa réaction, car ces échantillons, certes petits, mais courants pour notre métier, je les avais scotché sur un petit papier. Il se l'est collé à 10 cm de la figure... moi je dois les prendre avec des brucelles alors qu'ils sont posés sur mon plan de travail (comme la position de votre souris)... Bref la discussion s'est installée, il a rapidement compris que dans mon métier les aides grossissantes fixes telles que microscope sont impossible à utiliser en quasi permanence car on ne travail pas sur un plan fixe, la profondeur varie en permanence... Il a gardé cet échantillon et l'a montré à d'autres collègues (dont un qui travaille dans une région horlogère), ils en ont discuté et, verdict, probablement que si j'atteins le stade 3, alors là il me sera impossible de pratiquer ce métier de manière convenable au vu de la configuration très particulière du métier de bijouterie...

Mis à part le côté professionnel, j'ai décidé de passer un peu plus de temps à profiter de ma vision tant qu'elle est là et de bonne qualité. J'ai donc mis de côté les jeux sur pc (dont je raffole) afin de me lancer dans la photo avec ma copine, histoire d'avoir un projet commun, de se balader un peu plus et de redécouvrir toute la beauté qu'est la nature et qu'on a tendance à banaliser.



Voilà pour l'instant, je repasserai pour compléter au fur et à mesure des évolutions et vous souhaite à tous le meilleur possible.

Amicalement

Marc-André

[Florence BERGER]

grâce à votre site, j'ai pu trouver certaines réponses qui m'ont alors permis de poser de meilleures questions et comme j'ai de la chance, l'opticien qui s'occupe de mon cas a vite évolué dans mon sens et s'est ouvert à plus de discussion et causettes.

Alors nous avons atteint un de nos objectifs et c'est très gentil à toi de nous le dire. Quand nos spécialistes se rendent compte que nous ne sommes pas "kératoconnards" pour reprendre le terme d'un de nos anciens adhérents, le dialogue s'installe souvent plus facilement.

Merci pour la superbe photo. Il y a d'autres photographes parmi nous.

Tu n'as pas trop à t'inquiéter pour l'évolution de ton KC à ton âge mais avec cette maladie on ne peut pas prévoir. C'est ça qui est pénible.

[Marc-Andre]

Me revoilà, bien plus tôt que je ne l'aurai voulu, mais c'est juste histoire de chatouiller un peu les pronostics de Bruce, Florence et d'autres qui ont tous dit que à mon âge, pourtant pas si avancé que ça , je ne devrait pas trop m'inquiéter pour l'évolution de mon KC.

Début mars, j'ai commencé l'adaptation de lentilles, suite à la topographie réalisée chez l'ophtalmologue. Le 12 mars, je recevais mes nouvelles lentilles... quelle joie, enfin je retrouve du 100%. Une semaine se passe, sans problème, puis un matin, impossible d'ouvrir les yeux pus de 10 secondes à cause de la lumière. Bon j'avais mal dormi la nuit précédente, je met la faute là dessus. Vers midi, finalement le désagrément avait baissé, puis en soirée, en regardant la télé, je me dis que je ne vois pas bien... heureusement, j'avais rendez-vous chez l'opticien le lendemain (le 24 mars) pour un contrôle de ces nouvelles lentilles et une éventuelle retouche...

Verdict : -1 dioptrie (0.5 myopie et 0.5 astigmatisme) sur l'œil gauche...
Eh oui, tout ça en l'espace de 12 petits jours... même si foncièrement, je pense que le changement s'est fait sur un laps de temps encore plus court, je parle là de 2 mesures bien définie dans le temps.

Heureusement, comme déjà écrit, je suis suivi par quelqu'un d'habitué au KC, sinon je pense que effectivement on me croirait "fou". Nous venons juste de confirmer que cette baisse d'acuité visuelle n'était pas passagère... Un nouveau tour chez l'ophtalmo va donc être nécessaire, afin de voir les options disponibles... Depuis la gêne due à la luminosité s'est répétée une fois de plus, un peu plus longuement...

Moralité, les statistiques... je suis souvent dans les tous les mauvais coups fourrés
Il y a de fortes chances que la suite de mes histoires touchent au Cross-Linking... car je n'ai pas trop envie d'avoir ce genre de gags à répétions, sans avoir essayé quelque chose pour freiner ça...

A bientôt

[Florence BERGER]

Merci de donner des nouvelles.

Je comprends tout à fait ta position.

En matière de KC, il y a les généralités, mais on sait bien aussi que chaque cas est particulier. Et comme c'était mon cas, je n'avais pas précisé non plus que j'ai dû changer de lentilles tous les ans jusqu'à l'an dernier. Je touche du bois, mais cette année, pas besoin ... Je dois avoir atteint un âge canonique (bientôt 48 ans). LOL!

[Jacqueline]

Un âge canonique!
On est bourrée d'expérience oui!

J'ai déjà perdu plus d'une dioptrie en une seule journée, à mon deuxième accouchement. Au moins, Marc-André, tu es à l'abri de ça!

Une question me turlupine : comment font les bijoutiers pour travailler sans appareils grossissant, lorsque la presbytie s'installe?

[Florence BERGER]

Avec des lunettes, non?

[Marc-Andre]

Eh oui, un certain nombre portent des lunettes, sinon, il existe une sorte de visière-loupe qui a un grossissement de 3 fois, ce qui ne me semble certainement pas suffisant si la maladie arrive à un stade trop avancé.

[Florence BERGER]

...ce qui ne me semble certainement pas suffisant si la maladie arrive à un stade trop avancé.

Tu parles de la presbitie ou du kératocône?
Pour la presbytie, des lunettes suffisent ou bien, et c'est valable aussi pour des gens qui n'ont pas de problèmes de vue, pour des travaux à très petite échelle, comme certains travaux de broderie, on peut aussi utiliser des loupes. Les horlogers ont une sorte d'objectif devant l'oeil aussi. Les bijoutiers aussi d'ailleurs parfois / souvent.

Dispositifs qu'on doit pouvoir utiliser si on est presbyte mais certainement aussi avec un kératocône bien corrigé en lentilles.

[Jacqueline]

Effectivement, le plus souvent, le KC se corrige avec des lentilles. Bien ajustée, ça ne posera pas de problème pour ton métier, quitte à ajouter des lunettes ou utiliser la même loupe que les autres, quand tu seras toi aussi presbyte, comme les autres.